Logga in
Logga ut
Kluvet Land, tokfeminismen Anders Bockgård (LPo) Anders Bockgård (LPo)
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Debatt och Dialog!

Norrköping I kväll hade NEURO förbundet, HRF (hörselskadades förening) och SRF (synskadades förening) bjudit in representanter för partierna i Norrköping som finns i fullmäktige.

Vi diskuterade behovet av varmbassäng för bla rehabträninoch fick ett poritivt svar, det är med en bassäng med höj och sänkbarbotten i alla de tre olika förslagen som nu finns på kommunens bord.

Vi diskuterade Thapperska, 25 föreningar har flyttat dit och hur kan Thapperska utvecklas och ge plats för mer verksamhet?

Vi berättade om att det är svårt med viss verksamhet eftersom vi inte kan få tillgång till tex gymsal förrän kl 15.00

Vi diskuterade om mer aktivtet för de medlemsgrupper som vi representerar, det behövsbättre ledsagning med mer möjlighet att välja tider och bättre hjälpmedel som innebär självständighet.

Färdtjänst alltid lika aktuellt, här pratade vi bla om effektivare resor för att kunna genomföra tex rehabträning, långa väntetider före och efter ett träningspass, kan medföra att man blir frusen, inte äter på rätt tiderosv.

En diskussion handlade om Rådet, där kommunens repreentanter möte våra föreningsmedlemmar, det rådet behöver bli mer levande och en remissinstans inför ombyggnad och nybyggnation m m.

Till sist lyfte vi FN -konventionen för personer med funktionsnedsättning, vi i förenignarna upplever inte att poplitiken och kommunens tjänstemän försöker leva upp till intentionerna i konventionen, även här blev en BRA diskussionmed gemensat konstaterande att vi vill att alla ska bli delaktiga.

Det sista får vi inte glömma, även om vägen till ett tillgängligt samhälle med möjlighet till delaktighet för alla, fortfarande känns ganska krokig och gropig

 

Snigelpost?

Norrköping Den sista varma veckan var vi felra i föreningen som föröskte ta oss samman och få hösens föreningstidning tryckt, stoppade i kuvert och utskickad - ca 400 tidningar gick iväg den 2 augusti.

Det var i grevens tid, för medlemmarna började ringa och fråga om och när aktiviteterna och träningen ska sätta igång, vi försökte tala om när och var samt påpeka att vi postat tidningarna och att de måste vara på väg.

Så var det andra osm ringde glatt och talade om att de fått tidnignen och skulle anmäla sig till det ena och det andra.

Igår meddelade en medlem att hennes tidning var poststämplad den 2 augusti och hade trillat ner i hennes brevlåda den 15 augusti.

Hur ska vi kunna lita på postnord?

Nu fungerar vi igen!

Norrköping Nu har vädret ändrats i en riktning som gör det möjligt att börja fungera igen! Jag njuter och många med mig!

Vi är några i vår förening som har mötts varje vecka i juni och juli för att rensa upp efter det gångna verksamhetsåret och planera föreningens verksamhet för hösten. Pussla ihop aktiviteter och stämma av med dem som ska delta i föreläsningar m m. Det har varit skapligt bra temperatur i lokalerna på Thapperska, vilket underlättat i viss mån!

Men det hjälper inte helt och hållet när man hela dygnt både före och efter timmarna i lokaler med bra cirkulation, inte kan fungera.

Vad är då att inte fungera, det är ju många som inte mår särskilt bra av för mycket värme? - för många med neurologiska diagnoser blir det en seghet i hela kroppen som ytterligare försvårar förflyttning, om det är trögt att tex förflytta sig från rullstol till en vanlig stol annars, så fungerar det inte alls.  Yrsel, illamående och dålig sömn, inga konstiga symtom, men för en del med neurologiska diagnoser så kraftfulla att inget fungerar!

Vi har suttit och planerat och försökt lägga ett pussel för verksamheten och gång på gång upptäckte vi att det inte hängde ihop!

Men nu är det klart, och det har blivit svalare, de flesta som tyckt att sommaren varit alldeles för varm, mår mycket bättre och  nu kan höstens aktiviteter starta!

 

Dålig eller för lite mat?

Norrköping Vi pratar mycket om att gamla får för lite mat, för lite näring, dricker för lite - helt enkelt är det mesta fel!

Men vi glömmer att problemet är mycket större än så, våra ungdomar i grupp boenden, fikar och äter alldeles för många pizzor, ingen lär dem att laga enkel mat, de har ofta inte råd att köpa kommunens mat portioner.

Våra medlemmar som inte äter ordentligt tillhör inte gruppen "de äldre" det är människor mitt i livet som drabbas av ngn av våra diagnoser och det mesta blir snabbt galet. De slutar att jobba, äter alltså inte lunch tillsammans med arbetskamrater längre. Många får snabbt svårt att laga mat. Många kan inte laga enkel och nyttig mat.

Oavsett om man är ung eller gammal så tycker de flesta att de kan kvitta med mat om man sju dagar i veckan måste sitta ensam vid bordet när man ska äta!

Vi vet att medlemmar som kommer in och deltar i aktiviteter inte har ätit lagad mat under veckan, smörgåsar och yogerth eller kaffe - det är förödande för hälsan. De som dessutom äter flera olika mediciner, far eventuellt ännu mer illa.

Det riktiga skolköket där vi lärde oss laga mat, baka m m - var det inte fler som hade praktiska kunskaper med sig då ut i livet?

Eller som i Söderköping där man kunde gå skolkök på sommarlovet, under högstadie - det var inte så dumt det heller!

I NEURO förbundet genomför vi ett arvsfondsprojekt där en av uppgfiterna blir att se till att deltagarna inte bara ska hitta rätt i sin praktiska rehabilitering, de ska även hitta nya levnads och kostvanor. Kostvanorna inser vi att de måste även övas praktiskt! 

 

EN kylväst hade behövts!

Norrköping Värmen är jobbig, det är det många som vittnar om, sen tycker andra att vi klagar hur vädret än är! Men för dem med olika sjukdomar, så spelar åldern ingen roll, det är svårt att klara av värmen!

De som har MS, där är det de som inte berörs av värme eller kyla, de som inte alls tål värme och de som helst badar i isvatten!

Vi måste försöka ha förståelse för varandra och det är inte lätt!

Det finns en kylväst som är mycket effektiv, naturligtvis är den från början framatgen på NASA för våra rymdfarare.

Man sätter på sig västen som även har en luva om man vill kyla även huudet, i västen är det insytt smala slangar. Man sätter sig bekvämt tillrätta tex vid köksbordet, kopplar en slang i västen till vatten kranen i köket.

Det är viktigt att man har tid på sig och inte är stressad, ca 40 45 minuter bör man sitta ilugn och ro tex med morgontidningen eller en bok.  Sakta går det kalla vattnet genom slagarna i västen och kroppens temperatur sänks med drygt en 0,5 grader.

Efter ungefär tre kvart, stänger man av vattnet och tar av västen, sen kan man fungera väl i ett antal timmar, en del tar den här stunden och sen går till sitt arbete och fungerar hela dagen.

Västen finns som hjälpmedel i några regioner/landsting - dock inte i Östergötland! Jag har testat den och vet att den är effektiv, men man måste ta stunden i lugn och ro , det är super viktigt, man får inte tro att man kan fara runt och göra andra saker under tiden och sen stressa iväg - då är det ogjort jobb!

Det är märkligt att man kan må så mycket bättre och fungera så väl med denna lilla temperatursänking som häller i flera timmar??

Tull på elcyklar och rullstolar?

Norrköping Nu har EU beslutat om importtullar på elcyklar tillverkade i Kina. Syftet är att stoppa billiga elcyklar som översvämmar marknaden. Min uppfattning är också att de billiga elcyklarna inte är så väl utrustade, tex stadiga m m.

Jag hoppas att det medför att vi blir mindre lockade att köpa kinesiska elcyklar som sen inte håller måttet?

Jag hade önskat att det även blev dyrare att ta in rulllstolar från Kina! Främst för att de inte är utrustade på ett BRA sätt!

Det är för många som köper billiga stolar från Kina som inte alls fungerar väl. Man sitter uruselt i dem, det finns ofta ingen stopppning eller stöd för ryggen eller i dynan. De går inte att laga överhuvudtaget, en liten skruv som lossnar går inte att sätta tillbaka eller ersätta.

De som köper dem  är ofta anhöriga som behöver en lätt stol som går att ta med i bilen - ett argument som jag mycket väl förstår. Ett argument som är viktigt för att den som behöver stolen ska kunna delta i famlijens aktiviteter och komma med när familjen ska iväg. Det kanske viktigaste argumentet är att de även ärr lättare för anhöriga att framföra.

Den kinesiska stolen som är lätt att ta med går ofta att fälla ihop på ett fiffigt sätt och den har ganska ofta även ngn form av enkel hjälpmotor. Men stolarna är en katastrof,  vi sitter uselt i dem, sjunker ihop och sitter snett osv.

Vi som använder rullstol måste tidigt få mer information om hur viktigt det är att vi sitter ordentligt och veta vad som krävs för att göra det.

Vi försöker mata medlemmarna med denna information och de som åker på rehab kommer för det mesta hem med dessa kunskaper, men det räcker inte!

 

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Sportbloggar

Kultur- & nöje

Livsstil

Övrigt

Politiker

Frågor om våra bloggar?

Behöver du komma i kontakt med oss angående våra bloggar?
Mejla till bloggar@ostgotamedia.se