Logga in
årets NEURO - veckor Maries NEURO-blogg Maries NEURO-blogg
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Det ser så häftigt ut!

Norrköping Har tillbringat några dagar i ett soligt Stockholm. Varma, soliga dagar i Stockholm får en att tro att alla lever ute dygnet runt!

Utrustad endast med en manuell rullstol, försökte jag att ta mig längs Katarinavägen med Stadsgården nedanför och vidare bort mot Folkungagatan och Renstiernagatan.

Det är kuperat och det känns som om man hela tiden tar sig uppför, även om tillbaka vägen är sluttande så är det lika kämpigt att hålla emot.

Jag blir grymt  avundsjuk på alla dem som susade förbi på sina elsparkcyklar!!  Fy vad det är orättvist, "alla andra" kan ta en spark cykel i ett gathörn och susa fram till sitt mål. Sen är det bara att ställa cykeln och plocka upp en annan cykel nästa stund när behovet uppstår igen.

En kväll satt jag på en restaurang med uteservering på Götgatan, hela tiden var det en jämn ström av elsparkcyklister - det är mycket frustrerande och se dem susa förbi, Götgatan går upp och ner, det är kämpigt för den som drar mig också, hela tiden dra eller hålla emot!

Jag vet att man bara talar om hur många olyckor som hänt med dessa cyklar  - det hjälper inte mig - jag tycker det är hur häftigt som helst!

Här och nu mitt i Stockhom så känner jag mig faktiskt mer utanför, kanske tom mer funktionsnedsatt! Nej, det gör jag inte, men möjligheterna till egen, enklare förflyttning har inte våra grupper fått del av - som vanligt?

Tänk om vi i varje fall kunde få en enkel möjlighet att förse våra manuella rullstolar med - påhängsmotor, som det finns ett antal olika modeller av - då kunde jag kanskerätta in mig i ledet tillsamamns med elsparkcyklisterna!

årets NEURO - veckor

Norrköping Vecka 39 - 40 är sen ett antal år tillbaka NEURO veckor, dessa två veckor innehåller arrangemang och föreläsningar m m på olika ställen i hela landet, planerade av NEURO förbundets föreningar och länsförbund.

Den 27 september bjuder NEURO förbundet Norrköpng in till en föreläsning med Margareta Persson, fd riksdagsledamot (S), Margareta har i hela sitt liv jobbat intensivt med att få förbättringar för dem med funktionsnedsättningar. Det har hon gjort bla i riksdagen och som Handikappföreningarnas riksordförande.

Förra året kom hon ut med en bok som heter "Gamla synsätt spökar än" det är en historiebok om hur livet varit för dem med funktionsnedsättningar genom tiderna, hur har lagar och förordningar styrt livet ? Vad har lagar och förordningar givit dem med funktionsnedsättningar och deras anhöriga för möjligheter, eller har det givit dem möjligheter?

Jag som lyssnat till Margareta tidigare, vill varmt rekommendera hennes föreläsning, som är öppen för alla på fredag kl 13.00, på Thapperska. Det är intressant att höra, om synen på dem med funktionsedsättningar, och hur det även skiftat, genom olika tider.-

Vilka som haft makt att fatta beslut över den lilla människan osv

Det mesta är betydligt bättre idag det kan vi vara överens om - men kunde vi kommit längre - eller?

MS - föreläsning, kändes positiv!

Norrköping Ganska många med diagnosen MS som inte är medlemmar kom ikväll till Thapperska och lyssnade på neurologen från US i Linköping som gav oss alla en färsk lektion.

Många asisstenter som arbetar med våra medlemamr fanns också på plats och även anhöriga.

Vi fick en lektion i de olika bromsmediciner som finns, man har nästa glömt att för 20 år sedan fanns inga mediciner alls för den med MS.

Idag räknar man med att sjukdomen har tre kvinnor på en man, tidigare sade man att det var dubbelt så många kvinnor som fick MS som det var män.

20.000 personer lever med MS i Sverige idag.

Träning är en viktig faktor för att må bättre, dessutom är det viktigt att hitta en livsstil som fungerar och man bör se till att vara snäll mot sig själv och inte tro att man kan hinna med allt och rusa fram i full fart.

Det är inte det lättaste för dem som är mitt i livet och drabbas, det är en viktig faktor för oss som varit med ett antal år att försöka förmedla till dem som är nysjuka.

Positivt är att utvecklingen är positiv, bromsmediciner som sätts in tidigt, verkar skjuta  funktionsnedsättningar framåt. Det ser t o m ut som om de minskar och inte blir så svåra! Vi hoppas  verkligen att det är rätt och att det är en verklighet som håller i sig, jag tror att det blir lättare för dem som drabbas att inte bara se funktionsnedsättnignar framför sig.

Multipel skleros - nu och i framtiden

Norrköping Varje år får 1000 svenskar diagnosen Multipel skleros, i vardagen kallat MS.

 

På torsdag den 19 september får vi möjlighet att lyssna till en överläkare vid Neurologiska Universitetssjukhuset i Linköping, han kommer till Norrköpng, till Thapperska och ger oss en bild av vad som händer och vilka utmaningar som finns.

Det är inte så ofta vi får den möjigheten att erbjuda en föreläsning i Norrköping om MS, så det är viktigt att alla som är drabbade, anöriga, de som jobbar med våra medlemmar på ett eller annat sätt - nu tar chansen att få en uppdatering och mer kunskap i tiden.

Föreläsningen börjar kl 17.30, det serveras kaffe och smörgås från klockan 17.00, det behövs ingen föranmälan, men när lokalen är full så är den!

Adress Thapperska, Gamla Övägen 23

Vi har få neurologer i vårt land, så vi måste utnyttja de föreläsningstillfällen som ges, för även om vi vill ha många föreläsningar och tillfällen att få mer kunskap om våra diagnoser - så vill vi samtidigt få möjlighet att möta samma läkare som patient! Helst ofta!

Går alla upphandlingar snett?

Norrköping Det är för mig fullständigt obegripligt att offentliga upphandlingar går snett gång på gång?

Kan våra myndigheter inte ens lära av tidigare upphandling gällande samma bransch?

Nu har tidningen varit fylld av färdtjänstproblem? varje dag fylls även av färdtjänstberättelser och äventyr, när vi möter våra medlemmar.

Igårkväll hade vår förening ett möte i Söderköping, två personer från Norrköping, gravt hörselskadade, skulle delta och komma med färdtjänst till Blå Porten. Chauffören hade tre personer i bilen vid start från Norrköping. Den ena personen kunde dirigera chauffören hela vägen från Norrköping till sin bostad i Söderköping. Efter avlämnandet vände chaufören bilen och började köra tillbaka mot Norrköping. - Höggljudd protest från dem som var kvar i bilen!

Passagerarna visste inte exakt var de skulle, men hade korrekt adress. I bilen fungerade inte GPS:en, därför ville chauffören att passagerarna skulle tala om hur han skulle köra.

Chauffören förstod inte att de hade svårt att höra och han förstod inte att de inte kunde beskriva vägen!

Varje sådan här episod både försenar, stressar den som kör och irriterar dem som färdas med transporten! och det värsta är att det är likadant varje gång det varit en ny upphanlding!

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar