Logga in
Logga ut
77 luncher och sen 10 maraton .-) Reidar Svedahl (L) Reidar Svedahl (L)
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Funka för livet - inte för oss?

Norrköping Funka för livet en mötesplats om funktionsnedsättning, en mässa som ägde  rum i slutet på förra veckan i Linköping.

Arrangörer var bla Region Östergötland, Linköpings kommun och funktionsrätt Östergötland.

Funktionsrätt Östergötland är våra länsförbunds paraplyorganisation. Länsförbunden som är medlemmar i Funktionsrätt Östergötland fick frågan om de ville delta som utställare. Neruo för bundet Östergötland svarade JA och vi var representanter från Bla Norrköping och Motala på plats.

Vi tycker alltid att det har ett mervärde i att vara med där vi kan synas, vi möter nya människor och vi träffar andra organisationer och på Mässan i Linköping mötte vi olika utställare som man kan få nya kunskaper av.

Men att lyssna på föreläsningarna, det är helt uteslutet för våra organisationer, oss som det mesta handlar om?? Eftersom det kostade ett par tusen kronor att kliva in i föreläsningssalarna!!

Det känns inte BRA att stå utanför dörrarna, det blir tyst även i utställnigshallen, när dörrarna stängts, tjänstemän och politiker från hela länet finns innanför och lyssnar på ngn som ur olika aspekter talar om frågor som rör funktionsnedsättningar.

Men vi är utanför?

E - hälsa! svårt att förstå?

Norrköping NEURO förbundet i Norrköping har på fredag bjudit in till en föreläsning om E - hälsa = användning av digitala verktyg med information för att uppnå och bibehålla hälsa

Vad innebär det för Dig som patient?

NEURO förbundets vision lyder "År 2025 ska Svergie vara bäst i världen på att använda digitaliseringens och e - hälsans möjligheter i syfte att underlätta för människor att uppnå en god och jämlik hälsa och välfärd"

Vi har väldigt svårt att nå våra medlemmar med budskapet,  de känner sig inte berörda, eller kan inte förstå, eller så är det vi som inte kan  förklara?

Naturligtvis är det några som är helt klara över att det är viktig information och en kunskap som behövs, men mycket färre än vad vi normalt har anmälda till en föreläsning.

En föreläsare är från vårt förbund, hon ska ge NEURO förbundets uppfattning, vårt förbund har begränsat sig till vård och behandling sen får vi regionens uppfattning och planering  och det tillsammans med kommunens samordnare.

Det är inte så enkelt med all teknisk utveckling, vi har tex fortfarande många medlemmar som inte har tillgång till en dator!

Debatt och Dialog!

Norrköping I kväll hade NEURO förbundet, HRF (hörselskadades förening) och SRF (synskadades förening) bjudit in representanter för partierna i Norrköping som finns i fullmäktige.

Vi diskuterade behovet av varmbassäng för bla rehabträninoch fick ett poritivt svar, det är med en bassäng med höj och sänkbarbotten i alla de tre olika förslagen som nu finns på kommunens bord.

Vi diskuterade Thapperska, 25 föreningar har flyttat dit och hur kan Thapperska utvecklas och ge plats för mer verksamhet?

Vi berättade om att det är svårt med viss verksamhet eftersom vi inte kan få tillgång till tex gymsal förrän kl 15.00

Vi diskuterade om mer aktivtet för de medlemsgrupper som vi representerar, det behövsbättre ledsagning med mer möjlighet att välja tider och bättre hjälpmedel som innebär självständighet.

Färdtjänst alltid lika aktuellt, här pratade vi bla om effektivare resor för att kunna genomföra tex rehabträning, långa väntetider före och efter ett träningspass, kan medföra att man blir frusen, inte äter på rätt tiderosv.

En diskussion handlade om Rådet, där kommunens repreentanter möte våra föreningsmedlemmar, det rådet behöver bli mer levande och en remissinstans inför ombyggnad och nybyggnation m m.

Till sist lyfte vi FN -konventionen för personer med funktionsnedsättning, vi i förenignarna upplever inte att poplitiken och kommunens tjänstemän försöker leva upp till intentionerna i konventionen, även här blev en BRA diskussionmed gemensat konstaterande att vi vill att alla ska bli delaktiga.

Det sista får vi inte glömma, även om vägen till ett tillgängligt samhälle med möjlighet till delaktighet för alla, fortfarande känns ganska krokig och gropig

 

Stroke dagen

Norrköping Så har det återigen varit en nationell dag för att uppmärksamma stroke - vår förening har synts på VIN - för att ge information och berätta om att vi finns. Vi finns och kan stödja den som har fått en stroke eller en annan neurologisk diagnos.

Det är när dag 90 har passerats som vardagen gör sig gällande, för många börjar då en ensamhet och en depression kommer kanske smygande. Många ska nu klara sin vardag och se till att träna m m. Men de flesta är inte så långt komna så att det är självklart och motivering och ork finns inte? 

En del tar kontakt med oss, om de inte har återfått sitt körkort och inte är tillräckligt dåliga för att få färdtjänst och inte orkar gå så långt som erfordras för att kunna använda sig av kollektivtrafik.

Då är vi maktlösa - vi kan inte stödja med sociala kontakter och  träning. Vilket just nu och då är oerhört viktigt.

Vi önskar att denna grupp ska få tillfällig färdtänst för att komma igång och inte få tex depression och tappa tid i sin rehabilitering!

Svårt att parkera och max 3 timmar!

Norrköping Idag skulle jag delta i en genomgång om SIP = Samordnad individuell planering, som arrangerats av Regionen och leddes av SKL.

Lokal Renströmmen, Drottninggatan 1. På Drottninggatan finns ingen parkering, jag tittar ju efter anpassade platser och det finns

det inte plats till på Drottninggatan. Runt hörnet på Slottsgatan, finns en plats, där stod redan två bilar efter varandra med parkeringstillstånd.

Då kom jag på att om jag fortsatte runt hörnet och fram till Saltängsgatan, så kanske - jipp!! jag hade tur den anpassade platsen längs Strömmen var ledig. Men parkeringstiden max 3 timmar!!

Jag hade inget val - ställde mig på den platsen, började rulla tillbaka, Varvsgatan, med så sned trottoar, så jag fick bli på gatan, runt hörnet, Slottsgatans trottoar lika sned blev kvar på gatan tills jag kom fram till rampen vid Scandic som man kan ta sig in till Renströmmen via.

Denna rullande tur runt halva kvarteret och en lokal inomhus med heltäckningsmattor, innebär att jag inte kan göra något på flera dagar, det tar så illa i nacke och axlar, de återstående dagarna denna veckan måste jag ha anhörig med mig!

Sen sitter man som på nålar när de tre timmarna har passerat, denna gången hade jag tur och återkom innan någon lapplisa hunnit före mig!

Vem har beslutat om tre timmar, det är inte mycket man kan uträtta på den tiden?? Hur är det tänkt? Min uppfattning är dels att det inte finns i någon parkeringsplanerares värld att den som är rullstolsanvändare kan tänkas vara deltagande i en kurs eller konferens i tex Renströmmen??

Jag hade tur som hittade en parkering, men det är för långt att rulla med en manuel rullstol, det gör för ont i flera dagar - men dagen var intressant så denna gång får det väga över - och jag har hjälp resten av veckan!

polyneuropati - fler drabbas?

Norrköping Polyneuropati är en neurologisk diagnos som många av våra medlemmar har. I fredags bjöd vi in till en föreläsning på Thapperska med profesor Magnus Vrethem från US i Linköping, många hade hörsamt vår inbjudan och lyssnade till en intressant genomgång av diagnosen, symtom, orsaker och möjlig behandling.

Polyneuropati innebär att flera nerver är sjuka, poly = flera, neuro = nerv, pati = sjukdom.

Det här är en sjukdom som ofta börjar i fötterna för att sedan ofta öven innefatta händerna. Symtomen har olika förlopp beroende på typ av polyneuropati. För det mesta ett långsamt utvecklingsförlopp av sjukdomen.

När sjukdomen har utvecklats är det många av de drabbbade som inte alls kan känna sina fötter, känner inte om de är kalla eller varma, känner inte om det blir sår eller skav. De är alltså lika illa drabbade som dem med diabetes!

Polyneuropat kan vara ärftlig, men också osrsakas av annan sjukdom eller bristtillstånd. I de flesta fall är orsaken okänd.

En orsak kan ara lösningsmedel och det kan kanske vara en anledning till att fler män än kvinnor drabbas.

Polyneuropati är en diagnos där antalet ökar, antagligen för att fler får diagnosen fastställd, för att vi lever längre, bland medlemmarna är det många äldre, men långt ifrån alla! - De som har en ärftlilg poly drabbas tidigare.

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Sportbloggar

Kultur- & nöje

Livsstil

Övrigt

Politiker

Frågor om våra bloggar?

Behöver du komma i kontakt med oss angående våra bloggar?
Mejla till bloggar@ostgotamedia.se