Logga in
Logga ut
Den inbillade sjuke Perenkranz bakom scen Perenkranz bakom scen
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

grundläggande behov!

Norrköping Nu är i alla fall behovet av föda, ett grundläggande behov, det har varit ett otydligt rättsläge, meddelande en tjästekvinna på försäkringskassan.

Nu har äntligen högsta förvaltningsdomstolen fastslagit att mat är ett grundläggande  behov! 

För de flesta av oss är vi helt på det klara med att mat behöver intas både nu och då om man ska fungera något sånär??

Nu hoppas jag att det inte uppstår fler hinder på vägen och att de som inte själva kan äta får hjälp med det!

Kampen har varit lång och fruktansvärt jobbig för dem som är berörda och jag tror att det är mycket svårt för oss andra att sätta sig in i den vardagen som tex föräldrar lever i som har barn som inte kan äta lever i.

Assistansdebatten tar inte slut här, det är mågna fler pusselbitar som måste komma på plats och redas ut, men en liten bit, inte så liten förresten har äntligen kommit rätt!!

förbättrad Rehab! - men?

Norrköping I höstas deltog jag i  ett antal halv dagar i ett arbete på regionen för att motivera behovet av rehab och hur vi vill att det ska fungera för våra medlemmar.

Nu har Regionen beslutat att rehabiliteringen för bla våra medlemmar ska förbättras! De som erbjuds intensiv rehab ska få större möjlighet att vara delaktiga i hur det ska gå till  -det är ett patientlöfte om utlovas.  Dessutom ska den bli mer jämlik över länet, i dag är det stora skillnader beroende på var man bor om man får sitt rehabbehov tillgodosett eller inte.

Detta är ett mycket positivt steg framåt och vi hopaps mycket på detta!

Men, mellan de intensiva perioderna som Regionen ska se till att vi får mer regelbundet och mer genomarbetat med stödjande vårdteam, så ska vi ta eget ansvar i de mellanliggande perioderna.

Jag anser att det inte har blivit enklare att ta det egna ansvaret för dem med stora funktionsnedsättningar, tvärtom, dels behöver våra medlemmar tillgång till mycket väl anpassade lokaler eller tillgänglig miljö om de ska vara ute.

De måste ha tillgång till lokaler mitt på dagen! inte tidig morgon eller sen eftermiddag, kväll.

Det har framförts önskemål om att nyttja ytterligare en lokal på Thapperska just för träning, sittgympa tex, men svaret var att vi inte använde två andra rum mellan 10.00 - 12.00 tillräckligt mycket. De rummen är möblerade  fullt ut med bord och stolar - svårt att ha gympa eller yoga i!

Våra medlemmar har en lång start sträcka på morgonen, många får vänta tills det kommer hjälp, då kan man inte vara på plats och starta träning, man är inte färdig att ge sig iväg kl 09 på morgonen för att vara på plats till kl 10.00. Tyvärr är det sedan så att när klockan passerat 15.00 så är de bästa timmarna av dagen förbrukade för de flesta!

Det är många pusselbitar som ska passa ihop!

Internationellla Parkinsondagen

Norrköping Idag den 11 april är det  internationella Parkinson dagen.

Även inom vården för dem med Parkinson sker framgångar som ger dem som har Parkinson bättre förutsättningar att hantera sin diagnos.

Tex pågår vid Skånes universitetssjukhus banbrytande forskning mot Parkinsons sjukdom, man opererar in celler i hjärnan på de platser där hjärnceller förtvinar som gör att sjukdomen uppkommer. Cellerna som opereras in är dopaminproducerande.

I vår förening erbjuder vi dem med Parkinson att delta i Rytmikträning vi startar en grupp denna veckan, tidigare har den träningen varit riktad i första hand mot dem med stroke, men i  en studie som presenterades i Linköping för någon månad sen har det visat sig att Rytmikträningen som sker till musik är minst lika betydelsefull för dem med Parkinson.

Stora operationer är inte alltid möjligt för alla och ännu dröjer det ett tag innan patientstudien är klar och resultat kan summeras. Men träning kan var ett litet steg i rätt riktning.

 

 

 

Årsmöte - HSO

Norrköping Ytterligare ett årsmöte är avklarat, årsmötet i HSO Norrköping, Neuro är en av 21 föreningar som samlas under en paraply för frågor om funktionsnedsättning.

HSO ett paraply vars syfte är, enligt stadgarna:

ATT Stärka föreningarnas gemensamma mål för mänskliga rättigheter, full delaktighet och jämlikhet på alla områden i samhället

Att verka för att medlemsföreningarnas intressen i gemensamma och övergripande frågor tas tillvara i samhället

Det är svårt att förklara medlemskapet i HSO inom den egna organisationen, det är svårt att ge exempel på resultat eller åtminstone steg framåt i frågor genom samarbetet inom HSO. Det finns inga exempel på steg som tagits enligt stadgarnas syfte.

Vi har lagt mycket tid för att vår del av ansvaret för det gemensamma paraplyet, men hur mycket är vår del? 

Hur mycket ska man minska sitt arbete inom föreningen för att ge utrymme för samarbete utom föreningen och vad ska ett samarbete med andra föreningar ge den egna föreningen och dem man samarbetar med?

När du tar ett förtroendeuppdrag inom Neuro förbundet Norrköping, är nog tanken att det är just inom den föreningen som Du vill försöka göra en uppgift.

Detta är frågor som vi måste ta ställning till inom Neruo förbundet Norrköping nu.

Vi måste se till att inte tappa våra egna mål och verksamhetsplaner!

 

 

årsmötet ett avstamp!

Norrköping Nu är årsmötet avklarat i Neruo förbundet Norrköping, det blir ett avstamp, det är egentligen först nu som det nya verksamhetsåret börjar och man kan lägga det förra året bakom sig.

I vår förening blev också årsmötet en påminelse om vilka frågor som ligger närmast medlemmarna, vi fick frågor och önskemål, som blir en vägvisare  för året.

Hjälpmedel var  det mest angelägna, vilket bara bekräftar medlemmarnas frustration över bristen på hjälpmedel som ger vardagen självständighet. Brist råder även på stöd för dem som har råd att betala själv men behöver råd och stöd för att köpa rätt.

Bristen på varmbassänger för träning efterlystes , antalet bassänger blir färre för varje år!

Önskemålet om att samarbeta med en  ridskola för att fler ska kunna gå i ridterapi - det har vi lovat att ordna uner våren,

nu är det bara att sätta igång!

och hålla tummarna för att våra lokaler på Thapperska räcker för de inomhusaktiviteter som vi måste öka verksamheten med eftersom vi inte kan arrangera bassängträning!

 

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Sportbloggar

Kultur- & nöje

Livsstil

Övrigt

Politiker

Frågor om våra bloggar?

Behöver du komma i kontakt med oss angående våra bloggar?
Mejla till bloggar@ostgotamedia.se