Birgitta får föra sin mammas talan
Det svåraste är att vara så ensam i sin sorg. Det säger 36-åriga Birgitta Granqvist, vars mamma Britt är dement.
- När vården upphör med sitt revirtänkande och vi alla spelar i samma lag kan det bli så mycket bättre, tycker Brigtta Granqvist.
Foto: Magnus Andersson
Till slut var det ändå en distriktsläkare som skickade Britt vidare till Universitetssjukhuset i Linköping, och år 2000 fick hon sin diagnos. - En diagnos är på både gott och ont. Ibland är det skönt att leva i ett "inte-veta-land". Men en diagnos är ändå något som alla har rätt att få. Då kan man söka kunskap, säger Birgitta, som är enda barnet. - Ensamheten är så total i den här situationen. Det är en form av bekräftelse att läsa i en bok och se att det finns andra som har upplevt samma sak. Behöver stöd
Frontallobsdemens. Birgitta beskriver det som att orkestern förlorar sin dirigent. - Mamma är ingen gaggig gammal gumma. Vi kan fortfarande prata obehindrat om både dåtid och nutid. Det är inte så lätt att förklara, men hon har svårt att samla ihop allt och att göra val, även enkla val. Och hon behöver stöd hela dagarna. I dag är Britt 67 år. Hon är ensamstående, men hon har fyra personliga assistenter som avlöser varandra. Det gör att Birgitta inte behöver hjälpa till med praktiska saker i hushållet. Däremot hjälper hon sin mamma med all ekonomi, hon följer med på läkarbesök - och framför allt sitter hon på möten. Det senaste året har hon gått på en lång rad möten med vårdansvariga och kommunala tjänstemän. - Jag sitter med på mötena och för mammas talan. Det gör jag så gärna, det är ju min älskade mamma. Min strävan är att det ska bli bra för henne. Jag vill att hon ska få den bästa vården som finns. Det finns ingen ribba som är lägre än det, säger Birgitta. Men visst tar det tid - och det kräver en viss flexibilitet från Birgittas sida. Som tur är har hon ett fritt jobb, eftersom hon är egenföretagare. Viktigt med rutiner
Hon tar lektioner i solosång och fyra gånger i veckan tränar hon - på morgnarna före jobbet, eftersom hon är morgonpigg. - Det gäller att ta vara på den kropp man har. Jag spinner, kör body pump, styrketränar och spelar tennis. När jag tränar mår jag bra och stressen rinner av. Två gånger om dagen pratar Birgitta med Britt i telefonen, första gången klockan halv nio på morgonen, mellan träningen och jobbet. Andra gången klockan sju på kvällen. Rutiner är viktiga för Britt. De träffas varje tisdagsmorgon. - Jag kommer till henne vid sju och så har vi en morgonstund med guldkant. Vi äter frukost tillsammans och tittar på morgon-tv fram till klockan nio, när assistenten kommer. Birgitta har alltid bott i Norrköping. Britt flyttade tillbaka till staden för ett år sedan, efter att ha bott i sin barndomsby i norra Sverige i fem år. - När mamma var på väg tillbaka hit tog jag reda på allt jag kunde för att vara säker på att Norrköping var redo att ta emot henne, säger Birgitta. Samarbetet gick trögt
Hon talar med tacksamhet om demensteamet i Norrköping, om Vrinnevisjukhusets geriatriska enhet och om dagverksamheten 25:an, som är till för yngre dementa. Att det finns sådana kunskaper och resurser inom kommunen tycker hon känns tryggt. Ändå gick samarbetet med vården trögt i början. Birgitta har hela tiden varit tydlig med att hon vill vara med och påverka, att hon vill bli sedd som en tillgång. - Jag vill att de ska ta vara på det jag kan, för jag känner ju mamma bättre än någon annan. Jag vet hur hon reagerar och vad som gör att hon mår bra. En fråga som hon har drivit är att Britt inte ska behöva ha en ny vikarie varje gång någon av de ordinarie assistenterna är sjuka. - Mamma har behov av kontinuitet. Det ska vara samma, samma, samma. Men jag räknas ju som jobbig när jag kommer in i vården och ställer krav för mammas räkning. Jag känner mig som en motståndare. Samtalsgrupp
Ändå vill Birgitta inte ge en mörk bild av vården. - Det är tufft många gånger, men det är himla bra när det funkar också. Och det har det gjort de senaste månaderna, säger hon och lovordar Jenny Skott, som sedan i höstas är en av enhetscheferna för kommunens personliga assistans. - Det är som natt och dag. Hon har gjort väldigt mycket bra för min mamma. Det senaste året har Birgitta också gått i en kommunal samtalsgrupp för barn till föräldrar med demens. - Tänk om jag hade vetat om den här gruppen tidigare. Jag sitter och företräder mamma jämt, sen att få gå på ett eget möte, att det finns ett litet forum här för mig, säger hon och ser lycklig ut. - Här känner vi igen oss i varandras öden, och ibland kanske man kan komma med råd. "Ring dit eller dit, så gjorde jag när vi var i den situationen." När man själv är mitt uppe i en period med flyt kan man orka stötta någon annan, som har det svårare just då. Birgitta har också regelbunden kontakt med en av kommunens anhörigkonsulenter. Hon tycker att det känns tryggt att veta att stödet aldrig är längre bort än ett telefonsamtal. Många gånger har Birgitta fått frågan om hon inte önskar att hon hade syskon, så att de kunde hjälpas åt. - Vad ska jag svara på det? Det är ju inte säkert att vi skulle dela på ansvaret bara för att jag hade syskon. Och nu har jag ju inte det, så varför fundera? Man har det liv man har. Det är bara att bita ihop och gilla läget.
Så jobbar vi med nyheter