Logga in
Logga ut

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Hjärntrötthet med kapacitet i små doser!

Norrköping NEURO förbundet i Östergötland arrangerade en temaeftermiddag i Norrköping på Thapperska. Anna Hamström kom och berättade hur hon efter en en tumör operation för snart 18 år sedan lyckats med små, små steg i taget att ta sig tillbaka till  ett normalt liv - ja,ett liv som innehåller det mesta. Men fortfarande i små doser och med en mycket välplanerad tillvaro.

Anna jobbar idag halvtid, men vägen dit har varit lång och tyvärr har den kostat inte bara myckt möda, utan även perioder av tjänstledighet - utan ersättning från något håll, för att kunna komma vidare. Försäkringskassan tillåter inte så små steg som förmodligen behövs för att minska antalet bakslag.

Fortfarande kan vi bara arbeta 25%, 50%, 75% eller 100%. Man kan börja jobba två timmar per dag, men man kan inte öka på med en ½ timme ett par dagar i veckan. Något som vi i NEURO förbundet, kämpat med länge men det fungerar inte i myndighetsvärlden.

Nästa pass denna eftermiddag blev en presentation och en övning i Mindfulness, Jan Linde presenterade och genomförde övningen. Mindfulness är bla andningsövningar som  Lars Rönnbeck, forskare på Hjärntrötthet i Göteborg testat i sin forskning och föreslår för dem med hjärntrötthet.

Anna Hamström kom nyligen med sin berättelse i bokform - Hjärntrötthet med kapacitet som hon bla rekommenderar för dem som tex jobbar med personalansvar. Men boken är även ett stort stöd för dem som är i samma situaiton som Anna.

Vallokal - en trappa upp!

Söderköping När vallokalerna stod redo i höstas visade det sig att Stinsen i Söderköpng flyttat upp vallokalen till andra våningen. Till andra våningen i Stinsen kan inte den som har en större elrullstol ta sig. Hissen är helt enkelt för trång!

Vi vet att man blev tvungen att förse röstande i större el stol en provisorisk möjlighet att rösta på första våningen. Vi meddelade att det inte var OK med röstninge på andra våningen!

Om det är optimistiska eller enfalidga vi är så trodde, vi att vårt påpekande hade hörsamats?

Men icke, nu är vallokalen återigen placerad på andra våningen, enligt de besked som har nått mig?

Förmodligen sprider det sig och de som är drabbade kanske strunatar i besväret att behöva be om extra hjälp för att på ett provisoriskt sätt kunna rösta?

Oavsett om det inte är så många personer  som drabbas, så är just möjligheten att rösta så självständigt som möjligt ändå en rättighet som inte får naggas i kanten!!

Problemet är att det ständigt uppstår tillfällen och situationer runt om i vardagen, där det inte är möjligt, på grund av bristande tillgänglighet att genomföra det som är självklart för de flesta -  just nu har vi glasklart exempel -  den självklara rätten att rösta i EU-valet!!

Bron får in stoppa tillgänglighet!!

Norrköping Många turer fram och tillbaka om 5-öres bron, ibland blir saker bättre när de ventileras ordentligt och ibland blir det inget alls.

5 - öres bron, en självklarhet som egentligen inte behöver diskuteras!  den ska tillbaka och att den ska vara anpassad för att enkelt kunna ta sig över oavsett om man går med eller utan  hjälpmedel eller rullar med hjälp av sitt hjälmedel

Den fanns i anslutning till väl ingånga promenadområden och då är det väl ändå en självklarhet att en anpassning ska ske i samband med en renovering, så är det i andra sammanhang. Sker en renovering i en fastighet, då kan man inte bortse från att se till att renoveringen medför en bättre och större tillgänglighet?

Länsstyrelsen sätter sig på tvären bara för att de ska var på tvären!!

Området runt bron, bör själklart även i fortsättningen förbli ett stråk för vistelse ute, promenader, löprunder m m och då i så stor utsträckning som det bara är möjligt även bli anpassat.

Varje dag talar vi om vikten av att komma ut, vistas ute, röra oss ute osv, men då måste även tillgängliga miljöer finnas och de måste finnas i närområdena!! - Här finns stråk, med färdig växtlighet, väl intrampade och i övrigt tillgänglig miljö  - då får inte bron sätta stopp för den ökade tillgängligheten.

Kommer den gamla 5-öres bron att sättas upp igen, då blir den ett fortsatt hinder som samhället beslutar sig för att ha även i fortsättningen. Den fortsättningen kommer förmodligen att bli en mycket lång tid framöver?  - och i det här fallet är det länsstyrelsen som har möjlihgeten att ta bort ett hinder eller låta det vara ett hinder även  framledes!!

Jag tycker att länsstyrelen bör tänka ett varv till - då de själva leder ett projekt - "Friluftsliv för alla utan undantag" - det projektet blir inte mycket värt med brobeslutet?

Max 3 timmar vid badet?

Norrköping Vid Himmelstalundsbadet finns ett par anpassade parkeringsplatser, där har nu satts upp skyltar som i klartext talar om att den som parkerar ett anpassat fordon, för att bada får stanna där max tre timmar??

Alla andra får stå ett helt dygn??

Den som har ett parkeringsstillstånd, har stora svårigheter att gå, man kan utgå ifrån att allt tar dubbelt så lång tid att genomföra, att ta sig till ett omklädningsrum, byta, ta sig ut till badet, kanske använda den lyft som enligt löfte ska installeras, bada, ta sig upp, åter till omklädningsrum, byta, klä på sig och se till att åter ta sig till bilen.

Här är inte möjligt att solbada, ta en fika osv !!

Varför är de som har funktionsnedsättningar i mycket större utsträckning än övriga i samhället, på fler och fler ställen genom skyltning upplysta om att de endast kan visstas på olika allmänna platser - max tre timmar??

Överallt i stan sätts det upp skyltar, parkering max tre timmar - denna begränsning gäller på de flesta ställen endast för den som parkeringar ett anpassat fordon, just de som i alla sammanhang behöver dubbelst så lång tid som övriga för att uträtta ett ärende.

Men har det inte gått lite väl snett när vi inte ens kan åka och bada på samma villkor som vem som helst? vi kan inte ens vara på en allmän badplats på samma villkor som alla andra?

Bokbussen - blev för BRA!

Söderköping Med oerhört stor besvikelse läste jag i torsdagens NT att bokbussen inte får fortsätta att komma till oss ute på landet i Söderköpings kommun, efter 2019.

Hos oss i Luddingsbo har det blivit en väldigt fin mötespunkt och mycket uppskattat.  Det är inte alla som har bil borta i den här hörnan och för dem har det varit extra trevligt och BRA med bokbussen.

Dessutom är der flera föräldrar som kommer tillsammans med barnen, vilket jag ser som positivt, man tittar och lånar för högläsning  och även av intresse att ta del av vad barnen vill läsa och hur de väljer.

Dessutom inte att glömma den otroligt fina servicen, personalen i bokbussen lär sig snabbt vad man är intresserad av. De har ofta tips och ibland även med sig böcker som de vet att man vill läsa.

Nej, det var för BRA för att värna om och ingen har frågat vad vi tycker?

Så vitt jag vet pågår just nu en diskussion om hur vi ska utveckla tillgången till kultur och hur vi ska kunna ta del av kulturen i våra kommuner i hela Östergötland. Då dras grundläggande möjligheter in!

En bokbuss på landet är väl ett första viktigt steg mot att kunna ta del av kultur?  Böcker och tidningar är en bas för  kulturutbudet?

Det finns ytteligare en viktig praktisk faktor,den som inte är så bra på teknik, får samma hjälp i bokbussen som vi fått i alla tider på biblioteken!

Att skolorna ha fått bibliotek igen är väl jätte BRA, men det får ju inte medföra att mattan dras undan för oss andra!

Nystart!

Norrköping Nystart, det är ett kurserbjudande som vi ger våra nya medlemmar! Till den senaste kursen kom även nya medlemmar som vi inte träffat bara haft telefonkontakt med.

Jag tycker att det är modigt att följa med oss, några förtroendavalda som deltar för att ge information, skapa kontakt med föreningen och förhoppnings vis ge de nya medlemmarna en bild av att vår förening jobbar med saker och frågor som är viktigt i den nya situation som man hamnat i när man fått besked om att man lever men en kronisk neurologisk diagnos.

Vi åker med en buss till vår anlägning i Blekinge, dels för att medlemmarna ska se och veta vad vår egen anläggning kan erbjuda, en miljö med varmbassänger, skogspromenader, gymträning, styrketräning, god mat och tillfällen till gemansamhet osv.

De möter neurolog, kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast, de får en lektion i "mina rättigheter" m m. Vi försöker också hinna med att se en del av omgivningarna i Blekinge, 4 dagar är den tid vi har gjort ett program för.

Denna gången mötte vi en lite längre kommen vår, men som hinner ifatt här de närmaste dagarna.

Även denna gång har vi fått mycket kredit för resan, trots att den är fylld med mycket ny information att ta till sig, dagarna uttnyttjas helt och hållet, vilket är mycket påfrestande för en del, men de flesta anstränger sig  väldigt mycket för att få del av allting!

Till hösten erbjuder vi en fortsättning, då kommer, de tillbaka och är mer vetgiriga än  vid första tillfället! 

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar