Logga in
Logga ut
Bättre service från kommunen .-) Reidar Svedahl (L) Reidar Svedahl (L)
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

LSS boende - inte här!

Söderköping Äntligen så har vi kommit igång igen  med ett Tillgänglighetsråd i Söderköping, nu tillsammans med fd pensionärsrådet. Från båda

håll var vi kritiska till kommunens förslag, men vi kom också överens om från båda hållen att vi testar!

Igår diskuterade vi bla FÖP:en , äldre boenden och LSS boende som ska byggas.

Nytt LSS boende planeras, de kringboende kallades till ett möte före jul där komunen visade hur de planerar och hur det ska se ut.

Diskussionen blev högljudd och det framkom tydligt att , "vi vill inte ha ett LSS boende här" - inte intil del egna villorna?

kan det verkligen vara sant?

Hur kan någon enda människa vara så trångsynt? Precis vem som helst kan plötsligt en dag behöva ett LSS - boende , med tillsyn och stöd, ingen är skyddad från d förändringen i sin livssituationen.

Jag deltog inte själv i informationsmötet före jul, men har nu fått samma referat från flera håll och jag kan bara bli upprörd och jag förstår inte?? 

Får vi vara hur intoleranta som helst?

Vårt samhälle består av människor med olika föutsättninger och möjligheter och det måste vi lära oss att fungera med runt omkring!

 

ALS - dagen

Norrköping Torsdag den 21 juni är det internationella ALS dagen. ALS = Amyotrofisk lateralskleros, är en grupp diagnoser inom motorneuronsjukdomar, där nervceller som styr muskler dör. Det är de nervbanor som går till den viljemässigt styrda muskulaturen som dör och i princip inga andra nervbanor. De finns i armar, ben, ansiktsmimik samt i sväljningsmekanismen och andningen.

Insjuknandet i ALS är relativt likartat världen över. Cirka 1 - 2 individer per 100 000 invånare drabbas varje år. I Sverige insjuknar ungerfär 200 personer per år. De flesta är i åldern 45 - 60 år. Sjukdomen är något vanligare hos män.

ALS börjar ofta med en svaghet någonstans, ofta i en hand eller fot. Det slår inte till plötsligt, utan succesivt, man blir fumlig, tappar saker, snubblar till . Sjukdomen kan också börja i svalget. Patienten får problem att tala, talar sluddrigare,  mer nasalt, får svårt att svälja och känner irritation i halsen.

Utvecklingen av sjukdomen gör att svagheten sprider sig i kroppen. Till slut påverkas muskler som har hand om andningen. Det är inte lungorna det är fel på, utan musklerna som gör att man kan andas in som drabbas. Då når man slutskedet på sjukdomen som det gör att patienten avlider.

Förloppet är mycket olika en del många år, för andra ett år.

Det bedrivs omfattande forskning om ALS i hela världen, i första hand inriktad på att finna orsakerna och att testa nya läkemedel.

Man undersöker också om det finns några samband mellan ALS och yttre faktorer såsom virus och toxiner.

Det finns många anledningar att ha en informationsdag om ALS , för oss är det viktigt att sprida kunskap om en för våra medlemmar mycket tuff diagnos.

om Du vill läsa mer se: neuro.se/als

Ridterapi

Norrköping/Söderköping Ridterapi = Hästunderstödd rehabilitering, en gammal och beprövad balansträning -för den som är vän med hästen!

Idag har vi varit på Skogslotten, där vi blev mycket väl mottagna och omhändertagna, flera medlemmar testade hästryggen för första gången i livet. Med hjälp av Skogslottens byggda, anpassade ramp och ficka i höjd med hästryggen, för några med ytteligare hjälp av en lyft intill så blev hästryggen helt möjlig att komma upp på.

En av våra medlemmar som sen ett antal år tillbaka rider varje vecka visade hur hon trivdes på hästryggen och klarade sig nästa själv.

Det här var första prova på tillfället, det gav mersmak och nytt test följer!

Vi vet att ridning är en mycket bra träning som dessutom ger en bonus med möjlighet att komma ut i naturen, vilket inte är en självklarhet för våra medlemmar!

Men desto roligare att erbjuda och när en ridskola dessutom tar emot oss på ett så BRA sätt, så stärker det de flesta!

Den 31 augusti arrangerar vi även en temaeftermiddag om Ridterapi = Hästunderstödd rehabilitering på Thapperska, då erbjuds vi kunskap om och varför det är en riktigt BRA del i rehabiliteringen för dem med tex neurologiska diagnoser!

Internationella MS dagen

Norrköping Den 30 maj är det internationella MS dagen, vår förening är på biblioteket i Norrköping under onsdagen och kan ge information om föreningen och MS.

VAD ÄR MULTIPEL SKLEROS (MS)?

MS är en neurologisk diagnos som angriper hjärna och ryggmärg. Kroppens eget immunsystem angriper det skyddande fettskiktet sk myelin som finns runt nervtrådarna. När nervtrådarna skadas så störs överföringen av nervimpulser till kroppens olika delar. Skadorna bildar ärrvävnader som har gett sjukdomen namnet multipel skleros vilket betyder många ärr.

Det finns ca 2,5 miljoner människor med ms i hela världen. I Sverige lever ca 20.000 personer med ms. De flesta är mellan 20 och 40 år när de får diagnos.

MS varierar mycket mellan olika personer. Det finns flera olika varianter, en del är lindriga men det finns också mer agressiva former. Vanliga symtom är domningar, känselbortfall, värk, balanssvårigheter och en överväldigande trötthet. I början av sjukdomen är det vanligt att försämringar kommer och går i form av skov.

Det har skett oerhört mycket när det gäller behandling av ms de senaste 20 åren. En del behandlingar är så effektiva att man inte kan se spår av sjukdomsaktivtet när man behandlar med dem.  Men det finns fortfarande inte något botemedel mot ms, därför bedrivs det mycket forskning om ms runt om i världen och många patienter bidrar genom att medverka i kliniska studier.

Läs mer och se korta filmer om ms på neuro.se/ms

E-hälsa, delaktig eller bortkopplad?

Norrköping Alla medlemmar som lyssnade på  föreläsningen om E-hälsa på Thapperska i fredags, ansåg att det var mycket inrtressant och en viktig föreläsning.

Vi kan konstatera att om inte kommunerna och regionen ser upp, så blir även E-hälsan en postnummer fråga. Vilka möjligheter får var och en till utrustning och uppkoppling samt kunskaper för att använda verktygen. Här behövs mycket information, stöd och utbildning som måste leda till regelbunden användning av verktygen annars fungerar det inte. Mycket anpassning för dem som har funktionsnedsättningar.

Det är bara var tredje medlem som har en E-postadress och det är färre som regelbundet varje dag använder internet för olika tjänster. Hur får man då en rutin som behövs om jag ska ha en del av mina kontakter med vården digitalt?

Det måste bli mycket enklare vägar och tex 1177 måste också bli en bättre och betydligt enklare informationsgivare.

De digitala verktygen blir ett måste menar regionens politiker och samordnare, ska vi behålla kvaliteten i vården, förebygga skador och sjukdomar så måste nya arbetsätt, kontakvägar, informations och kunskapsinhämtande ske på helt nytt sätt. Då är de digitala verktygen en av vägarna.

Politikerna menar att individen ska vara medskapare, därför är dialogen viktig med tex våra organisation. De menar också att digitala lösnigar kan göra det lättare att var sjuk?

Jag som är patient måste lära och fundera på vad som kan fungera för mig, på vilekt sätt jag ska ha kontakt med vården.

Vi menar att många av våra medlemmar använder tekniken för att ha kontakt med omvärlden, har man svårt att prata tex, kan det vara en bättre och lättare väg att skriva ett E-postmeddelande, men lika många av våra medlemmar kan inte alls hantera tekniken.

Vi anser att det måste finnas dubbla spår, annars blir hälften delaktiga och hälften bortkopplade!

E - hälsa! svårt att förstå?

Norrköping NEURO förbundet i Norrköping har på fredag bjudit in till en föreläsning om E - hälsa = användning av digitala verktyg med information för att uppnå och bibehålla hälsa

Vad innebär det för Dig som patient?

NEURO förbundets vision lyder "År 2025 ska Svergie vara bäst i världen på att använda digitaliseringens och e - hälsans möjligheter i syfte att underlätta för människor att uppnå en god och jämlik hälsa och välfärd"

Vi har väldigt svårt att nå våra medlemmar med budskapet,  de känner sig inte berörda, eller kan inte förstå, eller så är det vi som inte kan  förklara?

Naturligtvis är det några som är helt klara över att det är viktig information och en kunskap som behövs, men mycket färre än vad vi normalt har anmälda till en föreläsning.

En föreläsare är från vårt förbund, hon ska ge NEURO förbundets uppfattning, vårt förbund har begränsat sig till vård och behandling sen får vi regionens uppfattning och planering  och det tillsammans med kommunens samordnare.

Det är inte så enkelt med all teknisk utveckling, vi har tex fortfarande många medlemmar som inte har tillgång till en dator!

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Sportbloggar

Kultur- & nöje

Livsstil

Övrigt

Politiker

Frågor om våra bloggar?

Behöver du komma i kontakt med oss angående våra bloggar?
Mejla till bloggar@ostgotamedia.se