Logga in
Logga ut
Krav på resenärerna i kollektivtrafiken Juristbloggen Juristbloggen
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Internationella funktionshinderdagen - 3 december

Norrköping För tredje året i rad är det dags att åter samlas till en manifestation för att lyfta bristerna i LSS!

I Norrköpnig samlas medlemmar i de olika funktionshinderorganisationerna kl 16.00 mellan Spiralen ETT och TVÅ

där finns även tillgång till protestlistor där man kan skriva sitt namn till stöd för dem som behöver LSS och för dem som har mist sin LSS.

Hade någon sagt för tre år sen att vi skulle få fortsätta och stå i centrum, år efter år och skrika ut vårt budskap om stöd för att även de med stora funktionsnedsättningar måste ha rätt att  leva ett värdigt liv, leva ett liv med innehåll. Då hade jag nog skrattat och sagt att det här måste ordnas nu!

- Vi står för tredje året i rad på många olika platser i hela landet

- samma budskap

- inget har hänt - Jo fler har mist sin rätt till LSS

- fler är inlåsta i sin bostad

- fler har ingen möjlighet att vara delaktiga

- det kan inte vara rätt att vårt samhälle behandlar dem med stor funktionsnedsättningar på det viset??

- är det helt omöjligt för dem som inte drabbats att försöka tänka sig in i situationen, att inte komma ut eller göra ett ärende, när man själv vill??

Delaktighetsdagen den 5 december

Norrköping I år hade Myndihgeten för delaktighet förlagt konferensen om Delaktighet till Norrköping, konferensen "En dag för inspiration nätverkande och kunskap" genomfördes på Flygeln i Industrilandskapet i Norrköping.

Utgångspunkten är FN konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, dagen var fylld med ett antal olika föreläsningar m m i temat.

15 organisationer med knytning till funktionshinderrörelsen passade på att finnas tillgängliga med information i entren, där bla kaffet serverades.

Närmare 200 personer hade tackat ja till inbjudan och kom, från Norrköping, närliggande kommuner och en hel del även inresta från andra delar av landet.

De flesta hade rest med kollektiva kommunikationer till konferenser, men vi som kom i anpassade bilar, hade det inte så enkelt. Det är pinsamt att man måste säga att bilen måste köras iväg, för att det inte finns några anpassade platser intill entrer inom området.

När man kommer från Stockholm i anpassad bil måste man ha assistent eller anhörig med sig så att ngn kan köra bilen till en vanlig parkeringsplats - när man själv blivit avlastad!

Jag vet hur det ser ut i industrilandskapet och kan inte vara självständig i området, en anhörig köde mig in, lämnade av mig och återförde bilen till bostaden, så att en annan anhörig kunde åka och hämta mig på em, sammalunda fick en annan medlem göra för att kunna vara delaktig! 

Det är lätt att konferera och tala om full delaktighet - men det är nästan omöjligt att få möjlighet att praktisera i verkligheten!

Hjärntrötthet med kapacitet i små doser!

Norrköping NEURO förbundet i Östergötland arrangerade en temaeftermiddag i Norrköping på Thapperska. Anna Hamström kom och berättade hur hon efter en en tumör operation för snart 18 år sedan lyckats med små, små steg i taget att ta sig tillbaka till  ett normalt liv - ja,ett liv som innehåller det mesta. Men fortfarande i små doser och med en mycket välplanerad tillvaro.

Anna jobbar idag halvtid, men vägen dit har varit lång och tyvärr har den kostat inte bara myckt möda, utan även perioder av tjänstledighet - utan ersättning från något håll, för att kunna komma vidare. Försäkringskassan tillåter inte så små steg som förmodligen behövs för att minska antalet bakslag.

Fortfarande kan vi bara arbeta 25%, 50%, 75% eller 100%. Man kan börja jobba två timmar per dag, men man kan inte öka på med en ½ timme ett par dagar i veckan. Något som vi i NEURO förbundet, kämpat med länge men det fungerar inte i myndighetsvärlden.

Nästa pass denna eftermiddag blev en presentation och en övning i Mindfulness, Jan Linde presenterade och genomförde övningen. Mindfulness är bla andningsövningar som  Lars Rönnbeck, forskare på Hjärntrötthet i Göteborg testat i sin forskning och föreslår för dem med hjärntrötthet.

Anna Hamström kom nyligen med sin berättelse i bokform - Hjärntrötthet med kapacitet som hon bla rekommenderar för dem som tex jobbar med personalansvar. Men boken är även ett stort stöd för dem som är i samma situaiton som Anna.

Nöjda medlemmar!

