Logga in

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Internationella ALS - dagen

Norrköping Idag , Midsommarafton är det internationella ALS - dagen.

ALS står för amyotrofisk lateralskleros.

Stamceller ger kunskap om nervcellers motståndskraft vid ALS. Forskare på Karolinska har utvecklat en stamcellsbaserad modell för att studera nervcellers motståndskraft och sårbarhet vid als.

Als är idag en sjukdom utan effektiv behandling eller bot. Sjukdomen kännetecknas av förlust av motoriska nervceller, så kallade motorneuron, som kontrollerar kroppens viljestyrda muskler.

Vissa grupper av motorneuron är dock mycket motståndskraftiga och överlever hela sjukdomsförloppet. Det gäller till exempel nervcellerna som styr våra ögonrörelser. Varför just dessa motorneuron kan stå emot sjukdomen vet man idag inte fullt ut.

Mer om als står att läsa på neuroförbundets hemsida: www.neuro.se/als

200 personer insjuknar varje år i als, fler män än kvinnor. Ca 700 personer lever i Sverige med als. Precis som med alla övriga neurologiska diagnoser så varierar symtomen mycket och hur snabbt förloppet är varierar också.

Besparingar i kommunen, slår hårt!!

Norrköping Varenda dag läser vi om nya förslag på besparingar i kommunerna runt oss.

Besparingar på gruppen med funktionsnedsättningar, kan kvickt slå fel, när tex våra medlemmar upplever att det blir för dyrt att åka till en aktivitet med färdtjänsten och att de då istället väljer att stanna hemma. Då tar det inte lång tid förrän de istället behöver fler andra insatser från kommunen.

Några aviserar att om färdtjänsen blir dyrare kan de inte fortsätta med vattengympa träningen, många av dem har inga marginaler och måste dra in på tex resor och aktiviteter. Det kan vara förödande att sluta med träningen som de kanske i flera år deltagit i regelbundet.

Träningen i sig är viktig  för många det är enda sätt att röra sig lite utöver det minimala varje dag. Men det är lika viktigt med den sociala kontakten samtalen och mötena med andra i gruppen.  Regelbundenheten i dessa träningar och kontakter är också en viktig del i att ha en viss regelbundenhet i sin vardag.

Det talas också om minskade bidrag till föreningslivet, vilket skulle bli fullständigt förödande för bla funktionshinderorganisationerna.  Men även för andra föreningar. Föreningslivet är en viktig möjlighet till kontaktnät och social samvaro för många. Även om mycket sker via facebook m m så är fortfarande de riktiga mötena av mycket stor vikt för mångas välbefinnande.

 

Färdtjänstförseningar

Norrköping Radio Östergötland har tagit upp problemet med en ständigt sen färdtjänst idag på morgonen. Lyssnarna har fått tycka till.

I vår förening, NEURO förbundet är det många som är beroende av färdtjänst för sina förflyttningar i alla sammanhang.

Vid varje tillfälle som vi har en aktivitet i föreningen så är det någon som anländer när vi redan börjat. På Thapperska låses  dörrarna kl 17.00, då måste vi se till att finnas kvar i foajen så vi kan passa de som anländer   "försent". 

Men lika ofta ringer färdtjänsten tidigare än beställd tid. De vill att vederbörande ska komma ut till bilen så de kan köra direkt och det är egentligen ett betydligt mer irriterande problem. De flesta blir väldigt nervösa, en del blir arga och sura, de hinner inte dricka upp kaffet eller lyssna färdigt på programpunkten eller gå på toaletten innan de åker.

När färdtjänsten inte kan planera och lägga upp resorna på ett förnuftigt sätt faller den största kostanden på dem själva = Regionen. Det är de missade vårdtiderna som förmodligen blir en stor onödig kostnad.

För var och en blir även missad tandläkartid, frissan, fotvård osv problem som till sist medför att en del inte bryr sig om att åka iväg - lika ofta som de säkert behöver för att få sociala kontakter och ett mer innehållsrikt liv. 

Ett isolerat liv utan sociala kontakter , blir tomt och innehållslöst, det mår ingen BRA av, men det är svårare att mäta!

Vi vet även bland våra medlemmar att resor med flera byten, blir för påfrestande för många och medför att man inte gör den resan till en träff som man skulle vilja!

 

Överenskommelsen i Regionen

Norrköping Nu har den regionala  Överenskommelsen i Östergötland tagit sig igenom det första, kanske lite stapplande arbetsået..

I kväll fanns  summeringen av året på plats, vi gick igenom det och kunde se att en hel del frågor lyfts, men det finns givetvis många otydligheter kring organiseringen runt överenskommelsen.

Förslaget är att överenskommelsens aktörer från 2020 definierar sig som ett partnerskap och partnerskapet består av de organisationer som ställer sig bakom principerna för överenskommelsen.

"Utgångspunkten för partnerskapet blir att gemensamt i olika konstellationer och på olika sätt bidra till lösningar på olika samhällsutmaningar." 

Vi avslutade det första årets arbete och lade det till handlingarna. Vi belsutade om enÅrsplan för 2020 - 2021.

Dessutom valde vi en arbetsgrupp som kommer att förbereda "stormötena" det kommande året. Den betår av 5 representanter från organisationerna, 2 politiker från Regionen och tre tjänstemän från regionen.

Arbetsgruppen som förberett vårt arbete det här året har fungerat  väldigt BRA, några ställde sig till förfogande ett år till, vilket förmodligen är mycket bra för kontinuitet och fortsatt utveckling av vår samverkan.

Det kändes riktigt BRA efter kvällens val och beslut!! Det bådar gott för en fortsatt möjlighet till utvecklad samverkan mellan våra länsorganisationer och Regionen!!

Hoppas vi kan komma närmare samma samverkan i våra kommuner!!

MR dagarna visade civilsamhällets styrkor!

Norrköping Torsdag, fredag och lördag, det blev tre riktigt intensiva dagar med focus på mänskliga rättigheter och en rejäl uppvisning av vad vårt civilsamhälle, har för styrkor. 

Svenska kyrkan, Erikshjälpen, Im, Reprotrar utan gränser, Kvinnojouren och flera olika funktionshinder organisationer, Byrån mot diskriminering osv

En del myndigheter kunde vi också få information och  kunskap om, DO, Kammarkollegiet, Arvsfonden, Göteborgs universitet, länsstyrelsen, SKL  osv

NEURO förbundet Östergötland, var med alla tre dagarna och vi fick många samtal, många fler än vad jag väntat mig av allmänheten.

Tyvärr kändes det som om våra kommun- och Regionpolitiker utblev, några fick vi samtal med och möjlighet att lämna vårt informationsmaterial till, men jag hade hoppats att betydligt fler skulle "ta chansen" att få en samlad bild av det civilsamhälle som finns både nära och på riksplanet.

Alla talar så väl om civilsamhället, inte minst våra politiker och om  behovet av oss. Civilsamhällets betydelse lyfts ofta och det påpekas att vi gör ett betydelsefullt arbete. Men ibland undrar jag hur mycket vet man om oss och hur mycket vet  våra styrande om vårt verkliga arbete?

För oss blev det positivt, eftersom vi fick lämna ut mycket material och vi knöt kontakter och skaffade en del ny kunskp genom samtal med andra organisationer.

Nästa år vandrar MR - dagarna vidare till Uppsala!

MR - dagar i Linköping

Norrköping I år äger MR dagarna, MR står för mänskliga rättigheter, rum i Linköping.

Desa informations- och föreläsningsdagar pågår från den 14 - 16 november på Konsert- och kongress i Linköping.

Det ska bli spännande och delta, NEURO förbundet har ett informationsbord i foajen tillsammans med övriga organisationer i Civilsamhället. Förhoppningen är också att hinna med en eller annan föreläsning.

Årets tema är "Rätten till hälsa" ett viktigt tema för NEURO förbundets medlemmar.

MR dagarna har funnits sedan 2000 och är Nordens viktigaste samlade mötesplats för praktiker, forskare, myndigheter, politiker och ideellt engagerade som arbetar med eller vill lära mer om mänskliga rättigheter.

Syftet är att öka kunskapen om mänskliga rättigheter och att lyfta MR högre upp på den politiska dagordnignen Kopnferensen frivs helt utan vinstintresse och är ett samarbetsprojekt mellan elva civilsamhällesorganisationer.

 

läs mer på www.mrdagarna.se

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar