Logga in
Tack!! Åsa Sjöbergs blogg Åsa Sjöbergs blogg
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Hjärntrötthet med kapacitet i små doser!

Norrköping NEURO förbundet i Östergötland arrangerade en temaeftermiddag i Norrköping på Thapperska. Anna Hamström kom och berättade hur hon efter en en tumör operation för snart 18 år sedan lyckats med små, små steg i taget att ta sig tillbaka till  ett normalt liv - ja,ett liv som innehåller det mesta. Men fortfarande i små doser och med en mycket välplanerad tillvaro.

Anna jobbar idag halvtid, men vägen dit har varit lång och tyvärr har den kostat inte bara myckt möda, utan även perioder av tjänstledighet - utan ersättning från något håll, för att kunna komma vidare. Försäkringskassan tillåter inte så små steg som förmodligen behövs för att minska antalet bakslag.

Fortfarande kan vi bara arbeta 25%, 50%, 75% eller 100%. Man kan börja jobba två timmar per dag, men man kan inte öka på med en ½ timme ett par dagar i veckan. Något som vi i NEURO förbundet, kämpat med länge men det fungerar inte i myndighetsvärlden.

Nästa pass denna eftermiddag blev en presentation och en övning i Mindfulness, Jan Linde presenterade och genomförde övningen. Mindfulness är bla andningsövningar som  Lars Rönnbeck, forskare på Hjärntrötthet i Göteborg testat i sin forskning och föreslår för dem med hjärntrötthet.

Anna Hamström kom nyligen med sin berättelse i bokform - Hjärntrötthet med kapacitet som hon bla rekommenderar för dem som tex jobbar med personalansvar. Men boken är även ett stort stöd för dem som är i samma situaiton som Anna.

Stroke dagen

Norrköping Så har det återigen varit en nationell dag för att uppmärksamma stroke - vår förening har synts på VIN - för att ge information och berätta om att vi finns. Vi finns och kan stödja den som har fått en stroke eller en annan neurologisk diagnos.

Det är när dag 90 har passerats som vardagen gör sig gällande, för många börjar då en ensamhet och en depression kommer kanske smygande. Många ska nu klara sin vardag och se till att träna m m. Men de flesta är inte så långt komna så att det är självklart och motivering och ork finns inte? 

En del tar kontakt med oss, om de inte har återfått sitt körkort och inte är tillräckligt dåliga för att få färdtjänst och inte orkar gå så långt som erfordras för att kunna använda sig av kollektivtrafik.

Då är vi maktlösa - vi kan inte stödja med sociala kontakter och  träning. Vilket just nu och då är oerhört viktigt.

Vi önskar att denna grupp ska få tillfällig färdtänst för att komma igång och inte få tex depression och tappa tid i sin rehabilitering!

Svårt att parkera och max 3 timmar!

Norrköping Idag skulle jag delta i en genomgång om SIP = Samordnad individuell planering, som arrangerats av Regionen och leddes av SKL.

Lokal Renströmmen, Drottninggatan 1. På Drottninggatan finns ingen parkering, jag tittar ju efter anpassade platser och det finns

det inte plats till på Drottninggatan. Runt hörnet på Slottsgatan, finns en plats, där stod redan två bilar efter varandra med parkeringstillstånd.

Då kom jag på att om jag fortsatte runt hörnet och fram till Saltängsgatan, så kanske - jipp!! jag hade tur den anpassade platsen längs Strömmen var ledig. Men parkeringstiden max 3 timmar!!

Jag hade inget val - ställde mig på den platsen, började rulla tillbaka, Varvsgatan, med så sned trottoar, så jag fick bli på gatan, runt hörnet, Slottsgatans trottoar lika sned blev kvar på gatan tills jag kom fram till rampen vid Scandic som man kan ta sig in till Renströmmen via.

Denna rullande tur runt halva kvarteret och en lokal inomhus med heltäckningsmattor, innebär att jag inte kan göra något på flera dagar, det tar så illa i nacke och axlar, de återstående dagarna denna veckan måste jag ha anhörig med mig!

Sen sitter man som på nålar när de tre timmarna har passerat, denna gången hade jag tur och återkom innan någon lapplisa hunnit före mig!

Vem har beslutat om tre timmar, det är inte mycket man kan uträtta på den tiden?? Hur är det tänkt? Min uppfattning är dels att det inte finns i någon parkeringsplanerares värld att den som är rullstolsanvändare kan tänkas vara deltagande i en kurs eller konferens i tex Renströmmen??