Norrköping Den gångna veckan har en grupp om drygt 20 personer av våra medlemmar i Östergötland varit på Valjeviken - Valjeviken är en stiftelse och stiftare var NEURO förbundens länsorganisationer, för 30 år sedan .

I dag består verksamheten av vårdcentral, folkhögskola för ungdomar med funktionsendsättning, undersköteskeutbildning och inte minst möjlighet för våra medlemmar till rekreation och rehabilitering.

En nöjd och glad grupp har under en vecka varit på Valjeviken för att testa olika aktiviteter, sittgympa, bassängträning,  redskaps-träning, olika sportaktivteter. Gruppsporter där alla sitter i rullstol, vilket blir dubbelträning för en del. De har provat avslappning och yoga m m.

Aktiviteterna varvas med ngn föreläsning och möjlighet att komma ut i skog och mark med eller utan hjälpmedel och eftersom Blekinge bjudit på solrika dagar, blev det extra lyckat.

När veckan summeras, kan vi konstatera att alla är väldigt nöjda och vill har mer av liknade arrangemang, man vill ha kortare och längre perioder när man kan vara på ett ställe och koncentrera sig på att träna och kunna varva det med både vattenträning, gym, kunna vara både ute och inne.

Vi ser att det är väldigt olika möjligheter i respektive kommun, om det tar 5 - 6 timmar att genomföra ett vattenträningspass - då förstår i alla fall jag att det känns ganska hopplöst!

Färdtjänstresa, vänta och vänta, så är det dags för passet, sen vänta och vänta innan hemresan kan ske igen!

Man kanske kan ta sig i kragen och ägna en dag per vecka åt en träning som genomförs på 45 - max 60 minuter och har en kring tid om 3 - 4  timmar. Men det är att kräva en oerhörd diciplin av var och en!

Med de flesta av oss behöver fler organiserade pass, eftersom vi rör oss så lite i övrigt!

 

Klimatvård?

Norrköping Klimatvård har för dem med neurologiska diagnoser funnits sen i början av 1960-talet, vård för dem med psoriasis ungefär lika länge och jag antar även för reumatiker ungefär lika.

I början av 1990-talet sökte de med MS sig till en vistelsepå Teneriffa  för rehabilitering i varmt klimat. Hälften med den diagnosen mådde väldigt BRA av det varma klimatet och hade stor nytta av träning i vatten och utomhus, vistelsen varade i 12 veckor. Den andra hälften av de drabbade mådde bäst i kyligare klimat, alltså på hemmaplan.

I förra veckan var det en Hearing på Regionen inför ny upphandling nästa år. Summeringen av mötet andas att Regionen inte vill sända patienter med neurologiska diagnoser utomlands i fortsättningen. Regionen vill ha bättre koll och möjlighet till uppföljning av hur rehabiliteringen genomförs. Ett argument som det är svårare att ha motsatt uppfattning om.

Bla för att vi verkligen understryker att det är viktigt med stora krav på kvalitet i den rahabilitering som sker både i länet, utom länet och utomlands. Det är synnerligen viktigt att det är tydliga och konkreta skallkrav som varje anläggning ska leva upp till.

Fn är det endast 18 personer/år som har möjlighet att åka på rehabilitering till varmare klimat, det känns som en droppe i havet och man måste också ställa frågan vad grundar siffran 18 stycken sig på?  Jag har svårt att se att det är ett antal som har en grund i att det är det antal som har störst behov av rehabilitering utomlands?

Vi menar att det finns en del som mår särskilt BRA av att vistas i varmt klimat och att man borde titta närmare på hur många dessa är och om det verkligen går att  tex i november månad ersätta en vistelse på Teneriffa, där klimatet är en fördel för vissa med neurioligiska diagnoser med en rehab period hemma i Östergötland? Flera av de neuromuskelära sjukdomarna och skadorna får märkbara resultat, även med den kortare perioden.

Vår uppfattning är att det behövs mer fakta, vilka har uttryckligen nytta av varmare klimat? Hur stor är gruppen? Kan vi ersätta det varmare klimatets nytta med rehab inom landet?

Det är inte dyrare med klimatvård, snarare ett billigare alternativ, den dyraste rehabiliteringen sker inom landstingets väggar, men frågan är om den är den bästa och mest optimala?

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

  • Mest lästa bloggar
Fotbollsbloggen
Mattias Geving (S)

Sportbloggar

Kultur- & nöje

Livsstil

Övrigt

Politiker

Frågor om våra bloggar?

Behöver du komma i kontakt med oss angående våra bloggar?
Mejla till bloggar@ostgotamedia.se