Logga in
Världens bästa vardagsrecept! Hälsocoachen Hälsocoachen
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Det kom snö!

Norrköping Så kom det snö - den gångna veckan har inte varit lätt för dem som tar sig fram med hjälp av rullstol. Det kan ju vem som helst räkna ut?

Som tur var slutade alla våra gruppaktiviteter veckan innan - för annars kan vi konstatera att det hade varit fullständigt kaos!!

Jag har själv varit i Linköping i tisdags och förstod snabbt att det besöket och mötet som jag var kallad till innebar att jag var tvungen att ha ngn anhörig med mig - det löste sig.

Men man kan ju ändå bli förvånad att det mitt inne i Linköping, där habiliteringen har sina lokaler inte är skottat överhuvudtaget? Hade jag åkt dit och parkerat, så hade jag inte kommit längre, jag hade inte kommit upp på trottoaren och inte kunnat rulla över gården till entren, det behövdes ett par starka armar för att fixa det!

Onsdag och torsdag har jag varit inne på Thapperska - ingen skottning?? om jag har fått rätt information så har det skottats i fredags??

I onsdags ställde jag mig på den anpassade rutan på parkeringen längs Övägen, jag hade ett par extra starka armar med mig i bilen, även där,(de starka armarna fick sedan ta en buss till arbetet) annars hade jag inte kommit en cm - trots att det var vid lunchtid. Likaså på kvällen när jag skulle hem var det nödvändigt att de extra starka armarna kom åter till hjälp.

I torsdags skulle vi ha styrelsemöte efter lunch - tre ledamöter som normalt tar sin rullstol i bilen och kommer , hade istället bokat färdtjänst, eftersom de tagit reda på att det inte var skottat runt Thapperska. Jag hade bokat de extra starka armarna!

Vi har några som arbetar på Thapperska och åker med kollektivtrafiken. Även rullstolsanvändare, men det har inte varit skottat den biten heller?? och framför allt har därför rullstolsbrukare inte kunnat ta sig från busshållplatsen på Övägen bort till byggnaden på hela veckan.

Vad är mest ekonomiskt att inte skotta med prioritet på och runt Thapperska och att vi uppmanar alla att åka färdtjänst när det har kommit eller finns snö??

Vad ska prioriteras, vilka områden och platser?

 

Många med polyneuropati symtom blir olösta

Norrköping Vagnhallen på Fontänen i Linköpnig fylldes av människor som ville höra på Docent och överläkare Rayomand Press från Karolinska i Stockholm.

Det fordras betydligt mer forskning för att få svar på varför och mer om vad som verkligen händer i kroppen.

Ca 123 personer får diagnosen polyneuropati av 100.000/år vilket kan jämföras med att

Ca 170 - 210 kvinnor får diagnosen MS av 100.000/år 

Ca 90 - 105 män får diagnosen MS av 100.000/år

Ca 150 - 200 personer får diagnosen parkinson av 100.000/år

och ca 9 personer får diagnosen ALS av 100.000/år

det är en ökning av dem med polyneuropati, men den kan också bero på att fler verkligen får ett namn på sina symtom.

Men det gäller inte alla,

ca 25% av dem med symtom blir helt olösta, de får inga besked

ca 19% beror på att man innan har diabetes

ca 16% beror på hög alkohol konsumtion och eller läkemedel

ca 25% har inflamatoriska orsaker.

Vi får veta att livskvaliteten påverkas i hög grad, gångsvårigheter som försämras efter tid, sömnproblem, dagliga aktiviter  blir svåra att göra och vara delaktiga i vilket ger social isolering, risken för benbrott är stor bla beroende på gångsvårigheter och dålig balans.

Många har stora problem med köld och värmekänslighet, smärta vid beröring, brännandne smärta i huden  m m

Tyvärr är kunskaperna fortfarande dåliga om diagnosen, vilket också medför att det är svårt att komma till hos neurolog. Vi ser dock en växande grupp bland medlemmarna som det gäller för oss att stödja.

Polyneuropati

Norrköping/Linköping Medlemsgruppen inom NEURO förbundet som har fått diagnosen Polyneuropati ökar, fler äldre får diagnosen, men den förekommer även bland yngre.

Polyneuropati innebär att flera nerver är sjuka. Poly = flera, neuro = nerv, pati = sjukdom.

Polyneuropati påverkar perifera nervtrådar till och från ryggmärgen eller hjärnan som leder nervimpulser till muskler eller tar emot känselintryck från huden.  Polyneuropati kan vara en sjukdom i sig, men också en följd av annan sjukdom eller bristtillstånd. 

Tex MS eller cancerbehandling, men i många fall hittar man ingen säker orsak.

Sjukdomen börjar ofta i fötterna för att sedan ofta även innefatta händerna. Symtomen har olika förlopp beroende på typ av polyneuropati. För det mesta ett långsamt utvecklingsförlopp av sjukdomen.

Andra vanliga symtom kan vara hjärtklappning, blodtrycksfall och nedsatt svettning.

Den 29 oktober kommer Raymond Press, docent och överläkare på Karolinska universitetssjukhuset till Linköping och föreläser om polyneuropati, bla för våra medlemmar men även för allmänheten och professionen.

Vi får lyssna till honom i NEURO förbundet Östergötlands lokaler på Fontänen i Linköping. Eftersom Raymond Press forskar inom 

polyneuropati har han säkert med sig ny och aktuell information och kunskap att ge oss.

 

är inte samverkan tillsammans?

Norrköping Idag kan jag läsa i NT: "Nya förutsättningar för samverkan", ett svar på mitt Blogginlägg från den 8 oktober.

om kommunen "vill lyfta fram de grundläggande principerna för samverkan  med civilsamhället" så är beskedet att vi inte ska göra  detta tillsammans? Vi =  kommunen och organisationerna

Ett av stegen som ska leda framåt är att "Vi tjänstemän tar fram förslag på hur ett kommande dokument kan se ute. I det här fallet föreslår vi att de grundläggande principerna för samverkan med civilsamhället ska lyftas upp i ett dokument som kommunfullmäktige beslutar om.

"Kommunen har förståelse för att beslutet att avveckla den tidigare överenskommelsen väcker frågor"

I värdegrunde från 2012, beslutade vi att det civila samhället och kommunen tillsammans skulle utvärdera värdegrunden en gång per år, det har vi tyvärr inte gjort, om vi hade gjort det åtminstone vartannat år. Diskuterat igenom punkterna så hade vi kanske stått närmare varandra idag?

Jag tror fortfarande att ett gemensamt framtaget dokument, stärker arbetet för samverkan mellan kommunen och civilsamhället. 

Överenskommelser lokalt och regionalt?

Norrköping Innan jag hann smälta besvikelsen över Norrköpings kommuns ändrade inställning till vår överenskommelse, var det dags för möte med den regionala överenskommelsen.

Det kändes bättre efter mötet på Regionen för där är alla så här långt ense om att med kraft jobba vidare för att på gemensamma mål tillsammans.

Men vi fick också med oss en vink om att det bara är tre kommuner i länet som har lokala överenskommelser och att det är viktigt att ta fram lokal överenskommelser i fler kommuner och se till att samverkan på det sättet förbättras. Det kändes ju så där - just nu?  även om det är min övertygelse att det är ett positivt sätt att få ökad förståelse från kommunens politiker och tjänstemän för vad civilsamhället är och gör.

och det viktigaste av allt att vi kan "dra nytt av varandra" och att vi har olika kunskap att ge varandra!!

Hur man jobbar lokalt i Linköping vet jag inte, men överenskommelsen i Söderköping ligger insomnad? Tyvärr, för den skulle verkligen behöva väckas upp!

 

Värdegrunden för samverkan

Norrköping Norrköpings kommun bjöd ikväll in till Dialog om värdegrunden för samverkan mellan det lokal civilsamhällets aktörer och Norrköpings kommun.

Vi som anmälde oss blev glada för inbjudan och var positiva till träffen. Bla stod det i inbjudan "nu är det dags att gå vidare och utveckla det arbetet som 2012 resulterade i en lokal värdegrund för samverkan"

I NEURO förbundet Norrköpng var vi med från början, när dialogen startade, vi träffade många gånger inann vi ramat in våra åtaganden, kommunens åtaganden, civilsamhällets åtaganden och gemensamma åtaganden.

I NEURO förbundet var vi även med i EVOLAC -projektet, ett internationellt EU projekt som vi kände som ett steg i en utveckling för bättre samverkan mellan föreningar och kommunen. Vi var sju länder med i det arbetet, alla med olika ingångar för samverkan.

De sista åren har det varit ganska tyst, några av oss har efterlyst fortsättningen?

Johan von Essen från Ersta Sköndal inledde med sin forskning om civilsamhället, vilken är på många sätt positiv. Civilsamhället lever i allra högsta grad och är lika stort som tidigare. Även om vi ofta tycker att det är svårt att hitta dem som vill vara aktiva i föreningen.

Sen kom sanningens minut, kommunen har haft en egen arbetsgrupp som reviderat sin del av överenskommelsen och vi fick  klart för oss att kommunen vill stryka en del av sina åtagandepunkter, de vill bara tala om principerna och  i framtiden inte ha ett dokument tillsammans med organisationerna i kommunen.

Det kändes snörpligt, vi var många som hjälptes åt innan överenskommelsen fanns på papper 2012, nu ville kommunen inte ens ha oss med i en diskussion om revidering, förrän de var klara med sin ståndpunkt och inriktning.

Det kändes som en örfil! och ett stort svek mot oss som varit med hela vägen!

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar