Logga in

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Hjärntrötthet med kapacitet i små doser!

Norrköping NEURO förbundet i Östergötland arrangerade en temaeftermiddag i Norrköping på Thapperska. Anna Hamström kom och berättade hur hon efter en en tumör operation för snart 18 år sedan lyckats med små, små steg i taget att ta sig tillbaka till  ett normalt liv - ja,ett liv som innehåller det mesta. Men fortfarande i små doser och med en mycket välplanerad tillvaro.

Anna jobbar idag halvtid, men vägen dit har varit lång och tyvärr har den kostat inte bara myckt möda, utan även perioder av tjänstledighet - utan ersättning från något håll, för att kunna komma vidare. Försäkringskassan tillåter inte så små steg som förmodligen behövs för att minska antalet bakslag.

Fortfarande kan vi bara arbeta 25%, 50%, 75% eller 100%. Man kan börja jobba två timmar per dag, men man kan inte öka på med en ½ timme ett par dagar i veckan. Något som vi i NEURO förbundet, kämpat med länge men det fungerar inte i myndighetsvärlden.

Nästa pass denna eftermiddag blev en presentation och en övning i Mindfulness, Jan Linde presenterade och genomförde övningen. Mindfulness är bla andningsövningar som  Lars Rönnbeck, forskare på Hjärntrötthet i Göteborg testat i sin forskning och föreslår för dem med hjärntrötthet.

Anna Hamström kom nyligen med sin berättelse i bokform - Hjärntrötthet med kapacitet som hon bla rekommenderar för dem som tex jobbar med personalansvar. Men boken är även ett stort stöd för dem som är i samma situaiton som Anna.

Fritidsbank??

Norrköping Tänk om det kunde skapas en "Fritidsbank" även för sportartiklar för dem med funktionsnedsättning??

Tänk om det fanns möjlighet att prova och låna en trehjulig cykel för att se om ens barn med funktionsnedsättning'

kan använda en sådan, eller låna kälkar för vintersport.

Para Norrköping, fd NHIF har en del redskap tex kälkar för isåkning, och en del andra prylar för  sport.

Men det är inte så lätt för dem att bygga upp en bank med olika hjälpmedel så att vi i alla olika åldrar skulle kunna testa  ute aktiviteter på snö och is, cykel på en sommarväg samt olika vatten redskap en varm sommar dag.

Alla artiklar som skulle ge funktionsnedsatta samma möjlighet som friska är mer än dubbelt så dyra. Det lär inte heller finnas något överskott av prylar som står i garage och förråd och samlar damm.

Nej, så väl är det inte, det blir även fortsättningsvis, en fondansökan som kan ev ge ett bidrag, sen gäller det att använda det som köpts och inte tröttna eller växa ifrån!!

Dieselbil!

Norrköping Nu dras knutarna åt, flera länder ute i europa stänger dörren för dieselbilarna, många i Sverige med funktionsnedsättning kör en wolkswagen Caddy = dieselbil, undrar hur det ska bli?

Även många taxibilar tex i Stockholm är Caddy, de kör personer som är rullstolsanvändare runt i hela Stiockholm

Har man köpt en bil som sen anpassats, så ska den rulla i minst nio år, innan dess är det inte lönt att försöka få hjälp till ny anpassning, så ser regelverket ut!

En Caddy har visat sig vara en för många väldigt BRA bil att anpassa, den är förhållandesvis enkel att ändra i så att men får med sig permobilen  eller rullstolen och den kan ändå fungera som familjebil.

Om det blir stopp i tätorter, då är det inte mycket nytta man har av sin anpassade bil?

Ur miljösynpunkt måste man ju fundera på om det är bättre att de som har anpassad bil får köra in och ut i centrum, eller att färdtjänsten ska åka in och lämna  och sen komma tillbaka och hämta??

Idag har vi en del dispenser, hoppas det kan bli så även framledes, åtminstone i en övergångsperiod?

 

"Hjärntrötthet"!

Norrköping Igår, klämde vi in så många vi kunde i Aulan på Thapperska, vi kan inte ta in så många som det står i föreskrifterna, utan räknar varje rullstol som två - vi tar plats!!, sen är vi dessutom otympliga!

Det var bla medlemmar, andra intresserade, representanter för dem som jobbar med neuropatienter i rehabilitering, anhörigkonsulenter från kommunen, en grupp från Försäkringskassan och från Assistans, alla berörs på olika sätt av brist på kunskaper om Hjärntrötthet, en del har hjärntrötthet, andra står brevid och är anhöriga opch sen har vi dem som på ett eller annat sätt ska vara de som kan stödja och hjälpa.

Professor och överläkare Lars Rönnbäck från Sahlgrenska i Göteborg föreläste, han har under flera år ägnat sig åt att klarlägga mekanismer bakom mental trötthet/hjärntrötthet efter skada eller sjukdom i nervsystemet och att utveckla diagnostiska instrument och behandlingsstudier.

Han förklarade att hjärnan inte kan lagra energi och att det inte finns någon extra växel att lägga in. 

Många är trötta hela tiden, men inte sovtrött. Man kan inte läsa en text och veta vad man läst. Hjärnan måste läsa varje bokstav, sammanlänka dem till ord, sen till meningar och stycken. När det inte fungerar och man vet vad man lästa - då måste man finna ansdra metoder att tillgodogöra sig texten .

Många kan inte laga mat, de får inte inhop ingredienserna i den ordning som behövs för att det ska bli en ätbar rätt.

Andra får inte med sig i väskan det som behövs, busskort, telefon, gympakläder eller vad det nu är som man ska ta sig för.

Vi har svårt att sätta oss in i diagnoser som inte syns! Vilket inte gör det enklare för de drabbade och det är inte ett lättlöst problem samt att gruppen tycks växa? Det är fler och fler yngre, de har haft en stroke, eller hjärntumör. Sjukvården har blivit skicklig på att ta hand om dem, men sen ska livet gå vidare - men hur? 

 

Måltidsvän + frisk luft!!

Norrköping Förslaget från kommunen om en måltidsvän är ett mycket viktigt förslag! Vi vet att det finns medlemmar i föreningen och många andra med funktionsnedsättning  som inte pratar med någon, varje dag och det har inget med ålder att göra utan den sociala situation man hamnar i, när man tex får en neurologisk diagnos.

Vi vet också att man äter bättre och maten smakar bättre om man äter tillsammans med någon, alltså är det ett viktigt steg, för att inte bara få någon att prata med utan också för att tillgodogöra sig maten bättre!!

Men så var det en sak till, den årstid som vi befinner oss i just nu!  Det är nästan omöjligt för ett flertal av dem med funktionsnedsättning att ta sig ut och ta en runda, om man kan ta sig ut så kan man ju dela upp sina ärenden och genomföra något varje dag. Då får man en rutin som ger lite frisk luft och enkla samtal  varje dag.

Men har man inte ett hjälpmedel som fungerar för ute bruk, i det vita vädret, då är denna egentligen enkla och självklara manövern omöjlig.

Bristen på hjälpmedel medför ju i sig också brist på naturliga kontakter som kommer när man gör sina ärenden!!

Det finns bara en grupp som har rätt att äta tillsammans med andra och rätt till en timmes frisk luft varje dag , de är de som är intagna i en kriminalvårdsanstalt!

En måltids och promenadvän - då tar vi ett steg mot  bättre hälsa!

 

Funka för livet - inte för oss?

Norrköping Funka för livet en mötesplats om funktionsnedsättning, en mässa som ägde  rum i slutet på förra veckan i Linköping.

Arrangörer var bla Region Östergötland, Linköpings kommun och funktionsrätt Östergötland.

Funktionsrätt Östergötland är våra länsförbunds paraplyorganisation. Länsförbunden som är medlemmar i Funktionsrätt Östergötland fick frågan om de ville delta som utställare. Neruo för bundet Östergötland svarade JA och vi var representanter från Bla Norrköping och Motala på plats.

Vi tycker alltid att det har ett mervärde i att vara med där vi kan synas, vi möter nya människor och vi träffar andra organisationer och på Mässan i Linköping mötte vi olika utställare som man kan få nya kunskaper av.

Men att lyssna på föreläsningarna, det är helt uteslutet för våra organisationer, oss som det mesta handlar om?? Eftersom det kostade ett par tusen kronor att kliva in i föreläsningssalarna!!

Det känns inte BRA att stå utanför dörrarna, det blir tyst även i utställnigshallen, när dörrarna stängts, tjänstemän och politiker från hela länet finns innanför och lyssnar på ngn som ur olika aspekter talar om frågor som rör funktionsnedsättningar.

Men vi är utanför?

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar