Logga in
Logga ut
Nödsituation när cyklist sparkade på bil - Juristbloggen Juristbloggen
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

4 år går fort!

Norrköping 4 år går fort, i september 2013, hade vi kongress och nu har det åter varit kongressdagar. Då 2013 beslutade vi om nytt namn, vi byte till Neuro förbundet! Det känns som om vi har nått ut med namnet och det gamla har sjunkit undan.

Vi beslutade också att vi är en intresseorganisation inom neurologi och för dem med neurologiska diagnoser.

Nu går vi ett steg längre vi ska utvecklas till en paraplyorganisation inom området neurologi.

Vår gemensamma värdegrund är framtidstro, vi vill uppfattas som trovärdiga och vi vill åstadkomma enkelhet!

Vår organisation fyller 60 år i år och började som ett MS förbund och har nu vuxit till en oberoende organisation specialiserad på neurologi.

Medlemmarna ska engageras, vi ska tillgodose och företräda deras intressen i allt vi gör.

Genom insamling till Neuro fonden bidrar vi till forskning, verksamhet och opinionsbildning

Vi kämpar för ett samhälle där alla med neurologiska diagnoser ska ha samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som andra.

Nu är det bara att sätta igång efter några intensiva dagar tillsammans med förtroendevalda från hela landet!

 

Ridterapi

Norrköping/Söderköping Ridterapi = Hästunderstödd rehabilitering, en gammal och beprövad balansträning -för den som är vän med hästen!

Idag har vi varit på Skogslotten, där vi blev mycket väl mottagna och omhändertagna, flera medlemmar testade hästryggen för första gången i livet. Med hjälp av Skogslottens byggda, anpassade ramp och ficka i höjd med hästryggen, för några med ytteligare hjälp av en lyft intill så blev hästryggen helt möjlig att komma upp på.

En av våra medlemmar som sen ett antal år tillbaka rider varje vecka visade hur hon trivdes på hästryggen och klarade sig nästa själv.

Det här var första prova på tillfället, det gav mersmak och nytt test följer!

Vi vet att ridning är en mycket bra träning som dessutom ger en bonus med möjlighet att komma ut i naturen, vilket inte är en självklarhet för våra medlemmar!

Men desto roligare att erbjuda och när en ridskola dessutom tar emot oss på ett så BRA sätt, så stärker det de flesta!

Den 31 augusti arrangerar vi även en temaeftermiddag om Ridterapi = Hästunderstödd rehabilitering på Thapperska, då erbjuds vi kunskap om och varför det är en riktigt BRA del i rehabiliteringen för dem med tex neurologiska diagnoser!

Internationella MS dagen

Norrköping Den 30 maj är det internationella MS dagen, vår förening är på biblioteket i Norrköping under onsdagen och kan ge information om föreningen och MS.

VAD ÄR MULTIPEL SKLEROS (MS)?

MS är en neurologisk diagnos som angriper hjärna och ryggmärg. Kroppens eget immunsystem angriper det skyddande fettskiktet sk myelin som finns runt nervtrådarna. När nervtrådarna skadas så störs överföringen av nervimpulser till kroppens olika delar. Skadorna bildar ärrvävnader som har gett sjukdomen namnet multipel skleros vilket betyder många ärr.

Det finns ca 2,5 miljoner människor med ms i hela världen. I Sverige lever ca 20.000 personer med ms. De flesta är mellan 20 och 40 år när de får diagnos.

MS varierar mycket mellan olika personer. Det finns flera olika varianter, en del är lindriga men det finns också mer agressiva former. Vanliga symtom är domningar, känselbortfall, värk, balanssvårigheter och en överväldigande trötthet. I början av sjukdomen är det vanligt att försämringar kommer och går i form av skov.

Det har skett oerhört mycket när det gäller behandling av ms de senaste 20 åren. En del behandlingar är så effektiva att man inte kan se spår av sjukdomsaktivtet när man behandlar med dem.  Men det finns fortfarande inte något botemedel mot ms, därför bedrivs det mycket forskning om ms runt om i världen och många patienter bidrar genom att medverka i kliniska studier.

Läs mer och se korta filmer om ms på neuro.se/ms

E-hälsa, delaktig eller bortkopplad?

Norrköping Alla medlemmar som lyssnade på  föreläsningen om E-hälsa på Thapperska i fredags, ansåg att det var mycket inrtressant och en viktig föreläsning.

Vi kan konstatera att om inte kommunerna och regionen ser upp, så blir även E-hälsan en postnummer fråga. Vilka möjligheter får var och en till utrustning och uppkoppling samt kunskaper för att använda verktygen. Här behövs mycket information, stöd och utbildning som måste leda till regelbunden användning av verktygen annars fungerar det inte. Mycket anpassning för dem som har funktionsnedsättningar.

Det är bara var tredje medlem som har en E-postadress och det är färre som regelbundet varje dag använder internet för olika tjänster. Hur får man då en rutin som behövs om jag ska ha en del av mina kontakter med vården digitalt?

Det måste bli mycket enklare vägar och tex 1177 måste också bli en bättre och betydligt enklare informationsgivare.

De digitala verktygen blir ett måste menar regionens politiker och samordnare, ska vi behålla kvaliteten i vården, förebygga skador och sjukdomar så måste nya arbetsätt, kontakvägar, informations och kunskapsinhämtande ske på helt nytt sätt. Då är de digitala verktygen en av vägarna.

Politikerna menar att individen ska vara medskapare, därför är dialogen viktig med tex våra organisation. De menar också att digitala lösnigar kan göra det lättare att var sjuk?

Jag som är patient måste lära och fundera på vad som kan fungera för mig, på vilekt sätt jag ska ha kontakt med vården.

Vi menar att många av våra medlemmar använder tekniken för att ha kontakt med omvärlden, har man svårt att prata tex, kan det vara en bättre och lättare väg att skriva ett E-postmeddelande, men lika många av våra medlemmar kan inte alls hantera tekniken.

Vi anser att det måste finnas dubbla spår, annars blir hälften delaktiga och hälften bortkopplade!

E - hälsa! svårt att förstå?

Norrköping NEURO förbundet i Norrköping har på fredag bjudit in till en föreläsning om E - hälsa = användning av digitala verktyg med information för att uppnå och bibehålla hälsa

Vad innebär det för Dig som patient?

NEURO förbundets vision lyder "År 2025 ska Svergie vara bäst i världen på att använda digitaliseringens och e - hälsans möjligheter i syfte att underlätta för människor att uppnå en god och jämlik hälsa och välfärd"

Vi har väldigt svårt att nå våra medlemmar med budskapet,  de känner sig inte berörda, eller kan inte förstå, eller så är det vi som inte kan  förklara?

Naturligtvis är det några som är helt klara över att det är viktig information och en kunskap som behövs, men mycket färre än vad vi normalt har anmälda till en föreläsning.

En föreläsare är från vårt förbund, hon ska ge NEURO förbundets uppfattning, vårt förbund har begränsat sig till vård och behandling sen får vi regionens uppfattning och planering  och det tillsammans med kommunens samordnare.

Det är inte så enkelt med all teknisk utveckling, vi har tex fortfarande många medlemmar som inte har tillgång till en dator!

Debatt och Dialog!

Norrköping I kväll hade NEURO förbundet, HRF (hörselskadades förening) och SRF (synskadades förening) bjudit in representanter för partierna i Norrköping som finns i fullmäktige.

Vi diskuterade behovet av varmbassäng för bla rehabträninoch fick ett poritivt svar, det är med en bassäng med höj och sänkbarbotten i alla de tre olika förslagen som nu finns på kommunens bord.

Vi diskuterade Thapperska, 25 föreningar har flyttat dit och hur kan Thapperska utvecklas och ge plats för mer verksamhet?

Vi berättade om att det är svårt med viss verksamhet eftersom vi inte kan få tillgång till tex gymsal förrän kl 15.00

Vi diskuterade om mer aktivtet för de medlemsgrupper som vi representerar, det behövsbättre ledsagning med mer möjlighet att välja tider och bättre hjälpmedel som innebär självständighet.

Färdtjänst alltid lika aktuellt, här pratade vi bla om effektivare resor för att kunna genomföra tex rehabträning, långa väntetider före och efter ett träningspass, kan medföra att man blir frusen, inte äter på rätt tiderosv.

En diskussion handlade om Rådet, där kommunens repreentanter möte våra föreningsmedlemmar, det rådet behöver bli mer levande och en remissinstans inför ombyggnad och nybyggnation m m.

Till sist lyfte vi FN -konventionen för personer med funktionsnedsättning, vi i förenignarna upplever inte att poplitiken och kommunens tjänstemän försöker leva upp till intentionerna i konventionen, även här blev en BRA diskussionmed gemensat konstaterande att vi vill att alla ska bli delaktiga.

Det sista får vi inte glömma, även om vägen till ett tillgängligt samhälle med möjlighet till delaktighet för alla, fortfarande känns ganska krokig och gropig

 

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Sportbloggar

Kultur- & nöje

Livsstil

Övrigt

Politiker

Frågor om våra bloggar?

Behöver du komma i kontakt med oss angående våra bloggar?
Mejla till bloggar@ostgotamedia.se