Logga in
Logga ut
Tack för mig Björn Grip (V) Björn Grip (V)
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Hjärntrötthet med kapacitet i små doser!

Norrköping NEURO förbundet i Östergötland arrangerade en temaeftermiddag i Norrköping på Thapperska. Anna Hamström kom och berättade hur hon efter en en tumör operation för snart 18 år sedan lyckats med små, små steg i taget att ta sig tillbaka till  ett normalt liv - ja,ett liv som innehåller det mesta. Men fortfarande i små doser och med en mycket välplanerad tillvaro.

Anna jobbar idag halvtid, men vägen dit har varit lång och tyvärr har den kostat inte bara myckt möda, utan även perioder av tjänstledighet - utan ersättning från något håll, för att kunna komma vidare. Försäkringskassan tillåter inte så små steg som förmodligen behövs för att minska antalet bakslag.

Fortfarande kan vi bara arbeta 25%, 50%, 75% eller 100%. Man kan börja jobba två timmar per dag, men man kan inte öka på med en ½ timme ett par dagar i veckan. Något som vi i NEURO förbundet, kämpat med länge men det fungerar inte i myndighetsvärlden.

Nästa pass denna eftermiddag blev en presentation och en övning i Mindfulness, Jan Linde presenterade och genomförde övningen. Mindfulness är bla andningsövningar som  Lars Rönnbeck, forskare på Hjärntrötthet i Göteborg testat i sin forskning och föreslår för dem med hjärntrötthet.

Anna Hamström kom nyligen med sin berättelse i bokform - Hjärntrötthet med kapacitet som hon bla rekommenderar för dem som tex jobbar med personalansvar. Men boken är även ett stort stöd för dem som är i samma situaiton som Anna.

Ärenden till patientnämnden ökar?

Norrköping I ett möte på Regionen fick jag en genomång av Patientnämndens årsrapport för 2016.

Ärendemängden har ökat år från år - kan det bero på att fler blir medvetna om möjligheten?

2011 anmäldes 1021 ärenden till Patientnämnden

2013 anmäldes 1046 ärenden

2015 anmäldes 1265 ärenden

2016 anmäldes 1533 ärenden

Vi kan bla konstatera att en ärendegrupp som ökar är ärenden kring bemötande? Man kan undra varför? är det patienterna som ställer större krav från år till år, eller är det stress i vården som gör att personalen inte har tid att vara vänliga svara på frågor osv?

Ärenden med rubriken information till anhöriga/närstående ökar och ärenden med rubriken tillgänglighet. Här kan man tänka sig att det handlar om tidsbrist hos personalen, men det finns antagligen en hel del att göra för att förbättra rutinerna? Tillgänglighet handlar bl a om att sökande inte kommer fram på telefon tex "kön fylld, försök igen imorgon".

Det sistnämnda känns i olika sammhang väldigt besvärligt, man kan ha fått ett brev med uppmaning att snarast ta kontakt - och det går inte att komma fram??

Jag hoppas att alla tar lärdom av anmälningarna och att det sker förbättringar så vi kan se tydligt att inte samma fråga återkommer följande år. Anmälningar till Patientnämnden är en bra mätare på hur vården fungerar ur patientsynpunkt.

Mer missnöjda!

Norrköping Neuroförbundet ger varje år ut en rapport med ett tema - i en viktig fråga för Neuroförbundets medlemmar.

2017 handlar rapporten om Hjälpmedel, den bygger bla på en enkät som gått ut till alla landets medlemmar.

Tyvärr kan vi inte läsa resultatet på annat sätt än att Neuroförbundets medlemmar i Östergötland är bland de mest missnöjda i hela landet. De är mer missnöjda än de flesta i andra län.

Missnöjda med vad ? - kan man undra? Jo: 

med hur de får sina olika hjälpmedel utprovade

vilka möjligheter de har att påverka valet

att man inte får andra låne hjälpmedel när det egna lagas eller servas.

I Östergötland kan man inte erhålla tex en elscoter som skulle medföra en mycket större självständighet för många. Det går att köpa själv menar en del, men det är en fara eftersom det behöver provas ut för att man ska få ett hjälpmedel som verkligen fungerar.

Vi har medlemmar som fått lämna tillbaka sin elscoter när batteriet behöver bytas, då ha scotern kaserats - och vederbörande står plötsligt utan det hjälpmedel som varje dag givit chans att komma ut och tex göra sina ärenden.

Den personen får inte något annat hjälpmedel för förflyttning utomhus - eftersom hon/han inte är så dålig så en elstol ska förskrivas

I Östergötland finns inte tänket att hjälpmedel ska ge självständighet - det har begränsat sortimentet.

I Östergötland finns inte heller tanken att hjälpmedel bör förskrivas så att var och en kan vistas ute självständigt.

Dags att ta frågan på allvar nu när vi har rapporten i handen!

Parkinson dagen

Norrköping Den 11 april är WORLD  PARKINSON DAY - 170 länder uppmärksammar den neurologiska sjukdomen parkinson denna dag.

Parkinson är en av de neurologiska diagnoser som våra medlemmar har.

Vid parkinsons sjukdom dör de celler i hjärnan som tillverkar signalsubstansen dopamin. Frågan är hur de ska kunna ersättas med nya?

Vid Lunds universitet leds ett forskningsprojekt av professor Malin Parmar. Förra året visade Malin att det går att styra såkallade embryonala stamceller till att bli dopaminproducerande celler.

I vår ska 6 patienter i Sverige få transplantationen med stamceller. I Storbritanien har nyligen 9 patienter genomgått samma transplantation.

Det är en av de neurologiska diagnoser som forskningen räknar med att fler ska drabbas av. Jag frågade på en konferens i Stockholm för några år sedan varför man räknade med en ökning av antalet parkinsonpatienter. Jag ställde frågan utifrån att jag trodde att den skulle drabba yngre, i arbetsför ålder. Svaret blev att blir vi tillräckligt gamla får vi alla parkinson- det var därför man räknade med ökningen.

 

Fräscht och välkomnande

Norrköping Nu har jag varit på Thapperska och tittat på lokaler och ombyggnad av kök!

Man kan bara bli glad och inget annat säga än att entren är fräsch, gott om plats och fina soffer välkomnar, när man kommer in genom dörrarna. 

Jag har varit och diskuterat kök - jag skrev härom dagen om det positiva beslutet - att vi får ett kök! Det ser ut att bli en jätte fin lösning! Gott om plats och även utrymme för att kunna stå eller sitta och förbereda en sallad, en paj, fixa en soppa eller baka.

Det blir väldigt BRA för delar i vår verksamhet och i flera andra föreningars!

Ett stort plus är också den renovering som gjorts samt anpassningar för olika funktionsnedsättningar.

Det har varit en lång process, men det var kanske BRA? för så långt jag kan tänka och se nu -  finns alla förutsättningar för att det hela ska kunna fungera på ett väldigt BRA sätt!

 

Det blir ett kök!!

Norrköping Det känns så  BRA - det blir ett kök i de nya lokalerna på Thapperska!!

Det har hängt tungt på axlarna att vi inte skulle få tillgång till ett kök i de nya lokalerna som våra föreningar ska flytta till på Thapperska i sommar.

Men nu har vi fått positiva besked och jag ska vara med på Thapperska när kökets utformning planeras i nästa vecka.

Det känns otroligt BRA, det medför att vi får möjlighet att tillsammans med medlemmar fixa mat och att små grupper kan göra måltider och äta tillsammans.

Nu kan vi även fortsätta med en del aktiviteter som bla innehåller tex sopplunch, en paj framåt kvällkvisten eller varför inte en smarrig äppelkaka till kaffet.

Just måltider tillsammans i olika konstellationer är en oerhört viktig del i verksamheterna. Jag har påpekat det ofta att alltför många av våra medlemmar inte äter tillsammans med någon annan än när de är inne i lokalerna för att delta i någon av våra aktiviteter.

Jag är jätte glad för att vi fått gehör för detta önskemål och utgår ifrån att våra motiv har visat sig vara viktiga och att de har en viktig funktion.

TACK alla som har hjälpt till och stöttat oss och alla som lyssnat och sett till att det  blev ett för oss positivt beslut! Det är ett

jätte viktigt beslut för BRA verksamheter på Thapperska!!

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Sportbloggar

Kultur- & nöje

Livsstil

Övrigt

Politiker

Frågor om våra bloggar?

Behöver du komma i kontakt med oss angående våra bloggar?
Mejla till bloggar@ostgotamedia.se