Logga in
Logga ut

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Att ta sig till Thapperska?

Norrköping Nu har det kommit snö, det är halt under snön och våra medlemmar som ska ta sig till Thapperska för sin aktivitet, minskar snabbt i antal. Det är inte alla som har färdtjänst, det är inte heller alla som har egen bil!

Många ska åka kollektivt med bussen som går Gamla Övägen ut, det blir lite kortare promenadväg om man åker ut till sjukhuset, sitter kvar i bussen och vänder tillbaka mot stan, då är man på rätt sida av vägen när man stiger av. Men där är det brant neråt, svårt att inte rasa ner för kanten! Risken är stor att man får en färd på baken nerför slänten!

Det är nu andra vintern som vi har verksamhet på Thapperska och det minsta lilla vintervädret ställer till en hel del oreda och stora obehag för många.

De som måste ta sig för egen maskin utan egen bil eller färdtjänst, kommer inte, de vågar inte! Det är både tragiskt och ynkligt!

Det är de som behöver både de sociala aktivteterna men kanske i ännu högre grad träningstillfällena som nu blir hemma och inte tar sig någonstans!

Hur ska vi få förståelse för behovet av hållplatser för på och avstigning närmare huset, så att det kan bli en kortare och säker gångväg fram till entren?

Vi behöver en buss som kör ner i rondellen , mot de nya personalentrerna på sjukhuset. Då får våra medlemmar en kortare och rakare gångsträcka fram till entren! Det kan inte tänkas att det på sikt även blir BRA för personal som ska till sjukhuset?

svt - morgonstudion

Norrköping Nu är det några veckor sedan svt ändrade Gomorron Sverige till Morgonstudion.

Efter några dagar tänkte jag att det är nog bara jag som tycker att det är för rörigt, svårt att titta på och ännu svårare om man verkligen vill lyssna och se ordentligt.

Men den senste veckan har jag träffat flera av våra medlemmar i helt olika sammanhang som uttrycker samma sak. Någon har t o m skrivit till svt och sagt att de måste "överge svt 1 och motvilligt trycka fram 4-an istället".

Varför då kan en del undra, men många med neurologiska diagnoser, har svårt att titta och samtidigt lyssna, när det är ett antal olika bilder som fa rfram på skärmen.

Morgonstudion har ett par reportrar som sitter vid ett blankt bord som speglar sig, de har rörliga bilder bakom sig, de har rörliga bilder på både vänster och höger sida. Ibland är det tom flera olika bilder irad på högerkanten. Samtidigt rör sig en textremsa med diverse informationer längs med nederkanten.

När jag vrit på hotel och sett BBC och CSN har jag tänkt vad skönt att vi iinte har det så hemma!

Nu har hemm tagit efter och skickar ut massor med olika bilder på samma skärm!

Jag ve tinte vem som tror att det är bra att man fångar in nyheterna bättre eller - varför??

Men en sak är klar att våra medlemsgrupper inte klarar av att se denna röra av bilder, tråkigt för många av våra medlemmar har gott om tid att se ett morgonprogram fyllt av nyheter och diverse information

 

Nu är det invigt och klart!

Norrköping Nu har Eva-Britt Sjöberg inte klippt band utan knutit samman banden till en rosett med föreningarna som flyttat in på Thapperska.

Den symbolen med rosetten är väldigt viktig - att föreningarna länkas samman med kommunen och att samarbetet utvecklas.

Men varje förening är en självständig organisation det får inte glömmas bort - vi jobbar utifrån väldigt olika förutsättningar och har  olika mål.

Vi som varit med och arbetat fram överenskommelsen med värdegrunden för samverkan ser dialogen med kommuen som självklar, aktiv och kontinuerlig.

I Neuro förbundet representerar vi oss själva i samarbetet med kommunen. Överenskommelsen med kommunen sker direkt och inte via paraplyorganisationer.

Men vi ser även fram emot ett tajtare samarbete med föreningar i den gemensamma korridoren!

Norrköping

Nu deltar vi i rehab utredningen! I april skrev jag att Regionen genomför en Rehab utredning och har inte tid att lyssna av  och ta del av våra synpunkter i organisationerna. Vi  som envist jobbar för en bättre och mer långsiktigt planerad rehabilitering för kroniskt sjuka och skadade.

Under sommaren har någon tänkt till och nu är vi inbjudna till flera samtal och genomgångar av olika delar i utredningen.

Mycket BRA tycker jag vi hade det första sammanträffandet i veckan och jag tror att det kom fram en hel del tänkvärda tankar och ideer. Nu får vi se en del sammansällt material och vi får möjlighet att noggrant ta del av det och komma med synpunkter.

Rehabilitering för grupper med kroniska och tex neurologiska diagnoser kan inte vara stöpt i en och samma form. Alla är olika och fungerar olika och det gäller att hitta effektiva alternativ.

Ju mer vi diskuterar ju mer inser jag att regionen och kommunerna måste ha ett bätter samarbete, det måste finnas BRA anpassade alternativ för de delar av rehabiliteringen som ligger på det egna ansvaret.

Ju fler BRA alternativ för ett aktivt liv det finns ju längre klarar vi oss själva och ju bättre kan vi träna själva utan tex ledsagning.

BRA hjälpmedel som medger egen förflyttning även utomhus det ger vissa grupper  större möjligheter att ta egna initiativ.En varmbassäng skulle ge våra medlemmar och flera andra organisationerns medlemmar samt mycket friskvård helt nya möjligheter.

4 år går fort!

Norrköping 4 år går fort, i september 2013, hade vi kongress och nu har det åter varit kongressdagar. Då 2013 beslutade vi om nytt namn, vi byte till Neuro förbundet! Det känns som om vi har nått ut med namnet och det gamla har sjunkit undan.

Vi beslutade också att vi är en intresseorganisation inom neurologi och för dem med neurologiska diagnoser.

Nu går vi ett steg längre vi ska utvecklas till en paraplyorganisation inom området neurologi.

Vår gemensamma värdegrund är framtidstro, vi vill uppfattas som trovärdiga och vi vill åstadkomma enkelhet!

Vår organisation fyller 60 år i år och började som ett MS förbund och har nu vuxit till en oberoende organisation specialiserad på neurologi.

Medlemmarna ska engageras, vi ska tillgodose och företräda deras intressen i allt vi gör.

Genom insamling till Neuro fonden bidrar vi till forskning, verksamhet och opinionsbildning

Vi kämpar för ett samhälle där alla med neurologiska diagnoser ska ha samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som andra.

Nu är det bara att sätta igång efter några intensiva dagar tillsammans med förtroendevalda från hela landet!

 

Varmbassäng - högsta prioritet!

Norrköping I kväll mötte några av föreningarna som flyttat in på Thapperska, regionpolitiker från Östra Östergötland.

Frågorna som diskuterades handlade om hur våra medlemmar kan vara aktiva, ta eget ansvar för sin hälsa, om de har tillgång till rätt miljöer för att träna osv.

Många redovisade hur mycket aktiviteert för att stärka hälsan som drivs genom våra föreningar.

MEN hela tiden kom varje förening tillbaka till samma problem, vi kan inte tillgodose  medlemmarnas behov av tillgång tillvarmbassäng och dessutom har nu alla nåtts av beskedet att till jul stängs bassängen på Sandbyhov - då blir Norrköping en varmbassäng fattigare. Bassängen är i mycket dåligt skick så den är inget att sakna - vi kan bara hålla tummarna att den håller ihop till jul!

Men sen???

fr om 2018 finns bara bassängen på VIN som inte alls räcker till och där det också behöver rustas upp, det är svårt tex för våra grupper, eftersom det inte finns omklädningsrum, för dem som har ledsagare eller assistenter av annat kön.

Vissa föreningar kan använda bassängen på Lindövägen, men där kan inte rullstolsburna badgäster delta - det finns inte plats för rullstolar i omklädnigsrum m m.

Detta är inte Regionens problem i första hand men det måste till en bättre dialog mellan kommunpolitiker och regionpolitiker man måste ge varandra kunskap om  varför är det så viktigt med ex varmbassäng? Vad är det för kriterier som erfordras för att olika grupper med funktionsnedsattta ska kunna ta eget ansvar för sin hälsa och träning mellan de perioder som regionen tar ansvar för intensiv träning tex.

Varje dag som våra medlemmar skjuter försämringar framför sig - är en besparing för samhället - men det finns tyvärr ingen tydlig prislapp på varje dag!!

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar