Logga in

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Hjärntrötthet med kapacitet i små doser!

Norrköping NEURO förbundet i Östergötland arrangerade en temaeftermiddag i Norrköping på Thapperska. Anna Hamström kom och berättade hur hon efter en en tumör operation för snart 18 år sedan lyckats med små, små steg i taget att ta sig tillbaka till  ett normalt liv - ja,ett liv som innehåller det mesta. Men fortfarande i små doser och med en mycket välplanerad tillvaro.

Anna jobbar idag halvtid, men vägen dit har varit lång och tyvärr har den kostat inte bara myckt möda, utan även perioder av tjänstledighet - utan ersättning från något håll, för att kunna komma vidare. Försäkringskassan tillåter inte så små steg som förmodligen behövs för att minska antalet bakslag.

Fortfarande kan vi bara arbeta 25%, 50%, 75% eller 100%. Man kan börja jobba två timmar per dag, men man kan inte öka på med en ½ timme ett par dagar i veckan. Något som vi i NEURO förbundet, kämpat med länge men det fungerar inte i myndighetsvärlden.

Nästa pass denna eftermiddag blev en presentation och en övning i Mindfulness, Jan Linde presenterade och genomförde övningen. Mindfulness är bla andningsövningar som  Lars Rönnbeck, forskare på Hjärntrötthet i Göteborg testat i sin forskning och föreslår för dem med hjärntrötthet.

Anna Hamström kom nyligen med sin berättelse i bokform - Hjärntrötthet med kapacitet som hon bla rekommenderar för dem som tex jobbar med personalansvar. Men boken är även ett stort stöd för dem som är i samma situaiton som Anna.

Jag hade en ide - och frågade!!

Norrköping I september var jag och några andra medlemmar i vår förening på en temadag anordnad av länsstyrelsen

"Friluftsliv för alla - utan undantag"

På plats i Tinnerö loge utanför Linköping, fick jag en ide och  fick där  kontakt med  Lina på kultur och Fritid i Norrköping!

Jag vill att vi ska få en naturstig med start i direkt anslutning till nedersidan på Thapperska var mitt budskap och samtidigt en fråga går det att fixa?? - idag har vi varit ute och rekognoserat i terrängen, tittat och planerat!!

Detta kan bli verklighet under våren 2018 , en smal snårig stig som kan rensa, breddass och planas till med hård beläggning.

Det kan till våren bli verklighet och den kan kopplas i hop med de befinliga stigar som finns längre bort.

Fantastiskt - vi skulle kunna få en sträcka som vi når direkt från vårt föreningshus och våra medlemmar kan träna på en promenadsträcka där det placeras bänkar tätt!

Med en beläggning, där det fungerar med rolator och rullstolar, orkar man några 100 -meter så når man en öppen plats där man kan stanna sätta sig på en bänk, andas och verkligen känna att man är ute -  ute i skogen!!

I föreningen kan vi arrangera promenader, med fika i skogen eller kanske även en grillplats!

En av dem som jobbar med daglig verksamhet på Thapperska var också med  på vår runda och blev väldigt glad över ideen, det skulle underlätta för dem att gå ut med dem som är rullstolsanvädare i deras verksamhet!

Ett steg närmare "Friluftsliv för alla - utan undantag"

 

svt - morgonstudion

Norrköping Nu är det några veckor sedan svt ändrade Gomorron Sverige till Morgonstudion.

Efter några dagar tänkte jag att det är nog bara jag som tycker att det är för rörigt, svårt att titta på och ännu svårare om man verkligen vill lyssna och se ordentligt.

Men den senste veckan har jag träffat flera av våra medlemmar i helt olika sammanhang som uttrycker samma sak. Någon har t o m skrivit till svt och sagt att de måste "överge svt 1 och motvilligt trycka fram 4-an istället".

Varför då kan en del undra, men många med neurologiska diagnoser, har svårt att titta och samtidigt lyssna, när det är ett antal olika bilder som fa rfram på skärmen.

Morgonstudion har ett par reportrar som sitter vid ett blankt bord som speglar sig, de har rörliga bilder bakom sig, de har rörliga bilder på både vänster och höger sida. Ibland är det tom flera olika bilder irad på högerkanten. Samtidigt rör sig en textremsa med diverse informationer längs med nederkanten.

När jag vrit på hotel och sett BBC och CSN har jag tänkt vad skönt att vi iinte har det så hemma!

Nu har hemm tagit efter och skickar ut massor med olika bilder på samma skärm!

Jag ve tinte vem som tror att det är bra att man fångar in nyheterna bättre eller - varför??

Men en sak är klar att våra medlemsgrupper inte klarar av att se denna röra av bilder, tråkigt för många av våra medlemmar har gott om tid att se ett morgonprogram fyllt av nyheter och diverse information

 

Nu är det invigt och klart!

Norrköping Nu har Eva-Britt Sjöberg inte klippt band utan knutit samman banden till en rosett med föreningarna som flyttat in på Thapperska.

Den symbolen med rosetten är väldigt viktig - att föreningarna länkas samman med kommunen och att samarbetet utvecklas.

Men varje förening är en självständig organisation det får inte glömmas bort - vi jobbar utifrån väldigt olika förutsättningar och har  olika mål.

Vi som varit med och arbetat fram överenskommelsen med värdegrunden för samverkan ser dialogen med kommuen som självklar, aktiv och kontinuerlig.

I Neuro förbundet representerar vi oss själva i samarbetet med kommunen. Överenskommelsen med kommunen sker direkt och inte via paraplyorganisationer.

Men vi ser även fram emot ett tajtare samarbete med föreningar i den gemensamma korridoren!

Norrköping

Nu deltar vi i rehab utredningen! I april skrev jag att Regionen genomför en Rehab utredning och har inte tid att lyssna av  och ta del av våra synpunkter i organisationerna. Vi  som envist jobbar för en bättre och mer långsiktigt planerad rehabilitering för kroniskt sjuka och skadade.

Under sommaren har någon tänkt till och nu är vi inbjudna till flera samtal och genomgångar av olika delar i utredningen.

Mycket BRA tycker jag vi hade det första sammanträffandet i veckan och jag tror att det kom fram en hel del tänkvärda tankar och ideer. Nu får vi se en del sammansällt material och vi får möjlighet att noggrant ta del av det och komma med synpunkter.

Rehabilitering för grupper med kroniska och tex neurologiska diagnoser kan inte vara stöpt i en och samma form. Alla är olika och fungerar olika och det gäller att hitta effektiva alternativ.

Ju mer vi diskuterar ju mer inser jag att regionen och kommunerna måste ha ett bätter samarbete, det måste finnas BRA anpassade alternativ för de delar av rehabiliteringen som ligger på det egna ansvaret.

Ju fler BRA alternativ för ett aktivt liv det finns ju längre klarar vi oss själva och ju bättre kan vi träna själva utan tex ledsagning.

BRA hjälpmedel som medger egen förflyttning även utomhus det ger vissa grupper  större möjligheter att ta egna initiativ.En varmbassäng skulle ge våra medlemmar och flera andra organisationerns medlemmar samt mycket friskvård helt nya möjligheter.

4 år går fort!

Norrköping 4 år går fort, i september 2013, hade vi kongress och nu har det åter varit kongressdagar. Då 2013 beslutade vi om nytt namn, vi byte till Neuro förbundet! Det känns som om vi har nått ut med namnet och det gamla har sjunkit undan.

Vi beslutade också att vi är en intresseorganisation inom neurologi och för dem med neurologiska diagnoser.

Nu går vi ett steg längre vi ska utvecklas till en paraplyorganisation inom området neurologi.

Vår gemensamma värdegrund är framtidstro, vi vill uppfattas som trovärdiga och vi vill åstadkomma enkelhet!

Vår organisation fyller 60 år i år och började som ett MS förbund och har nu vuxit till en oberoende organisation specialiserad på neurologi.

Medlemmarna ska engageras, vi ska tillgodose och företräda deras intressen i allt vi gör.

Genom insamling till Neuro fonden bidrar vi till forskning, verksamhet och opinionsbildning

Vi kämpar för ett samhälle där alla med neurologiska diagnoser ska ha samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som andra.

Nu är det bara att sätta igång efter några intensiva dagar tillsammans med förtroendevalda från hela landet!

 

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar