Logga in
Tack!! Åsa Sjöbergs blogg Åsa Sjöbergs blogg
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Hjärntrötthet med kapacitet i små doser!

Norrköping NEURO förbundet i Östergötland arrangerade en temaeftermiddag i Norrköping på Thapperska. Anna Hamström kom och berättade hur hon efter en en tumör operation för snart 18 år sedan lyckats med små, små steg i taget att ta sig tillbaka till  ett normalt liv - ja,ett liv som innehåller det mesta. Men fortfarande i små doser och med en mycket välplanerad tillvaro.

Anna jobbar idag halvtid, men vägen dit har varit lång och tyvärr har den kostat inte bara myckt möda, utan även perioder av tjänstledighet - utan ersättning från något håll, för att kunna komma vidare. Försäkringskassan tillåter inte så små steg som förmodligen behövs för att minska antalet bakslag.

Fortfarande kan vi bara arbeta 25%, 50%, 75% eller 100%. Man kan börja jobba två timmar per dag, men man kan inte öka på med en ½ timme ett par dagar i veckan. Något som vi i NEURO förbundet, kämpat med länge men det fungerar inte i myndighetsvärlden.

Nästa pass denna eftermiddag blev en presentation och en övning i Mindfulness, Jan Linde presenterade och genomförde övningen. Mindfulness är bla andningsövningar som  Lars Rönnbeck, forskare på Hjärntrötthet i Göteborg testat i sin forskning och föreslår för dem med hjärntrötthet.

Anna Hamström kom nyligen med sin berättelse i bokform - Hjärntrötthet med kapacitet som hon bla rekommenderar för dem som tex jobbar med personalansvar. Men boken är även ett stort stöd för dem som är i samma situaiton som Anna.

Internationellla Parkinsondagen

Norrköping Idag den 11 april är det  internationella Parkinson dagen.

Även inom vården för dem med Parkinson sker framgångar som ger dem som har Parkinson bättre förutsättningar att hantera sin diagnos.

Tex pågår vid Skånes universitetssjukhus banbrytande forskning mot Parkinsons sjukdom, man opererar in celler i hjärnan på de platser där hjärnceller förtvinar som gör att sjukdomen uppkommer. Cellerna som opereras in är dopaminproducerande.

I vår förening erbjuder vi dem med Parkinson att delta i Rytmikträning vi startar en grupp denna veckan, tidigare har den träningen varit riktad i första hand mot dem med stroke, men i  en studie som presenterades i Linköping för någon månad sen har det visat sig att Rytmikträningen som sker till musik är minst lika betydelsefull för dem med Parkinson.

Stora operationer är inte alltid möjligt för alla och ännu dröjer det ett tag innan patientstudien är klar och resultat kan summeras. Men träning kan var ett litet steg i rätt riktning.

 

 

 

Årsmöte - HSO

Norrköping Ytterligare ett årsmöte är avklarat, årsmötet i HSO Norrköping, Neuro är en av 21 föreningar som samlas under en paraply för frågor om funktionsnedsättning.

HSO ett paraply vars syfte är, enligt stadgarna:

ATT Stärka föreningarnas gemensamma mål för mänskliga rättigheter, full delaktighet och jämlikhet på alla områden i samhället

Att verka för att medlemsföreningarnas intressen i gemensamma och övergripande frågor tas tillvara i samhället

Det är svårt att förklara medlemskapet i HSO inom den egna organisationen, det är svårt att ge exempel på resultat eller åtminstone steg framåt i frågor genom samarbetet inom HSO. Det finns inga exempel på steg som tagits enligt stadgarnas syfte.

Vi har lagt mycket tid för att vår del av ansvaret för det gemensamma paraplyet, men hur mycket är vår del? 

Hur mycket ska man minska sitt arbete inom föreningen för att ge utrymme för samarbete utom föreningen och vad ska ett samarbete med andra föreningar ge den egna föreningen och dem man samarbetar med?

När du tar ett förtroendeuppdrag inom Neuro förbundet Norrköping, är nog tanken att det är just inom den föreningen som Du vill försöka göra en uppgift.

Detta är frågor som vi måste ta ställning till inom Neruo förbundet Norrköping nu.

Vi måste se till att inte tappa våra egna mål och verksamhetsplaner!

 

 

årsmötet ett avstamp!

