– Nu när ni är här går jag helt på adrenalin. Jag kommer att vara helt utmattad när ni går härifrån, säger Tina som efter moget övervägande valt att dela med sig av sin berättelse.

Det syns inte på henne att hon har en sjukdom som gör att varje aktivitet förvärrar den utmattning och de influensaliknande symptom hon ständigt lider av.

Vi hälsar på Tina hemma i lägenheten i Oxelbergen och hon dukar fram lite fika. Hon älskar kaffedoften men dricker filtrerat vatten ur en specialflaska. Tina är sjukpensionär, något hon inte hade kunnat föreställa sig för bara några år sedan.

Artikelbild

– Jag har alltid varit aktiv och älskat att sporta. Jag hade just klarat av tjejvasan när jag märkte att något var fel.

För fem år sedan fick Tina en infektion. Hon kände att något blev allvarligt fel i kroppen, och symptomen försvann inte.

På vårdcentralen hittade man inget fel på henne. Vilket inte är så konstigt eftersom ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrom) brukar beskrivas som en osynlig sjukdom. Sjukvården har svårt att ställa en diagnos när alla undersökningar pekar på att allt är normalt.

– De kollade till och med om jag var deprimerad men det var det minsta jag var. Jag hade massor av projekt på gång och drömmar jag ville uppfylla.

Tina blev allt tröttare. Hon fick be en vän om hjälp med småsaker i vardagen, som att flytta bilen på gatan för att slippa böter. Hon tänkte att det nog skulle bli bättre nästa dag, men allt förvärrades. Minsta ansträngning gjorde henne utmattad i flera timmar. Sommaren för tre år sedan blev hon så gott som helt sängliggande.

– Jag fick krypa till toan eller till köket för att stoppa i mig riskakor.

Tinas mamma hittade ett reportage i en veckotidning om ME/CFS. Tina tog med det till vårdcentralen där man konstaterade att det nog kunde vara just det hon hade. Men ingen kunde göra något.

Till slut fick hon tips om en privat neurolog med rätt kompetens som ställde diagnosen ganska omgående.

– Men Försäkringskassan krävde att jag skulle gå på rehabilitering. Problemet med ME/CFS är bara att träning och rehabilitering ger motsatt effekt. Man blir bara sämre och sämre av det. Till slut stod det ju klart hur utmattad jag blev, och när jag sökte sjukersättning gick ansökan igenom. Många ME/CFS-patienter kämpar i åratal utan att få sjukersättning.

Tina tycker att hon har mött mera respekt och tilltro än vad som verkar vara vanligt bland de 40 000 personer i Sverige som har ME/CFS. Det händer ständigt att man inte blir trodd eftersom symptomen oftast inte syns, att man bara verkar allmänt trött. Men som boktiteln på Tinas vardagsrumsbord lyder: ”Trött är fel ord”. Den handlar om att leva med ME/CFS.

Numera är varje dag en utmaning. När Tina vaknar på morgonen känner hon först efter, hur illa är det i dag? Ofta tar det hela förmiddagen för henne att komma i ordning. Om hon ska göra något särskilt under dagen måste det planeras och förberedas. Framför allt måste hon planera in rejält med vila efteråt.

– Jag kan åka och handla med bilen om jag känner mig bra nog. Men när det är som sämst går jag inte utanför dörren. Nån gång kan jag fika på stan med vänner, men stökiga miljöer tar väldigt mycket energi.

Tina har förlorat livet hon hade och livet hon såg fram emot, och det innebär en stor sorg. När hon var 35 tänkte hon att livet skulle börja på riktigt.

– Men det blev som att trycka på en pausknapp. Alla andras liv fortsatte, mitt stannade.

Samtidigt kan hon i dag känna att hon inte skulle ha velat vara utan den här erfarenheten. Hon har fått upp ögonen för mycket som hon annars skulle ha missat. När man är frisk tar man så mycket för givet.

Som det här med kosten. Förr kunde hon äta fel och komma undan med det för stunden. Det går inte i dag. Tina har lärt sig mycket om hur kroppen fungerar och vad den mår bra av. Gluten, mjölkprodukter, ägg och mycket annat har hon helt slutat med.

ME/CFS är oftast kronisk, men omkring tio procent lyckas bli kvitt sjukdomen. Tina har bestämt sig för att höra till dem så småningom. Sedan ett knappt år mår hon också lite bättre, delvis tack vare kostomläggningen, men också på grund av den alternativmedicinska behandling hon får.

– Jag får själv bekosta läkarbesök, alla slags behandlingar och intyg, så jag lever snålt. Men jag har gett mig den på att bli frisk på lång sikt. Samtidigt försöker jag göra de roliga saker jag kan så länge. Som att spela bowling med vänner. Det är en sån där glädjegrej som är värd konsekvenserna det får efteråt.