Logga in

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Hjärntrötthet med kapacitet i små doser!

Norrköping NEURO förbundet i Östergötland arrangerade en temaeftermiddag i Norrköping på Thapperska. Anna Hamström kom och berättade hur hon efter en en tumör operation för snart 18 år sedan lyckats med små, små steg i taget att ta sig tillbaka till  ett normalt liv - ja,ett liv som innehåller det mesta. Men fortfarande i små doser och med en mycket välplanerad tillvaro.

Anna jobbar idag halvtid, men vägen dit har varit lång och tyvärr har den kostat inte bara myckt möda, utan även perioder av tjänstledighet - utan ersättning från något håll, för att kunna komma vidare. Försäkringskassan tillåter inte så små steg som förmodligen behövs för att minska antalet bakslag.

Fortfarande kan vi bara arbeta 25%, 50%, 75% eller 100%. Man kan börja jobba två timmar per dag, men man kan inte öka på med en ½ timme ett par dagar i veckan. Något som vi i NEURO förbundet, kämpat med länge men det fungerar inte i myndighetsvärlden.

Nästa pass denna eftermiddag blev en presentation och en övning i Mindfulness, Jan Linde presenterade och genomförde övningen. Mindfulness är bla andningsövningar som  Lars Rönnbeck, forskare på Hjärntrötthet i Göteborg testat i sin forskning och föreslår för dem med hjärntrötthet.

Anna Hamström kom nyligen med sin berättelse i bokform - Hjärntrötthet med kapacitet som hon bla rekommenderar för dem som tex jobbar med personalansvar. Men boken är även ett stort stöd för dem som är i samma situaiton som Anna.

Polyneuropati

Norrköping/Linköping Medlemsgruppen inom NEURO förbundet som har fått diagnosen Polyneuropati ökar, fler äldre får diagnosen, men den förekommer även bland yngre.

Polyneuropati innebär att flera nerver är sjuka. Poly = flera, neuro = nerv, pati = sjukdom.

Polyneuropati påverkar perifera nervtrådar till och från ryggmärgen eller hjärnan som leder nervimpulser till muskler eller tar emot känselintryck från huden.  Polyneuropati kan vara en sjukdom i sig, men också en följd av annan sjukdom eller bristtillstånd. 

Tex MS eller cancerbehandling, men i många fall hittar man ingen säker orsak.

Sjukdomen börjar ofta i fötterna för att sedan ofta även innefatta händerna. Symtomen har olika förlopp beroende på typ av polyneuropati. För det mesta ett långsamt utvecklingsförlopp av sjukdomen.

Andra vanliga symtom kan vara hjärtklappning, blodtrycksfall och nedsatt svettning.

Den 29 oktober kommer Raymond Press, docent och överläkare på Karolinska universitetssjukhuset till Linköping och föreläser om polyneuropati, bla för våra medlemmar men även för allmänheten och professionen.

Vi får lyssna till honom i NEURO förbundet Östergötlands lokaler på Fontänen i Linköping. Eftersom Raymond Press forskar inom 

polyneuropati har han säkert med sig ny och aktuell information och kunskap att ge oss.

 

är inte samverkan tillsammans?

Norrköping Idag kan jag läsa i NT: "Nya förutsättningar för samverkan", ett svar på mitt Blogginlägg från den 8 oktober.

om kommunen "vill lyfta fram de grundläggande principerna för samverkan  med civilsamhället" så är beskedet att vi inte ska göra  detta tillsammans? Vi =  kommunen och organisationerna

Ett av stegen som ska leda framåt är att "Vi tjänstemän tar fram förslag på hur ett kommande dokument kan se ute. I det här fallet föreslår vi att de grundläggande principerna för samverkan med civilsamhället ska lyftas upp i ett dokument som kommunfullmäktige beslutar om.

"Kommunen har förståelse för att beslutet att avveckla den tidigare överenskommelsen väcker frågor"

I värdegrunde från 2012, beslutade vi att det civila samhället och kommunen tillsammans skulle utvärdera värdegrunden en gång per år, det har vi tyvärr inte gjort, om vi hade gjort det åtminstone vartannat år. Diskuterat igenom punkterna så hade vi kanske stått närmare varandra idag?

Jag tror fortfarande att ett gemensamt framtaget dokument, stärker arbetet för samverkan mellan kommunen och civilsamhället. 

Överenskommelser lokalt och regionalt?

Norrköping Innan jag hann smälta besvikelsen över Norrköpings kommuns ändrade inställning till vår överenskommelse, var det dags för möte med den regionala överenskommelsen.

Det kändes bättre efter mötet på Regionen för där är alla så här långt ense om att med kraft jobba vidare för att på gemensamma mål tillsammans.

Men vi fick också med oss en vink om att det bara är tre kommuner i länet som har lokala överenskommelser och att det är viktigt att ta fram lokal överenskommelser i fler kommuner och se till att samverkan på det sättet förbättras. Det kändes ju så där - just nu?  även om det är min övertygelse att det är ett positivt sätt att få ökad förståelse från kommunens politiker och tjänstemän för vad civilsamhället är och gör.

och det viktigaste av allt att vi kan "dra nytt av varandra" och att vi har olika kunskap att ge varandra!!

Hur man jobbar lokalt i Linköping vet jag inte, men överenskommelsen i Söderköping ligger insomnad? Tyvärr, för den skulle verkligen behöva väckas upp!

 

Värdegrunden för samverkan

Norrköping Norrköpings kommun bjöd ikväll in till Dialog om värdegrunden för samverkan mellan det lokal civilsamhällets aktörer och Norrköpings kommun.

Vi som anmälde oss blev glada för inbjudan och var positiva till träffen. Bla stod det i inbjudan "nu är det dags att gå vidare och utveckla det arbetet som 2012 resulterade i en lokal värdegrund för samverkan"

I NEURO förbundet Norrköpng var vi med från början, när dialogen startade, vi träffade många gånger inann vi ramat in våra åtaganden, kommunens åtaganden, civilsamhällets åtaganden och gemensamma åtaganden.

I NEURO förbundet var vi även med i EVOLAC -projektet, ett internationellt EU projekt som vi kände som ett steg i en utveckling för bättre samverkan mellan föreningar och kommunen. Vi var sju länder med i det arbetet, alla med olika ingångar för samverkan.

De sista åren har det varit ganska tyst, några av oss har efterlyst fortsättningen?

Johan von Essen från Ersta Sköndal inledde med sin forskning om civilsamhället, vilken är på många sätt positiv. Civilsamhället lever i allra högsta grad och är lika stort som tidigare. Även om vi ofta tycker att det är svårt att hitta dem som vill vara aktiva i föreningen.

Sen kom sanningens minut, kommunen har haft en egen arbetsgrupp som reviderat sin del av överenskommelsen och vi fick  klart för oss att kommunen vill stryka en del av sina åtagandepunkter, de vill bara tala om principerna och  i framtiden inte ha ett dokument tillsammans med organisationerna i kommunen.

Det kändes snörpligt, vi var många som hjälptes åt innan överenskommelsen fanns på papper 2012, nu ville kommunen inte ens ha oss med i en diskussion om revidering, förrän de var klara med sin ståndpunkt och inriktning.

Det kändes som en örfil! och ett stort svek mot oss som varit med hela vägen!

Såsom i himmelen

Norrköping Har varit i Stockholm och sett "Såsom i himmelen" på Oskars, en fantastiskt fin föreställning! Mycket duktiga skådespelare och sångare.

Men budskapet som de förmedlar är oerhört viktigt att det når oss, att man tänker till vad säger föreställningen till oss - fast det är inlindat i jätte fin musik och sång!!

Den lilla pojken som blir kuvad och slagen av sina kamrater, eftersom han älskar sin fiol och inte fotbollen. Mamma bestämmer att de ska flytta från den lilla orten, så att Daniel kan få utvecklas med sin fiol och musiken. En dag har det blivit för mycket, uppbokad flera år framåt, blir Daniel sjuk. Hjärtat tål inte detta hektiska liv!

Sluta fara jorden runt eller dö. Daniel bestämmer sig för att återvända till hembygden. Han köper den gamla skolan som står tom.

Några i byn vill att han ska komma och lyssna på dem som sjunger i kyrkokören. Han låter sig övertalas. Han blir så omtycket, fler vill vara med i kören. Daniel menar att alla kan vara med!! Även pojken med en utvecklingsstörning - han kan också sjunga, bara han får vara med och träna!

Prästen gillar inte kören, den har tagit focus från honom, han har varit den som bestämt som alla har lyssnat på, utan att fundera.  Han försöker förbjuda körsången!

Hela historien visar hur svårt det är när man inte riktigt passar in, inte accepteras för den man är, misstänksamheten växer. Men tillsammans blir kören stark. De skapar något tillsammans och det ger dem styrka och de hjälps åt, de tar han om dem som har svårigheter.

Det är så fint sammanflätat till en mycket sevärd och tänkvärd föreställning, den är ett stick rakt in i vår verklighet!

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

  • Mest lästa bloggar
Fotbollsbloggen
Fotbollsbloggen
  • Senaste blogginläggen

Bloggar

Sportbloggar