Norrköping Nu är årsmötet avklarat i Neruo förbundet Norrköping, det blir ett avstamp, det är egentligen först nu som det nya verksamhetsåret börjar och man kan lägga det förra året bakom sig.

I vår förening blev också årsmötet en påminelse om vilka frågor som ligger närmast medlemmarna, vi fick frågor och önskemål, som blir en vägvisare  för året.

Hjälpmedel var  det mest angelägna, vilket bara bekräftar medlemmarnas frustration över bristen på hjälpmedel som ger vardagen självständighet. Brist råder även på stöd för dem som har råd att betala själv men behöver råd och stöd för att köpa rätt.

Bristen på varmbassänger för träning efterlystes , antalet bassänger blir färre för varje år!

Önskemålet om att samarbeta med en  ridskola för att fler ska kunna gå i ridterapi - det har vi lovat att ordna uner våren,

nu är det bara att sätta igång!

och hålla tummarna för att våra lokaler på Thapperska räcker för de inomhusaktiviteter som vi måste öka verksamheten med eftersom vi inte kan arrangera bassängträning!

 

Ett brev betyder så mycket!

Norrköping 25 föreningar som jobbar med och knyter till sig personer med olika funktionsnedsättningar flyttade för snart ett år sedan till Thapperska på Gamla Övägen.

Det tog inte så många dagar förrän anställda och förtroendevalda upptäckte svårigheten att posta brev - ingen gul låda fanns tillgänglig. Ja - tillgänglig att stoppa brev,då fansn en på Sprängstensgatan, men den är borta nu,  sen finns det en vid sjukhusets huvudentre.

Den som använder manuell rullstol, har kort gångsträcka eller åker färdtjänst, kan efter arbetet inte ta sig till sjukhusets entre, färdtjänsten gör inte den lilla omvägen! Åker jag anpassad bil måste den parkeras rullstol, ska tas ur,  rulla fram till entren, lägga breven, rulla tillbaka, in med rullstolen och sen åka vidare. Det går inte att köra fram vid den lådan!!

Neruo förbundet skickade ett mail till Post Nord och fick ett luddigt svar, det luddiga svaret medförde att Neruoförbundet tog initiativet och gjorde en skrivelse som ytterligare 6 föreningar ställde sig bakom.

Så kom ett brev från Post Nord!

Brevet var adresserat till NHR, vårt gamla namn som byttes 2013 och det var ställt till Sandbyhovsgatan, varifrån vi flyttade för 10 månader sen - brevet som de hade svarat på  var skrivit av Neuro förbundet på Gamla Övägen??

Svaret lyder som följer:

"Tack för att ni kontaktat oss.

Brevbärarkontoret och kommunen är de som bestämmer vart befintliga och nya brevlådor ska vara placerade.

Det är tyvärr inte praktiskt möjligt för oss att tillgodose varje enskild persons önskemål av placering på brevlådorna.

Jag har framfört ert önskemål vidare till brevbärarkontoret förkännedom. Se dem ett behov

av ännu en brevlåda i området så kommer dem att tillgodose en."

 

Hur kan 25 föreningar med brev i olika omgångar till 1000-tals medlemmar ses som varje enskild persons önskemål?

 

Fritidsbank??

Norrköping Tänk om det kunde skapas en "Fritidsbank" även för sportartiklar för dem med funktionsnedsättning??

Tänk om det fanns möjlighet att prova och låna en trehjulig cykel för att se om ens barn med funktionsnedsättning'

kan använda en sådan, eller låna kälkar för vintersport.

Para Norrköping, fd NHIF har en del redskap tex kälkar för isåkning, och en del andra prylar för  sport.

Men det är inte så lätt för dem att bygga upp en bank med olika hjälpmedel så att vi i alla olika åldrar skulle kunna testa  ute aktiviteter på snö och is, cykel på en sommarväg samt olika vatten redskap en varm sommar dag.

Alla artiklar som skulle ge funktionsnedsatta samma möjlighet som friska är mer än dubbelt så dyra. Det lär inte heller finnas något överskott av prylar som står i garage och förråd och samlar damm.

Nej, så väl är det inte, det blir även fortsättningsvis, en fondansökan som kan ev ge ett bidrag, sen gäller det att använda det som köpts och inte tröttna eller växa ifrån!!

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

  • Mest lästa bloggar
Fotbollsbloggen
Fotbollsbloggen
  • Senaste blogginläggen

Bloggar

Sportbloggar