Logga in

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Hjärntrötthet med kapacitet i små doser!

Norrköping NEURO förbundet i Östergötland arrangerade en temaeftermiddag i Norrköping på Thapperska. Anna Hamström kom och berättade hur hon efter en en tumör operation för snart 18 år sedan lyckats med små, små steg i taget att ta sig tillbaka till  ett normalt liv - ja,ett liv som innehåller det mesta. Men fortfarande i små doser och med en mycket välplanerad tillvaro.

Anna jobbar idag halvtid, men vägen dit har varit lång och tyvärr har den kostat inte bara myckt möda, utan även perioder av tjänstledighet - utan ersättning från något håll, för att kunna komma vidare. Försäkringskassan tillåter inte så små steg som förmodligen behövs för att minska antalet bakslag.

Fortfarande kan vi bara arbeta 25%, 50%, 75% eller 100%. Man kan börja jobba två timmar per dag, men man kan inte öka på med en ½ timme ett par dagar i veckan. Något som vi i NEURO förbundet, kämpat med länge men det fungerar inte i myndighetsvärlden.

Nästa pass denna eftermiddag blev en presentation och en övning i Mindfulness, Jan Linde presenterade och genomförde övningen. Mindfulness är bla andningsövningar som  Lars Rönnbeck, forskare på Hjärntrötthet i Göteborg testat i sin forskning och föreslår för dem med hjärntrötthet.

Anna Hamström kom nyligen med sin berättelse i bokform - Hjärntrötthet med kapacitet som hon bla rekommenderar för dem som tex jobbar med personalansvar. Men boken är även ett stort stöd för dem som är i samma situaiton som Anna.

Caféträff på Abborreberg

Norrköping En grupp medlemmar i vår förening i NEURO förbundet Norrköping, hade bestämt träff på caféet på Abborreberg i Norrköpng tidigare i veckan. Det blev inte så bra, där var så grovt grus att det inte gick att ta sig fram med rullstol eller rolator.

Gruset är så djupt och så grovt så en rullstol gräver ner sig direkt, tar sig inte fram utan kasar på sidan , om den ens rör sig. Det är inte ett dugg bättre för den som har rolator. Nu var jag själv inte med, men fick se bilder på eländet!

Det fanns tillgång till starka friska  och hjälpsamma människor runt om , men måste vi alltid vara beroende av andras god vilja?och varför detta tjocka grova grus?

Enligt caféägaren är byggnaden K- märkt och då ska även gångarna se ut på ett speciellt sätt.

Ännu en fråga varför kan dessa grusgångar inte förses med rader av plattor, som spår? - det är med all säkerhet värdigt BRA även för den som kör barnvagn tex.

Det blir inget mer besök på Abborreberg, vi får titta efter en annan mötesplats tills nästa gång! 

Internationella ALS - dagen

Norrköping Idag , Midsommarafton är det internationella ALS - dagen.

ALS står för amyotrofisk lateralskleros.

Stamceller ger kunskap om nervcellers motståndskraft vid ALS. Forskare på Karolinska har utvecklat en stamcellsbaserad modell för att studera nervcellers motståndskraft och sårbarhet vid als.

Als är idag en sjukdom utan effektiv behandling eller bot. Sjukdomen kännetecknas av förlust av motoriska nervceller, så kallade motorneuron, som kontrollerar kroppens viljestyrda muskler.

Vissa grupper av motorneuron är dock mycket motståndskraftiga och överlever hela sjukdomsförloppet. Det gäller till exempel nervcellerna som styr våra ögonrörelser. Varför just dessa motorneuron kan stå emot sjukdomen vet man idag inte fullt ut.

Mer om als står att läsa på neuroförbundets hemsida: www.neuro.se/als

200 personer insjuknar varje år i als, fler män än kvinnor. Ca 700 personer lever i Sverige med als. Precis som med alla övriga neurologiska diagnoser så varierar symtomen mycket och hur snabbt förloppet är varierar också.