Jag hade tur som hittade en parkering, men det är för långt att rulla med en manuel rullstol, det gör för ont i flera dagar - men dagen var intressant så denna gång får det väga över - och jag har hjälp resten av veckan!

polyneuropati - fler drabbas?

Norrköping Polyneuropati är en neurologisk diagnos som många av våra medlemmar har. I fredags bjöd vi in till en föreläsning på Thapperska med profesor Magnus Vrethem från US i Linköping, många hade hörsamt vår inbjudan och lyssnade till en intressant genomgång av diagnosen, symtom, orsaker och möjlig behandling.

Polyneuropati innebär att flera nerver är sjuka, poly = flera, neuro = nerv, pati = sjukdom.

Det här är en sjukdom som ofta börjar i fötterna för att sedan ofta öven innefatta händerna. Symtomen har olika förlopp beroende på typ av polyneuropati. För det mesta ett långsamt utvecklingsförlopp av sjukdomen.

När sjukdomen har utvecklats är det många av de drabbbade som inte alls kan känna sina fötter, känner inte om de är kalla eller varma, känner inte om det blir sår eller skav. De är alltså lika illa drabbade som dem med diabetes!

Polyneuropat kan vara ärftlig, men också osrsakas av annan sjukdom eller bristtillstånd. I de flesta fall är orsaken okänd.

En orsak kan ara lösningsmedel och det kan kanske vara en anledning till att fler män än kvinnor drabbas.

Polyneuropati är en diagnos där antalet ökar, antagligen för att fler får diagnosen fastställd, för att vi lever längre, bland medlemmarna är det många äldre, men långt ifrån alla! - De som har en ärftlilg poly drabbas tidigare.

förbättrad Rehab! - men?

Norrköping I höstas deltog jag i  ett antal halv dagar i ett arbete på regionen för att motivera behovet av rehab och hur vi vill att det ska fungera för våra medlemmar.

Nu har Regionen beslutat att rehabiliteringen för bla våra medlemmar ska förbättras! De som erbjuds intensiv rehab ska få större möjlighet att vara delaktiga i hur det ska gå till  -det är ett patientlöfte om utlovas.  Dessutom ska den bli mer jämlik över länet, i dag är det stora skillnader beroende på var man bor om man får sitt rehabbehov tillgodosett eller inte.

Detta är ett mycket positivt steg framåt och vi hopaps mycket på detta!

Men, mellan de intensiva perioderna som Regionen ska se till att vi får mer regelbundet och mer genomarbetat med stödjande vårdteam, så ska vi ta eget ansvar i de mellanliggande perioderna.

Jag anser att det inte har blivit enklare att ta det egna ansvaret för dem med stora funktionsnedsättningar, tvärtom, dels behöver våra medlemmar tillgång till mycket väl anpassade lokaler eller tillgänglig miljö om de ska vara ute.

De måste ha tillgång till lokaler mitt på dagen! inte tidig morgon eller sen eftermiddag, kväll.

Det har framförts önskemål om att nyttja ytterligare en lokal på Thapperska just för träning, sittgympa tex, men svaret var att vi inte använde två andra rum mellan 10.00 - 12.00 tillräckligt mycket. De rummen är möblerade  fullt ut med bord och stolar - svårt att ha gympa eller yoga i!

Våra medlemmar har en lång start sträcka på morgonen, många får vänta tills det kommer hjälp, då kan man inte vara på plats och starta träning, man är inte färdig att ge sig iväg kl 09 på morgonen för att vara på plats till kl 10.00. Tyvärr är det sedan så att när klockan passerat 15.00 så är de bästa timmarna av dagen förbrukade för de flesta!

Det är många pusselbitar som ska passa ihop!

grundläggande behov!

Norrköping Nu är i alla fall behovet av föda, ett grundläggande behov, det har varit ett otydligt rättsläge, meddelande en tjästekvinna på försäkringskassan.

Nu har äntligen högsta förvaltningsdomstolen fastslagit att mat är ett grundläggande  behov! 

För de flesta av oss är vi helt på det klara med att mat behöver intas både nu och då om man ska fungera något sånär??

Nu hoppas jag att det inte uppstår fler hinder på vägen och att de som inte själva kan äta får hjälp med det!

Kampen har varit lång och fruktansvärt jobbig för dem som är berörda och jag tror att det är mycket svårt för oss andra att sätta sig in i den vardagen som tex föräldrar lever i som har barn som inte kan äta lever i.

Assistansdebatten tar inte slut här, det är mågna fler pusselbitar som måste komma på plats och redas ut, men en liten bit, inte så liten förresten har äntligen kommit rätt!!

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

  • Senaste blogginläggen

Bloggar

Sportbloggar