Logga in
Logga ut

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Hjärntrötthet med kapacitet i små doser!

Norrköping NEURO förbundet i Östergötland arrangerade en temaeftermiddag i Norrköping på Thapperska. Anna Hamström kom och berättade hur hon efter en en tumör operation för snart 18 år sedan lyckats med små, små steg i taget att ta sig tillbaka till  ett normalt liv - ja,ett liv som innehåller det mesta. Men fortfarande i små doser och med en mycket välplanerad tillvaro.

Anna jobbar idag halvtid, men vägen dit har varit lång och tyvärr har den kostat inte bara myckt möda, utan även perioder av tjänstledighet - utan ersättning från något håll, för att kunna komma vidare. Försäkringskassan tillåter inte så små steg som förmodligen behövs för att minska antalet bakslag.

Fortfarande kan vi bara arbeta 25%, 50%, 75% eller 100%. Man kan börja jobba två timmar per dag, men man kan inte öka på med en ½ timme ett par dagar i veckan. Något som vi i NEURO förbundet, kämpat med länge men det fungerar inte i myndighetsvärlden.

Nästa pass denna eftermiddag blev en presentation och en övning i Mindfulness, Jan Linde presenterade och genomförde övningen. Mindfulness är bla andningsövningar som  Lars Rönnbeck, forskare på Hjärntrötthet i Göteborg testat i sin forskning och föreslår för dem med hjärntrötthet.

Anna Hamström kom nyligen med sin berättelse i bokform - Hjärntrötthet med kapacitet som hon bla rekommenderar för dem som tex jobbar med personalansvar. Men boken är även ett stort stöd för dem som är i samma situaiton som Anna.

6 av 7 avslås??

Norrköping LSS fortsätter att avstänga våra medlemmarbort från ett liv att leva!

Sex av sju ansökningar avslås, för att domstolar har fattat beslut som inte hanldar om stöd till människor. Domstolarna ser inte att det är människor de beslutar om.

Människor som behöver vård och stöd, hur de kommer fram till sina beslut??

Nu övervägs tydligen lagändringar, det har vi sagt länge och försökt tala om för våra beslutande politiker, bla i december när det var manifestationer i hela landet.

En grupp i vår förening var i riksdagen och lämnade återigen våra synpunkter!

När man regelbundet ser medlemmar som behöver mer stöd, om vi anser att alla har rätt att leva ett liv - sitt liv!

Då går det inte att förstå dessa domstolsbeslut som sen blir praxis - att beslut kan bli vägledande som faktiskt medför att människor far illa??

Kan inte välja ute eller inne??

Norrköping Nu har det varit riktigt varmt - för varmt för en del av oss -  ett antal dagar - aldrig är det perfekt!!

Men en hel del av mina kamrater kan inte välja om de ska ta sig ut eller stanna inne, oavsett om det är varmt eller inte!!

Det har gått så många år sedan Östergötlands dåvarande landsrting beslutade att

el-scotrar inte ska förskrivas till dem med rörelsefunktionsnedsättning, så de allra flesta som 

hade fått en el-scoter förskriven har fått lämna tillbaka den p g av att de har slitit ut den. De kan nu inte

vara ute, en del har köpt sig en el-scoter själva, en del har sökt fondpengar och kunnat fixa scotern på

det sättet, andra har inte fått det intyg som erfordras för att söka från en fond, det är inte vår

uppgift att skriva intyg om allting, är beskedet. Det är ingen som fått besked, vi skriver inget intyg för du är inte lämplig

att framföra en scoter. Vilket är ett mycket viktigt besked för en del har köpt en scoter som inte

varit lämplig för den som köpt den, tex kan den vara för bräcklig/smal och då kan man välta.

Det är super viktigt med väl utprovade hjälpmedel!

I en rapport från Socialstyrelsen från 2016 kan man läsa att det är bara i Östergötland som inte el-scoter kan erhållas som hjälpmedel, alltså är det bara i Östergötland som det är oviktigt att även de med funktionsnedsättning kommer ut och får frisk luft.

Vi drar slutsatsen att det är så  och att vi lika gärna kan ta färdtjänst även om vi bara ska några 100 meter!!

Flexjobb en ska utredas!

Norrköping Häromdagen kom beskedet som vi väntat på sen valrörelsen

Nu har de beslutats at "Flexjobben" ska utredas!

Jag här nämnt det förut - det är en BRA möjlighet för dem som har olika kapacitet i olika perioder, tex när man har en kronisk diagnos att vara kvar på sin arbetsplats och kunna jobba så mycket som man orkar. Det kan variera lite dag från dag eller period till period.