MS-dagen - World MS - day

Norrköping 30 maj - är det World MS - day, eller MS dagen som vi säger.

Imorgon fredag finns vår organisation NEURO förbundet på biblioteket i Norrköping och där försöker vi ge information om MS coh svara på frågor om diagnosen och att leva med MS.

MS - multipel skleros är en inflamatorisk sjukdom i det centrala nervsystemet. Hjärnans och ryggmärgens signaler till övriga kroppsdelar försämras eller når inte fram.

Ca 20 000 personer lever med MS i Sverige. De flesta är mellam 20 och 40 år när de får diagnos.

Orsaken är okänd, men man tror det kan bero på en kombination av miljö och genetiska faktorer.

Ett antal bromsmediciner fördröjer sjukdomsutvecklingen väsentligt för de flesta som idag får tidig diagnos.

Symtomen varierar mycket mellan olika personer men vanliga symtom är domningar, fumlighet, värk, trötthet och kognitiva problem.

I NEURO förbundet i Norrköpnig, kan man möta andra i samma situation, vi försöker öka kunskapen om den diagnos var och en lever med, tipsa om träning och olika aktivteter, Vi välkomnar alla anhöriga och närstående de kan också behöva stöd och se att de inte är ensamma i sin situation. 

Fler vill cykla!!

Norrköping Idag kan man läsa i NT om att samhällsbyggnadskontoret är ute och kampanjar för att fler ska väjla cykeln.

Positivt - tycker nog de flesta, men en del kan inte välja att cykla även om de tekniska möjligheterna finns.

Det finns något som heter elarmscykel, enkelt beskrivet en framdel på en cykel som kopplas till rullstolen, häftigt,

tar minimal plats och ger även rullstolsanvändaren en cykeltur!

I Stockholm har många kämpat länge för att få denna elarmscykel som hjälpmedel, men det har varit nej! med motivet att det är ett fritidshjälpmedel och  till det får man inte förskrivet som hjälpmedel.

Typiskt om man har en funktionsnedsättning, då är cykling en fritidsaktivitet, inte en smidig möjlihet att ta sig till jobbet??

Men nu säger ryktet at något är på G några andra län har förskrivit elarmscykel till dem som det passar för. Har man rätt rullstol så är halva grejen fixad!

Det vore verkligen ett lyft för en del om elarmscykel kunde förskrivas även i Östergötland, om bara några stycken,  åkte med "sin cykel dagligen" istället för färdtjänst under sommaren så har det många plus förtecken!Det är viktigt att det förskrivs så att det fungerar ihop med den rullstol man har osv.

 

Jag hoppas att än finns det hopp - fler med funktionsnedsättning kan vara med bland östgötar i rörelse!

Snabb reaktion av kommunen!

Norrköping Den 2 maj skrev jag en Blogg om  att man skulle bara kunna vara på Himmelstalunds badet i tre timmar om man har behov av att använda de anpassade parkeringsplatserna. Det finns flera skäl till att en del av oss behöver just de platserna:

om Du har mycket begränsade förflyttningsmöjligheter är varje meter av görande.

Den som har en npassad bil, får för det mesta inte plats på en ordinär plats, särskilt om man måste ta sig fram till sidodörrarna i rullstol.

eller för att man ska köra in stolen genom sidodörrarna, eller på vissa platser för att man måste ha fritt bakom för att köra in en rullstol via bakluckan.

I tisdags var en av våra medlemmar på ett möte om tillgänglighet i Norrköping på kommunen, vederbörande tog upp exemplet om den begränsade badtiden och lovade återkomma med en bild på skyltningen.

Bilden sändes på onsdagen till kommunen och på torsdagen kom en ny bild i retur - skylten med begränsning om tre timmar var bort tagen!!

Snabb reaktion från kommunen och alla är nöjda och belåtna!

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar