Anna var nio år då hon fick diagnosen von Willebrands sjukdom, vilket är den vanligaste formen av blödningsrubbning bland kvinnor. Sjukdomen är medfödd och i många fall ärftlig, men i Annas fall har den uppstått genom en genförändring, då det inte fanns någon i hennes släkt som bar på anlaget.
Som liten fick hon många blåmärken och blödde ofta näsblod, och hon minns att hon kräktes blod när hon hade halsfluss.
– När jag var ett och ett halvt år slog jag ut tre framtänder, då blödde jag i tre dagar, berättar hon.
Också när hon som sexåring opererade bort polyper i halsen reagerade läkarna på att hon blödde onormalt mycket, men någon utredning gjordes inte.
– Problemet är att de flesta bara känner till hemofili, och den är till största delen könsbunden till män.
"Till största delen" innebär att det huvudsakligen är män som utvecklar hemofili A och B, trots att bara kvinnor kan vara bärare av sjukdomen.
När det gäller von Willebrands räknar man med att omkring 50 000 kvinnor i Sverige är drabbade, medan endast 1 000 har fått en diagnos. Det finns även mindre vanliga former av blödningsrubbningar, men även om de bakomliggande orsakerna varierar så är konsekvensen den samma – blodet koagulerar inte som det ska.
Det finns mediciner som hjälper blodet att koagulera. När Anna var yngre tog hon dem i förebyggande syfte, men nu tar hon dem endast vid behov och en gång om året åker hon till Koagulationscenter i Stockholm för kontroll.
Att hon till slut fick en diagnos berodde på att hennes mamma arbetade på barnmottagning, och att hon där lyckades övertala en läkare att göra en utredning.
– Ändå tog det tre år innan de kom fram till att det var det jag hade, säger Anna.
Hon menar att det fortfarande finns många inom vården som inte vet att kvinnor kan ha blödarsjuka och hon är oändligt trött på att kvinnor som söker vård för riklig mens skickas hem med järntabletter, trots att det i vissa fall kan vara det enda vardagliga symptomet på sjukdomen.
Anna har varit aktiv i Förbundet Blödarsjuka i Sverige sedan hon var 16 år, och sitter med i kvinnokommittén. De ägnar sig åt utåtriktad information och försöker i första hand nå fram till skolhälsovården, ungdomsmottagningar och mödravården.
– Vi jobbar mycket med att mens inte ska vara tabu. Frågan om riklig mens borde vara standard i kontakten med unga tjejer. I stället för att söka hjälp går många runt med järnbrist och orkar inte med livet.
Anna upplever att det är kontroversiellt att driva frågor som rör blödarsjuka hos kvinnor – kanske för att många tidigare uppfattat det som "männens sjukdom" – och hon vet att ämnet till och med lett till slagsmål under en internationell konferens.
Själv började hon äta p-piller när hon var 14 år, för att minska blödningarna. Hon fick äta dubbel dos och flera kartor på rad, vilket gjorde att hon bara hade mens fyra gånger per år.
– Jag hade nästan alla biverkningar man kan få av p-piller, så jag mådde inte så bra.
I 20-årsåldern valde hon att sluta med pillren för att se vem hon var utan dem. Då drabbades hon i stället av blodbrist. Under ett år förde hon protokoll över hur många dagar hon blödde, det blev 256.
– Jag var jättetrött jämt.
Barnafödande är ett annat område där både von Willebrands sjukdom och bristen på kunskap om den, kan ställa till problem. När Anna väntade sitt första barn fick hon specialistmödravård och en jättebra läkare. Under själva förlossningen var det fem personer i rummet hela tiden, för att förhindra att något skulle gå fel. Med andra barnet fick hon i stället tjata sig till specialistmödravård, trots att trombocyterna (blodplättar) sjönk så mycket att hon blödde sig igenom hela graviditeten.
– Inte från underlivet, men jag blödde näsblod flera timmar varje dag och fick spindelblödningar (brustna blodkärl) över hela bröstet. Och varje gång jag borstade tänderna fick jag munnen full med blod, berättar Anna.
Hon har alltid varit säker på att hon vill ha barn, trots de ökade riskerna och trots att ärftligheten är 50 procent. Hälften stämmer bra även i det här fallet, då dottern Nessa, 1,5 år, är frisk medan sjuårige sonen Neo ärvt sjukdomen.
– Jag kände på mig att han skulle vara frisk och när han inte var det fick jag enorma skuldkänslor för att jag gett honom en sjukdom som kommer att begränsa honom. Men sedan tänkte jag att de flesta får nånting, och nu fick han nåt vi känner till och som det finns behandling för.
I skolan har Neo en resursperson som snabbt kan ingripa om han skulle slå sig. En smäll i magen eller mot huvudet kan vara livshotade om den orsakar en inre blödning.
Hos Anna gör sig sjukdomen påmind i form av näsblod som kan pågå i flera timmar. Värst är det på vintern då slemhinnorna är torra. Hon har också lätt att få ledblödningar, särskilt i fotlederna. Om hon belastar för mycket svullnar de upp och gör ont, och då behöver hon ta medicin. Hon undviker också att bära tungt, då det kan orsaka blödningar precis under huden.
– Det kan låta ytligt, men en av mina största sorger är att jag inte kan ha högklackat längre. Jag älskar fina skor så jag tycker det är jättetråkigt.