Idag fungerar det inte i Sverige, Försäkringskassan har sitt regelvverk, 25%, 50%, 75% eller 100% - inga andra alternativ är möjliga.

I Danmark har det varit möjligt i ett antal år, det har t o m hunnit utredas efter några provår - man kom fram till att det var ett så BRA alternativ - att det fortsätter där.

I förra valrörelsen hade de flesta partier Flexjobbsförslaget med i sina valprogram - så jag hoppas verkligen att det inte finns några stora tvivel nu?

Det borde var en självklar linje - där det är möjligt för arbetets art -  att man i första hand ska bli kvar i det yrke som är ens profession och där man har sin kunskap.

Jag hoppas att även våra myndigheter i större utsträckning ser till att föregå som goda exempel, det får inte fortsätta att vara endast de privata aktörerna som i de flesta fall står för att vara det goda exemplet.

Stat, landsting/region och kommuner måste inse att personal är en resurs som kostat pengar och som måste användas så långt det bara är möjligt!

I grevens tid!

Norrköping Ministerna budskap idag kom i grevens tid - vi känner mer och mer av att attityderna börjar svänga, det är svårt för en del av våra medlemmar att känna att de är en del av vårt samhälle.

Vår minister talade om att nu ska riksdagen sätta upp nya mål - till hösten ska de ta beslut om en ny riktning för funktionshinderpolitiken. - Jag undrar för vilken gång i ordningen?

Alla ska få möjlighet att leva sina liv så att man kan vara delaktiga, ha tillgång till hjälpmedel, det ska bli kvalitet i färdtjänsten.

Individuella stöd och lösningar för att ge varje individ självständighet.

Arbetsmarknaden ska ge plats även för dem som inte har samma kapacitet varje dag.

Utbildning ska bli möjligt även för dem som inte kan hålla den givna takten.

En IT - politik som stödjer fler

Transporter för alla

Diskrimineringen måste bekämpas

Den bebyggda miljön ska formas/skapas för alla.

Alla ska rymmas i ett jämställt och jämlikt samhälle.

Detta är en del av det som framfördes idag på förmiddagen, jag hoppas att vi kan ta stora steg framåt och att det inte blir ännu ett tomt löfte.

Det är många av våra medlemmar som skulle må väldigt myckt bättre om bara några av dessa mål  blev verklighet för dem!

De kommer inte ut!!

Norrköping/Söderköping Det är visserligen kallt inte alls skönt ute - men vi ska väl ändå tro att det kommer värme??

Det ser ju så skönt ut innna man stuckit ut näsan!

Just nu får jag nästan varje dag telefonsamtal, mail eller i möten höra om ngn som inte har det förflyttningshjälpmedel som behövs just för att komma ut.

En har bett om att få en elstol eller dylikt för att kunna komma ut och få luft och känna solen - NEJ

En fick besked om att rullstolen inte är något att reparera p grund av åldern, det var för ett par månader sedan. En detalj hade  slutat att fungera, ännu har ingen ny stol kommit.

En annan medlem kan inte komma längre än till dörrhålet, några 100 meter åt ena eller andra hållet är de målen som varje dag  i ur och skur dagens utflykt gått, i många år. Nu är det slut med det, sedan el scotern skrotats av Hjälpmedelscentrum. Samtidigt beslutas att något annat hjälpmedel som kan ersätta scotern behövs inte. Det är pinsamt att beställa färdtjänst för en resa om några 100 meter?

Det var någon som skrev i sin Blogg för ett tag sedan att "Naturen är en läkande kraft" - jag håller med om det, men är mycket bekymrad för att denna läkande kraften är det alldeles för många som stängs inne ifrån?

När ska Regionen och våra kommuner tillsammans inse att det är lika viktigt att även de som inte har ben att gå med, ben som kan ta en promenad, ännu mindre springa har precis lika stort behov av att få komma ut ?

Komma ut och känna den just nu kalla vinden, kisa mot solen som är varm och få andas frisk luft!!

 

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar

Politiker

Politikerbloggarna stängs

Politikerbloggar Från och med den 1 februari avslutar vi våra politikerbloggar på nt.se.

Anledningen till att vi stänger bloggarna är främst att vi ser att bloggandets roll har flyttats över till sociala medier. Det har fått till följd att läsningen av våra bloggar har blivit lidande.
Jag vill passa på att tacka alla bloggare för er tid och era blogginlägg, och samtidigt också passa på att tacka alla läsare.

Maria Kustvik, ansvarig utgivare Öst Media