Logga in
Logga ut

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Hjärntrötthet med kapacitet i små doser!

Norrköping NEURO förbundet i Östergötland arrangerade en temaeftermiddag i Norrköping på Thapperska. Anna Hamström kom och berättade hur hon efter en en tumör operation för snart 18 år sedan lyckats med små, små steg i taget att ta sig tillbaka till  ett normalt liv - ja,ett liv som innehåller det mesta. Men fortfarande i små doser och med en mycket välplanerad tillvaro.

Anna jobbar idag halvtid, men vägen dit har varit lång och tyvärr har den kostat inte bara myckt möda, utan även perioder av tjänstledighet - utan ersättning från något håll, för att kunna komma vidare. Försäkringskassan tillåter inte så små steg som förmodligen behövs för att minska antalet bakslag.

Fortfarande kan vi bara arbeta 25%, 50%, 75% eller 100%. Man kan börja jobba två timmar per dag, men man kan inte öka på med en ½ timme ett par dagar i veckan. Något som vi i NEURO förbundet, kämpat med länge men det fungerar inte i myndighetsvärlden.

Nästa pass denna eftermiddag blev en presentation och en övning i Mindfulness, Jan Linde presenterade och genomförde övningen. Mindfulness är bla andningsövningar som  Lars Rönnbeck, forskare på Hjärntrötthet i Göteborg testat i sin forskning och föreslår för dem med hjärntrötthet.

Anna Hamström kom nyligen med sin berättelse i bokform - Hjärntrötthet med kapacitet som hon bla rekommenderar för dem som tex jobbar med personalansvar. Men boken är även ett stort stöd för dem som är i samma situaiton som Anna.

En dag på VIN

Norrköping Idag har vi varit tre stycken representanter från NEURO förbundet Norrköping i VIN:s foaje. En vanlig tisdag är det mycket folk i rörelse in och ut genom dörrarna fram till ca 14.30, då avtar aktiviteterna märkbart.

Idag mötte vi ett antal medlemamr som av olika anledningar besökte VIN, en del skulle träna, andra få sin broms medicin och en del kom för ett läkarbesök.

Vi mötte också en hel del människor som tar sig tid att helt enkelt fråga oss vad vi är för ena, varför vi är i foajen osv. Vi får en del följdfrågor när vi berättar om vår förening och för vilka den arbetar.

De som verkligen vill ha kontakt, är ofta lite mer försiktiga, men för det mesta blir det en bra dialog och ett positivt möte, även om saken i sig inte alls är positiv. Det visar sig ganska snabbt att den kontaksökande gärna vill prata om sig själv och sin situation.

Det här är ett av våra viktigaste sätt att nå våra nya medlemamr, vi kan aldrig få tips på nya medlemmar från kliniken, vilket är en självklarhet för mig, i mina besök vården ska inte lämnas ut på något sätt. Men kliniken är inte heller så bra på att tipsa om oss. Vi måste synas och för många, måste vi synas ett antal gånger innan man vågar ta kontakt.

Idag har det varit internationella strokedagen och det är ett lämpligt tillfälle för oss att visa oss! Den 31 maj är det internationella MS - dagen då är vi på stadsbiblioteket istället!

 

Stroke dagen

Norrköping Tisdag den 14 maj är den internationella stroke dagen!

I NEURO förbundet Norrköping finns vi i foajen på VIN - där försöker vi ge information om stroke och vad vår förening för att stötta den som drabbts av en stroke.

Denna dag uppmärksammar NEURO förbundet bla den tuffa men viktiga vägen tillbaka, efter en stroke, för att komma tillbaka till arbetsliv och sociala sammanhang efter en stroke, krävs god vilja och individanpassad rehabträning över lång tid. Detta borde vara ett prioriterat område i takt med att allt fler överlever den akuta fasen.

Varje år drabbas drygt 25.000 personer i Svergie av stroke. Sedan 2002 har både insjuknande och dödlighet i stroke minskat med ungefär 40 % enligt Socialstyrelsen.Överlevnaden ökar, mycket tack vare bättre behandling och omhändertagande. När fler överlever, blir det också fler som tvingas leva med de funktionsnedsättningar och symtom som en stroke kan föra med sig, både fysiskt och kognitivt.

Om inte var och en som drabbats får rehabilitering tidigt och kontinuerligt efter stroke är risken stor att hon eller han mister färdigheter och kompetens som är möjliga att nå, för att utföra aktiviteter i vardagen. Rehabilitering måste integreras naturligt i vardagen för att den enskilde ska se sambandet mellan att utföra vardagliga sysslor och rehabiliteringsinsatserna.

Insikten om att kopplingarna mellan hjärnans nervceller kan byggas om under hela livet. Att lära om och lära nytt är en etablerad sanning inom neurologisk forskning. Denna kunskap är grunden för dagens rehabiliteringsprogram och ger ett tydligt stöd för att rehabilitering gör nytta livet ut.

Vallokal - en trappa upp!

Söderköping När vallokalerna stod redo i höstas visade det sig att Stinsen i Söderköpng flyttat upp vallokalen till andra våningen. Till andra våningen i Stinsen kan inte den som har en större elrullstol ta sig. Hissen är helt enkelt för trång!

Vi vet att man blev tvungen att förse röstande i större el stol en provisorisk möjlighet att rösta på första våningen. Vi meddelade att det inte var OK med röstninge på andra våningen!

Om det är optimistiska eller enfalidga vi är så trodde, vi att vårt påpekande hade hörsamats?

Men icke, nu är vallokalen återigen placerad på andra våningen, enligt de besked som har nått mig?

Förmodligen sprider det sig och de som är drabbade kanske strunatar i besväret att behöva be om extra hjälp för att på ett provisoriskt sätt kunna rösta?

Oavsett om det inte är så många personer  som drabbas, så är just möjligheten att rösta så självständigt som möjligt ändå en rättighet som inte får naggas i kanten!!

Problemet är att det ständigt uppstår tillfällen och situationer runt om i vardagen, där det inte är möjligt, på grund av bristande tillgänglighet att genomföra det som är självklart för de flesta -  just nu har vi glasklart exempel -  den självklara rätten att rösta i EU-valet!!

Bron får in stoppa tillgänglighet!!

Norrköping Många turer fram och tillbaka om 5-öres bron, ibland blir saker bättre när de ventileras ordentligt och ibland blir det inget alls.

5 - öres bron, en självklarhet som egentligen inte behöver diskuteras!  den ska tillbaka och att den ska vara anpassad för att enkelt kunna ta sig över oavsett om man går med eller utan  hjälpmedel eller rullar med hjälp av sitt hjälmedel

Den fanns i anslutning till väl ingånga promenadområden och då är det väl ändå en självklarhet att en anpassning ska ske i samband med en renovering, så är det i andra sammanhang. Sker en renovering i en fastighet, då kan man inte bortse från att se till att renoveringen medför en bättre och större tillgänglighet?

Länsstyrelsen sätter sig på tvären bara för att de ska var på tvären!!

Området runt bron, bör själklart även i fortsättningen förbli ett stråk för vistelse ute, promenader, löprunder m m och då i så stor utsträckning som det bara är möjligt även bli anpassat.

Varje dag talar vi om vikten av att komma ut, vistas ute, röra oss ute osv, men då måste även tillgängliga miljöer finnas och de måste finnas i närområdena!! - Här finns stråk, med färdig växtlighet, väl intrampade och i övrigt tillgänglig miljö  - då får inte bron sätta stopp för den ökade tillgängligheten.

Kommer den gamla 5-öres bron att sättas upp igen, då blir den ett fortsatt hinder som samhället beslutar sig för att ha även i fortsättningen. Den fortsättningen kommer förmodligen att bli en mycket lång tid framöver?  - och i det här fallet är det länsstyrelsen som har möjlihgeten att ta bort ett hinder eller låta det vara ett hinder även  framledes!!

Jag tycker att länsstyrelen bör tänka ett varv till - då de själva leder ett projekt - "Friluftsliv för alla utan undantag" - det projektet blir inte mycket värt med brobeslutet?

Max 3 timmar vid badet?

Norrköping Vid Himmelstalundsbadet finns ett par anpassade parkeringsplatser, där har nu satts upp skyltar som i klartext talar om att den som parkerar ett anpassat fordon, för att bada får stanna där max tre timmar??

Alla andra får stå ett helt dygn??

Den som har ett parkeringsstillstånd, har stora svårigheter att gå, man kan utgå ifrån att allt tar dubbelt så lång tid att genomföra, att ta sig till ett omklädningsrum, byta, ta sig ut till badet, kanske använda den lyft som enligt löfte ska installeras, bada, ta sig upp, åter till omklädningsrum, byta, klä på sig och se till att åter ta sig till bilen.

Här är inte möjligt att solbada, ta en fika osv !!

Varför är de som har funktionsnedsättningar i mycket större utsträckning än övriga i samhället, på fler och fler ställen genom skyltning upplysta om att de endast kan visstas på olika allmänna platser - max tre timmar??

Överallt i stan sätts det upp skyltar, parkering max tre timmar - denna begränsning gäller på de flesta ställen endast för den som parkeringar ett anpassat fordon, just de som i alla sammanhang behöver dubbelst så lång tid som övriga för att uträtta ett ärende.

Men har det inte gått lite väl snett när vi inte ens kan åka och bada på samma villkor som vem som helst? vi kan inte ens vara på en allmän badplats på samma villkor som alla andra?

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar