Namnet Alfie Evans kanske inte är alltför bekant för svenska läsare, men han engagerade en hel värld under sin sista tid i livet. Alfie Evans dog den 28 april, nästan två år gammal efter att ha drabbats av en hjärnsjukdom som gjorde att nervsystemet förtvinade och försatte honom i koma.
Anledningen att den lille pojken rönt sådant stort engagemang från människor världen över är att hans föräldrars vilja åsidosattes till förmån för den brittiska sjukvården. Alder Hey Children’s Hospital, där Alfie Evans vårdades, ville avsluta vården och låta pojken somna in, men föräldrarna ville inte avsluta den livsuppehållande behandlingen. Fallet togs till domstol som dömde till sjukhusets fördel.
Fallet Alfie Evans har till och med engagerat självaste påve Franciskus, som såg till att ett sjukhus i Rom erbjöd sig att vårda pojken. Trots att ett italienskt ambulansflygplan väntade på att flyga honom till sjukhuset förvägrades föräldrarna detta. Den 23 april stänges respiratorn av men Alfie Evans fortsatte att andas, vilket gav föräldrarna hopp. Men den 28 april tog pojken sitt sista andetag.
När avslutning av livsuppehållande vård eller eutanasi (dödshjälp) diskuteras ses det som en självklarhet att detta avgörande beslut antingen ska fattas av patienten själv eller i de fall det inte är möjligt av den närmsta familjen. Men i detta fall åsidosattes den principen och sjukhusets vilja vägde tyngre än föräldrarnas — till sist var det en domare som fick besluta om pojken skulle dö eller leva. Det är en skrämmande utveckling, som mycket väl kan komma att bli prejudicerande i framtida liknande fall.
Somliga skulle kanske påstå att en fortsatt vård av Alfie Evans för meningslös, på grund av att det inte fanns några positiva framtidsutsikter. Och det kan mycket väl ha varit fallet, men det är ändock föräldrarnas – ingen annans – val huruvida vården av barnet ska fortsätta. Den principen får aldrig åsidosättas. Om vi gör det kommer sjukvårdens räknenissar ofrånkomligen ge sig in i diskussionen om utsiktslös vård ska fortsätta ges.
Hade exempelvis den brittiska kungafamiljen eller andra kändisar behövt ställas inför samma öde och blivit fråntagna makten över sitt barns öde i den brittiska sjukvården? Sannolikt inte. Det är ett långt draget exempel, men det ställer saken på sin spets: En familj som saknar pengar för att betala för privat vård får helt enkelt finna sig i att sjukhuset väljer att avsluta livet. Finns inte pengar att betala får familjen finna sig i att bli ett offer för statens godtycke. Det är skrämmande men verkligt.
Den lille pojken har kämpat färdigt, men den globala kampen för hans rätt fortsätter. Må Alfie Evans minne tjäna som ett exempel i kampen mot de som vill relativisera livets okränkbarhet.