• torsdag 23 november 2017
  • Familjeannonser
  • Lunchguiden
  • Grannar
  • Lokus
  • XTRABONUS
  • Lohts
  • JobbPlus - Östergötlands nya mötesplats för dig som söker jobb och nya möjligheter
Kommun vägrade föra dialog med advokat Juristbloggen Juristbloggen
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

4 år går fort!

Norrköping 4 år går fort, i september 2013, hade vi kongress och nu har det åter varit kongressdagar. Då 2013 beslutade vi om nytt namn, vi byte till Neuro förbundet! Det känns som om vi har nått ut med namnet och det gamla har sjunkit undan.

Vi beslutade också att vi är en intresseorganisation inom neurologi och för dem med neurologiska diagnoser.

Nu går vi ett steg längre vi ska utvecklas till en paraplyorganisation inom området neurologi.

Vår gemensamma värdegrund är framtidstro, vi vill uppfattas som trovärdiga och vi vill åstadkomma enkelhet!

Vår organisation fyller 60 år i år och började som ett MS förbund och har nu vuxit till en oberoende organisation specialiserad på neurologi.

Medlemmarna ska engageras, vi ska tillgodose och företräda deras intressen i allt vi gör.

Genom insamling till Neuro fonden bidrar vi till forskning, verksamhet och opinionsbildning

Vi kämpar för ett samhälle där alla med neurologiska diagnoser ska ha samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som andra.

Nu är det bara att sätta igång efter några intensiva dagar tillsammans med förtroendevalda från hela landet!

 

Tack för att våra anhöriga finns!!

Norrköping Söndagkväll, minusgrader och snö i luften, när man rest i en buss i 6 timmar -  kliver ur bussen och inser att det inte kommer någon färdtjänst, då blir man bli arg, ledsen och genomfrusen ganska snart.

Det var precis vad som hände en av våra medlemmar efter att ha tillbringat helgen på vår anläggning i Blekinge tillsammans med 30 andra kompisar i vår förening.

Söndagkväll, färdtjäns,t bokad till Thapperska strax efter klockan 20.15 på kvällen, men det kommer ingen färdtjänst, det tar nästan en kvart innan de svarar när man ringer beställningen och undrar var bilen tagit vägen. Nej , det blir ingen bil nu, den kommer 21.15 istället! Klockan går, men väldigt sakta.... och den nya tiden passerar, ingen bil och det är fortfarande lika svårt att komma fram till beställningen.

En annan medlems bil kommer som överenskommet, men ngn väska får inte tas med i transporten - det är ju inte stora resväskor, när man varit på en helgtripp om tre dagar.  Men chauffören vill ha extra betalt för väskan?? -  det blir det inget av med! En anhörig kontaktas som kommer och hämtar bagaget.

TACK för att VÅRA  ANHÖRIGA FINNS  - det är för det mesta de som räddar både de sina och oss andra!!

Det blev den väskhämtande, anhörige, anhörig till en annan medlem som räddade situationen - som lastade in rullstol och körde hem vår genomfrusna medlem som satt i mörkret utanför Thapperska i två timmar i minusgrader - och kände den första vinterkylan genom hela kroppen!

Är det chauffören som plötsligt fått för sig att han skulle ha betalt som vi ska tacka för att vår medlem kom hem innan det blev midnatt - eller?

NEJ! STORT TACK till Dig som tog hand om vår medlem - som alltid är det våra anhöriga som tar det stora ansvaret för oss allihop i vår förening!! 

 

Lite HOPP!

Norrköping Så kom det ett besked från ministern -  snabbutredning om LSS - men det har ju pågått ett arbete länge??.

Men nu ska det  ske något på en månad??

Alla beröda håller tummarna  och de har inget annat val än att tro på en positiv/bättre lagstiftning!!

För alla dem som är beroende av en väl fungerande LSS så måste även alla vi andra tro och hoppas!

Nu är det tomt!

Norrköping Nu är det helt tomt  - jag har inte fler ord som kan beskriva frustrationen/ilskan/maklösheten och den fullständiga

omöjlighet som jag känner när det gäller att försöka påverka dem som styr LSS vara eller icke vara.

Har alla med makt och möjlighet att fatta beslut fullständigt tappat förmågan att förstå vad som händer och sker när människor inte  får hjälp för att klara sin vardag??

Är det totalt omöjligt att förstå vad det innebär att inte få hjälp att äta oavsett på vilket sett jag ska inta min föda?

Att inte få hjälp med alldeles vardagliga saker, sådant som alla andra göra utan att man överhuvudtaget tänker efter??

Att komma ur sängen på morgonen och förflytta sig i sin egen lya, påklädning, dusch, toalettbesök när behovet uppstår osv

Alla föräldrar som måste fungera dygnet runt, att aldrig få sova en hel natt, att aldrig kunna gå ifrån och göra något helt annat än att dygnet runt ta hand om sitt barn, som egentligen inte längre är ett barn men som hela tiden år efter år behöver samma omsorg som ett litet barn??

Jag försöker luta mig emot Konventionen igen?? - Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning -men jag vet att det finns de som tycker att den inte har med Sverige att göra - vi lever i ett civiliserat land??

Men vi ska efterleva det som konventionen åberopar!!

Flera artiklar talar om icke diskriminering??

Rätten till liv - att man ska åtnjuta den rätten på lika villkor som andra

Rätt att leva självständigt och att delta i samhället??

Vill vi verkligen inte att alla ska ha rätt till ett så BRA liv som möjligt?

ska vi gå i ide?

Norrköping/Söderköping Jag har haft kontakt med en förtvivlad medlem, medlemmen har försökt få en rullstol som kan fungera för ute vistelse, en  promenad varje dag oavsett årstid. Kanske inte när det är snöstorm eller ösregn - för det är inget vidare i rullstol!

Beskedet är från ansvariga för utskrivning av hjälpmedel att "rullstolsburna ska ha begränsade möjligheter till utevistelse vintertid"

Kan deta verkligen vara sant? då anser jar att det är diskriminering?

Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som Svergie har ratificera 2008 säger:

i de allmänna principern,a fullständigt och faktiskt deltagande och inkludering i samhället och lika möjligheter

Artikel 20  -  personlig rörlighet

att vidta effektiva åtgärder för att säkerställa personlig rörlighet med största möjliga oberoende för personer med funktionsnedsättning, bla genom att

underlätta personlig rörlighet för personer med funktionsnedsättning på det sätt och vid den tid de själva väljer

underlätta tillgång för personer med funktionsnedsättning till hjälpmedel av kvalitet och andra former av personlig service

Artikel 30

den beskriver tydligt om deltagande i kulturliv, rekreation, frtidsverksamhet, idrott osv

den artikeln beskriver också att ändamålsenliga åtgärder ska vidtas för att säkerställa att personer med funktionsnedsättning kan delta på lika villkor som andra i livet utanför bostaden

Inget av ovan är möjligt om man inte får tillgång till en väl utprovad och fungerande rullstol !! 

Är det i ide vi ska vara halva året?

 

Färdigbadat på Sandbyhov!

Norrköping I december slås dörrarna till varmbassängen på Sandbyhov igen - jag tycker inte det är så konstigt, det är så fullständigt nedslitet

så vi får vara glada om det håller de veckor som återstår!

Men vad gör vi sen?

En ny, nästan ny bassäng finns på Lindövägen, men den fungerar inte för våra medlemmar och inte för  andra med stora funktionsnedsättningar! Liften är inte för vuxna, omklädningsrummen har inte plats för rullstolar, anpassad toalett finns inte i anslutning till omklädningsrummen. Det finns inga omklädningsrum för dem som har assistenter av motsatt kön osv.

Alltså blir användningen för våra organisationer starkt begränsad!

VIN:s bassäng finns - även där behövs en upprustning, den finns med i planerna för " VIN 2020" som nog blir "VIN 2022". Där är det också kringutrymmena som inte räcker till och det är trångt för rullstolsanvändare och där finns inte heller omklädningsrum för dem med assistenter av motsatt kön.

Men VIN:s bassäng är i huvudsak för sjukhusets egna grupper och de som deltar i rehabilitering. Vilket känns ganska självklart!

Men våra organisationer får dela på övriga tider. De lediga tiderna blir inte optimala, tidiga morgnar och sena eftermiddagar!För Neuro medlemmarnas behov är det många gånger svårt!

Alltså står stora grupper redan nu utan möjlighet till varmbassäng träning i Norrköpingsområdet och begränsningen späs på ytterligare from årsskiftet!! Ingenting finns att erbjuda istället för dem som behöver och mår BRA av bassängträningen! Alla barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar som badar och inte alls upplever det som tråkig träning, får finna sig i tråkig träning - nu blir det färre möjligheter och alternativ!

För dem som varje vecka 16 - 18 veckor under våren och ytterligare 16 - 17 veckor på hösten genom vår förening tagit eget ansvar för sin träning, år efter år finns inget alternativ att erbjuda fr o m 2018!!

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Sportbloggar

Kultur- & nöje

Livsstil

Övrigt

Politiker

Frågor om våra bloggar?

Behöver du komma i kontakt med oss angående våra bloggar?
Mejla till bloggar@ostgotamedia.se