Logga in
Logga ut
Till Edgars Maries NEURO-blogg Maries NEURO-blogg
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Hjälpmedel

Norrköping Har varit på ett möte i länsbrukarrådet om hjälpmedel.

Det är svårt att diskutera hjälpmedel, de grupper jag representerar, använder i stor utsträckning hjälpmedel för förflyttning.

Hur vi ska nå ut i kommunerna och få kommunerna att tänka lite längre och se en helhet. Kommunerna betalar hyra för de hjälpmedel som vi använder, kommunerna betalar bostadsanpassning, kommunerna betalar färdtjänstresorna, kommunerna betalar ledsagning, kommunerna betalar hemtjänst osv.

Vad är mest kostnadseffektivt, vad ger det mest positiva för den som behöver hjälpmedel eller ledsagning osv.

En medlem fick en manuell rullstol och fick beskedet Du har inte behov av en elstol - alltså man tillhör inte den gruppen, det kan så vara, vederbörande säger jag kan inte komma utomhus!( Det finns manuella stolar med hjälpmotor så man lättare kan ta sig runt utomhus tex en promenad eller till ngn butik m m.)  Nej, säger arbetsterapeuten  Du kan ansöka om ledsagning i Din kommun är beskedet. 

Vi anser att man måste ställa hyreskostnaden/månad för en rullstol mot vad det kostar att ge den som inte kan ta sig ut själv, därför att vederbörande inte fick rullstolen med "hjälpmotor" mot ledsagningskostnader/månad.

Nästa får inte en arbetsstol för att göra tex en enkel måltid i köket, det måste också ur kommunaspekt ställas mot timmar med hemtjänst?

Den som åker färdtjänst mindre än en kilomeer för att man inte har en lämplig rullstol eller en tillräckligt stadig rolator för en promenad/ett inköp.

Kommunerna måste i större utsträckning ställa hemtjänst/ledsagning m m mot hjälpmedelskostnader/månad

Våra konsulenter säger att alla ska ha rehabilitering i första hand, ja det kan vi inte säga nej till för det är väldigt viktigt, men många grupper, kan inte förbättra funktionerna, men skjuta försämringar framför sig och en viktig faktor som det är svårt att få respons för är alla förslitningar som kommer för att man går med en krycka, inte har en lämplig rullstol osv

2019 måste användas för att komma fram till en bättre policy för hjälpmedel, beslulta om vad hjälpmedel ska ge för möjligheter?

Till Edgars

Söderköping  

Vi planerade en utflykt till Edgars på Lagnö och fick höra att några inte kunde följa med som kom från tex Norrköpnig, färdtjänstresan kunde bara arrangeras med flera byten!

Utflykten blev av och det blev en både trevlig och skön dag vid Edgars! Men de som skulle åkt färdtjänst från Norrköping, fick stanna hemma  -- det blev för många byten!

Om man ska vara aktiv och som vid det här tillfället kunna promenera en bit, eller rulla sin stol på promenadsstigen, då får inte krafterna ha gått åt till byten i bilar. Det kan kanske låta simpelt och oförklarligt för den som inte har funktionsnedsättning att det skulle gå åt så mycket energi så att man inte kan kliva ur och i olika taxibilar fler gånger under en resa. Men för den som tex har en halvsidesförlamning - så är detta ett moment som tar mycket kraft och energi. 

De som hade största behovet av att komma ut och verkligen vara ute i friska luften en hel dag, sitta i det gröna och få sol och luft, de fick stanna hemma!

Det är sorgligt tycker vi, vi kan inte heller skjutsa varandra och hjälpa varandra, när vi ska göra en sån här utflykt! Det går inte att få in flerarull stolar i vanliga bilar tex! 

För många byten i färdtjänsten?

Norrköping Man blir både ledsen och arg, när medlemmar ringer och säger jag kan inte komma med till aktiviteten som jag anmälde mig till. Vi pratar lite och så förstår jag att det är färdtjänstresan som blir för omständig. Det var inte aktiviteten som var fel.

För en del av våra medlemmar med stora funktionsnedsättningar kan 4 byten i färdtjänsten bli ett fullständigt oöverstigligt hinder.

Vi kan väl var och en ibland tycka att det är knöligt att ta sig ut ur bilen? Men om man då inte har fungerande armar och ben som hjälper till  - då är det riktigt kämpigt. Observera att bland våra medlemmar finns det de som har stora funktionsnedsättningar som medför besvärlig förflyttning, men de är ändå inte rullstolsanvändare. Många är det som kämpar otroligt mycket för att slippa rullstolen! 

Dessa medlemmar har ett stort problem när färdtjänstresan innebär flera byten, trots intyg mm finns inte förståelsen, det finns inte kunskapen om hur det kan vara i vardagen.

Det är sorligt att medlemmar som kämpar sig igenom varje dag, tränar och tränar för att komma tillbaka till en vanlig vardag efter sin skad, att de inte kan få det stödet som det innebär att i vissa sammanhang få direkt resa. Det kan vara direktresan som ger lite extra i en kämpig vardag! Dessa medlemamr har ett stort behov av lite mer social samvaro, får de inte social samvaro så kan den grå vardagen med ständig träning rasa samman.

Vem är färdtjänsten till för?  om den inte är till för dem som inte kan eller har möjlighet att resa med vanlig kollektivtrafik? 

 

 

 

Caféträff på Abborreberg

Norrköping En grupp medlemmar i vår förening i NEURO förbundet Norrköping, hade bestämt träff på caféet på Abborreberg i Norrköpng tidigare i veckan. Det blev inte så bra, där var så grovt grus att det inte gick att ta sig fram med rullstol eller rolator.

Gruset är så djupt och så grovt så en rullstol gräver ner sig direkt, tar sig inte fram utan kasar på sidan , om den ens rör sig. Det är inte ett dugg bättre för den som har rolator. Nu var jag själv inte med, men fick se bilder på eländet!

Det fanns tillgång till starka friska  och hjälpsamma människor runt om , men måste vi alltid vara beroende av andras god vilja?och varför detta tjocka grova grus?

Enligt caféägaren är byggnaden K- märkt och då ska även gångarna se ut på ett speciellt sätt.

Ännu en fråga varför kan dessa grusgångar inte förses med rader av plattor, som spår? - det är med all säkerhet värdigt BRA även för den som kör barnvagn tex.

Det blir inget mer besök på Abborreberg, vi får titta efter en annan mötesplats tills nästa gång! 

Internationella ALS - dagen

Norrköping Idag , Midsommarafton är det internationella ALS - dagen.

ALS står för amyotrofisk lateralskleros.

Stamceller ger kunskap om nervcellers motståndskraft vid ALS. Forskare på Karolinska har utvecklat en stamcellsbaserad modell för att studera nervcellers motståndskraft och sårbarhet vid als.

Als är idag en sjukdom utan effektiv behandling eller bot. Sjukdomen kännetecknas av förlust av motoriska nervceller, så kallade motorneuron, som kontrollerar kroppens viljestyrda muskler.

Vissa grupper av motorneuron är dock mycket motståndskraftiga och överlever hela sjukdomsförloppet. Det gäller till exempel nervcellerna som styr våra ögonrörelser. Varför just dessa motorneuron kan stå emot sjukdomen vet man idag inte fullt ut.

Mer om als står att läsa på neuroförbundets hemsida: www.neuro.se/als

200 personer insjuknar varje år i als, fler män än kvinnor. Ca 700 personer lever i Sverige med als. Precis som med alla övriga neurologiska diagnoser så varierar symtomen mycket och hur snabbt förloppet är varierar också.

MS-dagen - World MS - day

Norrköping 30 maj - är det World MS - day, eller MS dagen som vi säger.

Imorgon fredag finns vår organisation NEURO förbundet på biblioteket i Norrköping och där försöker vi ge information om MS coh svara på frågor om diagnosen och att leva med MS.

MS - multipel skleros är en inflamatorisk sjukdom i det centrala nervsystemet. Hjärnans och ryggmärgens signaler till övriga kroppsdelar försämras eller når inte fram.

Ca 20 000 personer lever med MS i Sverige. De flesta är mellam 20 och 40 år när de får diagnos.

Orsaken är okänd, men man tror det kan bero på en kombination av miljö och genetiska faktorer.

Ett antal bromsmediciner fördröjer sjukdomsutvecklingen väsentligt för de flesta som idag får tidig diagnos.

Symtomen varierar mycket mellan olika personer men vanliga symtom är domningar, fumlighet, värk, trötthet och kognitiva problem.

I NEURO förbundet i Norrköpnig, kan man möta andra i samma situation, vi försöker öka kunskapen om den diagnos var och en lever med, tipsa om träning och olika aktivteter, Vi välkomnar alla anhöriga och närstående de kan också behöva stöd och se att de inte är ensamma i sin situation. 

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar