Logga in
Logga ut
Tack för mig Björn Grip (V) Björn Grip (V)
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Hjärntrötthet med kapacitet i små doser!

Norrköping NEURO förbundet i Östergötland arrangerade en temaeftermiddag i Norrköping på Thapperska. Anna Hamström kom och berättade hur hon efter en en tumör operation för snart 18 år sedan lyckats med små, små steg i taget att ta sig tillbaka till  ett normalt liv - ja,ett liv som innehåller det mesta. Men fortfarande i små doser och med en mycket välplanerad tillvaro.

Anna jobbar idag halvtid, men vägen dit har varit lång och tyvärr har den kostat inte bara myckt möda, utan även perioder av tjänstledighet - utan ersättning från något håll, för att kunna komma vidare. Försäkringskassan tillåter inte så små steg som förmodligen behövs för att minska antalet bakslag.

Fortfarande kan vi bara arbeta 25%, 50%, 75% eller 100%. Man kan börja jobba två timmar per dag, men man kan inte öka på med en ½ timme ett par dagar i veckan. Något som vi i NEURO förbundet, kämpat med länge men det fungerar inte i myndighetsvärlden.

Nästa pass denna eftermiddag blev en presentation och en övning i Mindfulness, Jan Linde presenterade och genomförde övningen. Mindfulness är bla andningsövningar som  Lars Rönnbeck, forskare på Hjärntrötthet i Göteborg testat i sin forskning och föreslår för dem med hjärntrötthet.

Anna Hamström kom nyligen med sin berättelse i bokform - Hjärntrötthet med kapacitet som hon bla rekommenderar för dem som tex jobbar med personalansvar. Men boken är även ett stort stöd för dem som är i samma situaiton som Anna.

Nöjda medlemmar!

Norrköping Den gångna veckan har en grupp om drygt 20 personer av våra medlemmar i Östergötland varit på Valjeviken - Valjeviken är en stiftelse och stiftare var NEURO förbundens länsorganisationer, för 30 år sedan .

I dag består verksamheten av vårdcentral, folkhögskola för ungdomar med funktionsendsättning, undersköteskeutbildning och inte minst möjlighet för våra medlemmar till rekreation och rehabilitering.

En nöjd och glad grupp har under en vecka varit på Valjeviken för att testa olika aktiviteter, sittgympa, bassängträning,  redskaps-träning, olika sportaktivteter. Gruppsporter där alla sitter i rullstol, vilket blir dubbelträning för en del. De har provat avslappning och yoga m m.

Aktiviteterna varvas med ngn föreläsning och möjlighet att komma ut i skog och mark med eller utan hjälpmedel och eftersom Blekinge bjudit på solrika dagar, blev det extra lyckat.

När veckan summeras, kan vi konstatera att alla är väldigt nöjda och vill har mer av liknade arrangemang, man vill ha kortare och längre perioder när man kan vara på ett ställe och koncentrera sig på att träna och kunna varva det med både vattenträning, gym, kunna vara både ute och inne.

Vi ser att det är väldigt olika möjligheter i respektive kommun, om det tar 5 - 6 timmar att genomföra ett vattenträningspass - då förstår i alla fall jag att det känns ganska hopplöst!

Färdtjänstresa, vänta och vänta, så är det dags för passet, sen vänta och vänta innan hemresan kan ske igen!

Man kanske kan ta sig i kragen och ägna en dag per vecka åt en träning som genomförs på 45 - max 60 minuter och har en kring tid om 3 - 4  timmar. Men det är att kräva en oerhörd diciplin av var och en!

Med de flesta av oss behöver fler organiserade pass, eftersom vi rör oss så lite i övrigt!

 

Klimatvård?

Norrköping Klimatvård har för dem med neurologiska diagnoser funnits sen i början av 1960-talet, vård för dem med psoriasis ungefär lika länge och jag antar även för reumatiker ungefär lika.

I början av 1990-talet sökte de med MS sig till en vistelsepå Teneriffa  för rehabilitering i varmt klimat. Hälften med den diagnosen mådde väldigt BRA av det varma klimatet och hade stor nytta av träning i vatten och utomhus, vistelsen varade i 12 veckor. Den andra hälften av de drabbade mådde bäst i kyligare klimat, alltså på hemmaplan.

I förra veckan var det en Hearing på Regionen inför ny upphandling nästa år. Summeringen av mötet andas att Regionen inte vill sända patienter med neurologiska diagnoser utomlands i fortsättningen. Regionen vill ha bättre koll och möjlighet till uppföljning av hur rehabiliteringen genomförs. Ett argument som det är svårare att ha motsatt uppfattning om.

Bla för att vi verkligen understryker att det är viktigt med stora krav på kvalitet i den rahabilitering som sker både i länet, utom länet och utomlands. Det är synnerligen viktigt att det är tydliga och konkreta skallkrav som varje anläggning ska leva upp till.

Fn är det endast 18 personer/år som har möjlighet att åka på rehabilitering till varmare klimat, det känns som en droppe i havet och man måste också ställa frågan vad grundar siffran 18 stycken sig på?  Jag har svårt att se att det är ett antal som har en grund i att det är det antal som har störst behov av rehabilitering utomlands?

Vi menar att det finns en del som mår särskilt BRA av att vistas i varmt klimat och att man borde titta närmare på hur många dessa är och om det verkligen går att  tex i november månad ersätta en vistelse på Teneriffa, där klimatet är en fördel för vissa med neurioligiska diagnoser med en rehab period hemma i Östergötland? Flera av de neuromuskelära sjukdomarna och skadorna får märkbara resultat, även med den kortare perioden.

Vår uppfattning är att det behövs mer fakta, vilka har uttryckligen nytta av varmare klimat? Hur stor är gruppen? Kan vi ersätta det varmare klimatets nytta med rehab inom landet?

Det är inte dyrare med klimatvård, snarare ett billigare alternativ, den dyraste rehabiliteringen sker inom landstingets väggar, men frågan är om den är den bästa och mest optimala?

Styrning mer jämlik vård

Norrköping/Söderköping Idag kan vi läsa i DN, en debatt artikel  underskriven av 5 fd socialministrar, det handlar om att primärvården måste genomgå en nationell reform - "patienter bör lista sig hos en läkare - inte en vårdcentral". Det vore som det står i artikeln önskvärt att för var och en veta vem som har ansvar för mig!

För några dagar sedan deltog jag i en Hearing om Styrning för en mer jämlik vård (S 2017:08), inte någon lyfte frågan om att  ge möjlighet att lista sig hos en läkare? - inte jag heller tänkte på det under genomgången.

Vi deltog  från ett par patientorganisationer,vårdförbundet, distriktsläkarförenignen, privata vårdcentralsföreträdare, regionen mfl.

Mesta tiden handlade om personalens situation,  listningstak, behovsstyrning, vårdval - hur långt?, konkurensneutralitet, geografisk etablering, vårdkonsumtion, digitala vårdtjänster, krav på triage osv

Men inte särskilt mycket om hur patienten upplever sitt möte med vården, hade vi varit fler från organisationerna så hade kanske den frågan kunnat lyftas bättre.

Vi tog tex upp frågan om nischade vårdcentraler, fick svar från regionen, som håller på att se över möjligheterna för vissa specifika grupper  - men i övrigt fick viinget napp på detta.

Det är väl ganska klart att de tunga grupperna är det ingen vårdcentral som egentligen önskar? Vi var ändå tydligt överens om att det behövs mer utbildning, och även kompetensutbildning efter hand.

Även nationell tillståndsprövning diskuterades och det kan vara en väg att gå för att få jämlikare vård - om alla vårdcentaler har samma krav specifikation och alla ska ha viss kompetens, att leva upp till, idag kan det skilja sig i olika regioner/landsting. Framför allt är det kanske efterlevnaden som skiljer sig och kontrollen av efterlevnaden kan skilja sig från län till län.

3 timmar inte mer!

Norrköping Idag Dagen mot Diskriminering skulle äga rum på Kårhuset Trappan i Norrköping. Där har jag inte varit förut men visste ungefär var det låg.

Jag skulle i morse inledningstala på Dagen mot Diskriminering, som tur var hade jag gott om tid, jag körde fram till de två plaster som finns  framför Arbetets museum - hoppsan nu får man parkera även där max tre timmar.

Just då hade jag inget annat val, om jag inte skulle komma sent! Eftersom jag inte alls visste var jag skulle ta vägen??

Förmiddagen bestod av ganska precis tre timamr, så jag kunde göra min inledning lyssna på föreläsaren och sen tacka för mig och gå!

Jag hade räknat ut att skulle jag vara kvar och delta i arrangemanget hela dagen, blev jag tvungen att ta mig ut och flytta bilen två gånger. En helt hopplös manöver då lutningen mellan parkeringen och entren till Trappan är ganska brant för mig i en manuell rullstol och ger alltför hög fart utför.

Årets Dagen mot diskriminering hade temat VADÅ AKTIVA ÅTGÄRDER - handlade om att främja jämlikhet och arbeta förebyggande mot diskriminering på arbetsplatsen. 

Jag kunde lyssna på den inledande föreläsningen, men inte vara kvar och delta i grupparbeten och diskussioner på em.

Det är nästintill hopplöst att vara med och delta aktivt i olika sammanhang, i alla fall när man vill klara sig själv är rullstolsanvändare och kör egen bil!

 

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Sportbloggar

Kultur- & nöje

Livsstil

Övrigt

Politiker

Frågor om våra bloggar?

Behöver du komma i kontakt med oss angående våra bloggar?
Mejla till bloggar@ostgotamedia.se