Logga in
Logga ut
Försök att tillkalla polis styrker nödvärn Juristbloggen Juristbloggen
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Tack för att våra anhöriga finns!!

Norrköping Söndagkväll, minusgrader och snö i luften, när man rest i en buss i 6 timmar -  kliver ur bussen och inser att det inte kommer någon färdtjänst, då blir man bli arg, ledsen och genomfrusen ganska snart.

Det var precis vad som hände en av våra medlemmar efter att ha tillbringat helgen på vår anläggning i Blekinge tillsammans med 30 andra kompisar i vår förening.

Söndagkväll, färdtjäns,t bokad till Thapperska strax efter klockan 20.15 på kvällen, men det kommer ingen färdtjänst, det tar nästan en kvart innan de svarar när man ringer beställningen och undrar var bilen tagit vägen. Nej , det blir ingen bil nu, den kommer 21.15 istället! Klockan går, men väldigt sakta.... och den nya tiden passerar, ingen bil och det är fortfarande lika svårt att komma fram till beställningen.

En annan medlems bil kommer som överenskommet, men ngn väska får inte tas med i transporten - det är ju inte stora resväskor, när man varit på en helgtripp om tre dagar.  Men chauffören vill ha extra betalt för väskan?? -  det blir det inget av med! En anhörig kontaktas som kommer och hämtar bagaget.

TACK för att VÅRA  ANHÖRIGA FINNS  - det är för det mesta de som räddar både de sina och oss andra!!

Det blev den väskhämtande, anhörige, anhörig till en annan medlem som räddade situationen - som lastade in rullstol och körde hem vår genomfrusna medlem som satt i mörkret utanför Thapperska i två timmar i minusgrader - och kände den första vinterkylan genom hela kroppen!

Är det chauffören som plötsligt fått för sig att han skulle ha betalt som vi ska tacka för att vår medlem kom hem innan det blev midnatt - eller?

NEJ! STORT TACK till Dig som tog hand om vår medlem - som alltid är det våra anhöriga som tar det stora ansvaret för oss allihop i vår förening!! 

 

Rankade sjukvårdens bästa??

Norrköping/Söderköping Dagens Medicin har gjorts 2018 års ranking lista, det innebär att de har listat de 100 personer som de anser har mest makt inom sjukvåden i Sverige.

De 50 första namen är rankade i nummerordning,

plats nummer 1 har socialminister Annica Stranhäll, det är väl inte så konstigt, fast man kan ju fundera på om det ändå inte är finansministern som har det avgörande besluten i sin hand?

plats nummer 25 har Lena Micko från Linköping som är ordförande i Sveriges kommuner och landsting också en tung post som självklart bör ha en hel del att bidra med.

plats nummer 33 har Lise Lidbäck, kanske inte så känd i Östergötland, Lise är ordförande i  NEURO förbundet och för oss som är medlemmar i NEURO förbundet känns det BRA, viktigt och en möjlighet att våra frågor och problem kan lyftas och få respekt??

plats nummer 39 har Marie Morell (M) från Norrköping oppositionsråd i region Östergötland 

plats nummer 43 har Ida Kåhlin, förbundsordförande för Sveriges arbetsterapeuter och lektor vid Linköpings universitet

de som har platser mellan 50 - 100 har inte rankats i bokstavsordning och där finns både Lena Lundgren från region Östergötland och Anna-Lena Sörenson, riksdagsledamot från Östergötland.

Funderar på om denna lista har ngn betydelse i det verkliga livet och om dessa personer har ett inflytande som vi märker av?

ALS - dagen

Norrköping Torsdag den 21 juni är det internationella ALS dagen. ALS = Amyotrofisk lateralskleros, är en grupp diagnoser inom motorneuronsjukdomar, där nervceller som styr muskler dör. Det är de nervbanor som går till den viljemässigt styrda muskulaturen som dör och i princip inga andra nervbanor. De finns i armar, ben, ansiktsmimik samt i sväljningsmekanismen och andningen.

Insjuknandet i ALS är relativt likartat världen över. Cirka 1 - 2 individer per 100 000 invånare drabbas varje år. I Sverige insjuknar ungerfär 200 personer per år. De flesta är i åldern 45 - 60 år. Sjukdomen är något vanligare hos män.

ALS börjar ofta med en svaghet någonstans, ofta i en hand eller fot. Det slår inte till plötsligt, utan succesivt, man blir fumlig, tappar saker, snubblar till . Sjukdomen kan också börja i svalget. Patienten får problem att tala, talar sluddrigare,  mer nasalt, får svårt att svälja och känner irritation i halsen.

Utvecklingen av sjukdomen gör att svagheten sprider sig i kroppen. Till slut påverkas muskler som har hand om andningen. Det är inte lungorna det är fel på, utan musklerna som gör att man kan andas in som drabbas. Då når man slutskedet på sjukdomen som det gör att patienten avlider.

Förloppet är mycket olika en del många år, för andra ett år.

Det bedrivs omfattande forskning om ALS i hela världen, i första hand inriktad på att finna orsakerna och att testa nya läkemedel.

Man undersöker också om det finns några samband mellan ALS och yttre faktorer såsom virus och toxiner.

Det finns många anledningar att ha en informationsdag om ALS , för oss är det viktigt att sprida kunskap om en för våra medlemmar mycket tuff diagnos.

om Du vill läsa mer se: neuro.se/als

Ridterapi

Norrköping/Söderköping Ridterapi = Hästunderstödd rehabilitering, en gammal och beprövad balansträning -för den som är vän med hästen!

Idag har vi varit på Skogslotten, där vi blev mycket väl mottagna och omhändertagna, flera medlemmar testade hästryggen för första gången i livet. Med hjälp av Skogslottens byggda, anpassade ramp och ficka i höjd med hästryggen, för några med ytteligare hjälp av en lyft intill så blev hästryggen helt möjlig att komma upp på.

En av våra medlemmar som sen ett antal år tillbaka rider varje vecka visade hur hon trivdes på hästryggen och klarade sig nästa själv.

Det här var första prova på tillfället, det gav mersmak och nytt test följer!

Vi vet att ridning är en mycket bra träning som dessutom ger en bonus med möjlighet att komma ut i naturen, vilket inte är en självklarhet för våra medlemmar!

Men desto roligare att erbjuda och när en ridskola dessutom tar emot oss på ett så BRA sätt, så stärker det de flesta!

Den 31 augusti arrangerar vi även en temaeftermiddag om Ridterapi = Hästunderstödd rehabilitering på Thapperska, då erbjuds vi kunskap om och varför det är en riktigt BRA del i rehabiliteringen för dem med tex neurologiska diagnoser!

Internationella MS dagen

Norrköping Den 30 maj är det internationella MS dagen, vår förening är på biblioteket i Norrköping under onsdagen och kan ge information om föreningen och MS.

VAD ÄR MULTIPEL SKLEROS (MS)?

MS är en neurologisk diagnos som angriper hjärna och ryggmärg. Kroppens eget immunsystem angriper det skyddande fettskiktet sk myelin som finns runt nervtrådarna. När nervtrådarna skadas så störs överföringen av nervimpulser till kroppens olika delar. Skadorna bildar ärrvävnader som har gett sjukdomen namnet multipel skleros vilket betyder många ärr.

Det finns ca 2,5 miljoner människor med ms i hela världen. I Sverige lever ca 20.000 personer med ms. De flesta är mellan 20 och 40 år när de får diagnos.

MS varierar mycket mellan olika personer. Det finns flera olika varianter, en del är lindriga men det finns också mer agressiva former. Vanliga symtom är domningar, känselbortfall, värk, balanssvårigheter och en överväldigande trötthet. I början av sjukdomen är det vanligt att försämringar kommer och går i form av skov.

Det har skett oerhört mycket när det gäller behandling av ms de senaste 20 åren. En del behandlingar är så effektiva att man inte kan se spår av sjukdomsaktivtet när man behandlar med dem.  Men det finns fortfarande inte något botemedel mot ms, därför bedrivs det mycket forskning om ms runt om i världen och många patienter bidrar genom att medverka i kliniska studier.

Läs mer och se korta filmer om ms på neuro.se/ms

E-hälsa, delaktig eller bortkopplad?

Norrköping Alla medlemmar som lyssnade på  föreläsningen om E-hälsa på Thapperska i fredags, ansåg att det var mycket inrtressant och en viktig föreläsning.

Vi kan konstatera att om inte kommunerna och regionen ser upp, så blir även E-hälsan en postnummer fråga. Vilka möjligheter får var och en till utrustning och uppkoppling samt kunskaper för att använda verktygen. Här behövs mycket information, stöd och utbildning som måste leda till regelbunden användning av verktygen annars fungerar det inte. Mycket anpassning för dem som har funktionsnedsättningar.

Det är bara var tredje medlem som har en E-postadress och det är färre som regelbundet varje dag använder internet för olika tjänster. Hur får man då en rutin som behövs om jag ska ha en del av mina kontakter med vården digitalt?

Det måste bli mycket enklare vägar och tex 1177 måste också bli en bättre och betydligt enklare informationsgivare.

De digitala verktygen blir ett måste menar regionens politiker och samordnare, ska vi behålla kvaliteten i vården, förebygga skador och sjukdomar så måste nya arbetsätt, kontakvägar, informations och kunskapsinhämtande ske på helt nytt sätt. Då är de digitala verktygen en av vägarna.

Politikerna menar att individen ska vara medskapare, därför är dialogen viktig med tex våra organisation. De menar också att digitala lösnigar kan göra det lättare att var sjuk?

Jag som är patient måste lära och fundera på vad som kan fungera för mig, på vilekt sätt jag ska ha kontakt med vården.

Vi menar att många av våra medlemmar använder tekniken för att ha kontakt med omvärlden, har man svårt att prata tex, kan det vara en bättre och lättare väg att skriva ett E-postmeddelande, men lika många av våra medlemmar kan inte alls hantera tekniken.

Vi anser att det måste finnas dubbla spår, annars blir hälften delaktiga och hälften bortkopplade!

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

  • Mest lästa bloggar
  • Senaste blogginläggen

Sportbloggar

Kultur- & nöje

Livsstil

Övrigt

Politiker

Frågor om våra bloggar?

Behöver du komma i kontakt med oss angående våra bloggar?
Mejla till bloggar@ostgotamedia.se