Logga in
Logga ut
Lite bakgrundshistoria till dagens proble... Jens Lindell (MP) Jens Lindell (MP)
Vädersponsor:

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Nu fungerar vi igen!

Norrköping Nu har vädret ändrats i en riktning som gör det möjligt att börja fungera igen! Jag njuter och många med mig!

Vi är några i vår förening som har mötts varje vecka i juni och juli för att rensa upp efter det gångna verksamhetsåret och planera föreningens verksamhet för hösten. Pussla ihop aktiviteter och stämma av med dem som ska delta i föreläsningar m m. Det har varit skapligt bra temperatur i lokalerna på Thapperska, vilket underlättat i viss mån!

Men det hjälper inte helt och hållet när man hela dygnt både före och efter timmarna i lokaler med bra cirkulation, inte kan fungera.

Vad är då att inte fungera, det är ju många som inte mår särskilt bra av för mycket värme? - för många med neurologiska diagnoser blir det en seghet i hela kroppen som ytterligare försvårar förflyttning, om det är trögt att tex förflytta sig från rullstol till en vanlig stol annars, så fungerar det inte alls.  Yrsel, illamående och dålig sömn, inga konstiga symtom, men för en del med neurologiska diagnoser så kraftfulla att inget fungerar!

Vi har suttit och planerat och försökt lägga ett pussel för verksamheten och gång på gång upptäckte vi att det inte hängde ihop!

Men nu är det klart, och det har blivit svalare, de flesta som tyckt att sommaren varit alldeles för varm, mår mycket bättre och  nu kan höstens aktiviteter starta!

 

Nytt år och Nystart

Norrköping Nu startar vi den fjärde terminen med verksamheten förlagd till lokalerna på Thapperska.

Fortfarande finns det en hel del hinder i vägen för oss, tillgången till en del lokaler är starkt begränsad vilket medför att det är svårt att genomföra vissa aktiviteter. 

Andra saker fungerar väldigt BRA, det ska vi inte glömma. Vi har mycket BRA expeditioner, vi har ett väl fungerande kök - det fick vi kämpa för med det kom på plats! Där kan vi laga mat och äta tillsammans!

I NEURO förbundet måste vi under våren,  diskutera på vilket sätt ska vi stötta våra medlemmar? - Vad kan vi erbjuda dem med stora funktionsnedsättningar? Eller de som blivit väldigt ensamma sen de fått en kronisk neurologisk diagnos?

Vi kan inte boka en teaterföreställning med Östgöta teatern och visa den i aulan på Thapperska, där finns inte tillgång till rätt ström - detta fungerade utmärkt på Sandbyhov, därför får vi frågan ganska ofta, främst för att aulan här är så mycket mer lik en teatersalong. Teater är en kulturaktivitet med stora begränsningar för dem som är rullstolsanvändare!

Gymsalen kan vi inte använda förrän efter kl 15.00, det är ett problem, eftersom de flesta av våra medlemmar på grund av sina dioagnoser, börjar bli trötta och då fungerar det inte så bra att träna.

Nu har vi fått en rum med redskapen som fanns på Sandbyhov och det är ett steg i rätt riktning, men här finns inte möjlighet att överhuvudtaget trycka in fler redskap eller nya redskap, vilket hade varit önksvärt eftersom många får råd att de ska försöka träna med en del nyare redskap som finns att tillgå. Rummet är ganska trångt.

Smågruppsrum som man kan boka per termin, dem som finns får vi inte boka per termin, vilket är väldigt tråkigt eftersom det begränsar våra mindre samtalsgrupper och talträningsgrupper att fungera.

Det är långt till kommunala kommunikationer,  en nöt som ännu inte knäckts - tyvärr!

Vi  hoppas att det under 2019 kommer fler praktiska och BRA lösningar som ger våra medlemmar fler möjligheter att vara aktiva och deltagande på sina villkor i tillgängliga lokaler. 

 

Överenskommelsen?

Norrköping Värdegrunden för samverkan mellan det civila samhället och Norrköpings kommun - var tog den vägen?

I mars 2012 antogs värdegrunden av en enig kommunstyrelse och i juni samma år undertecknade ett antal organisationer och kommunen den gemensamma överenskommelsen, varje organisation var för sig och kommunen.

I NEURO förbundet tyckte vi att vi tillsammans tagit ett viktigt steg, ett steg som borde leda till bättre samarbete och samverkan.

Men hur har det blivit, nu upplever vi att vi kommer längre och längre från alla dialoger och allt kunskapsutbyte osv.

Vi var många som tillsammans med kommunen jobbade fram ett dokument, En värdegrund, där vi ställde upp ett antal punkter:

Norrköpings kommuns åtaganden.

Det civila samhällets åtaganden.

Gemensamma åtaganden:

Kommunen och det civila samhället arbetar tillsammans för att i respekt hantera verksamhet med ideella kontra verksamhet med anställda. Respektive aktör ansvarar även för att denna princip aktas inom den egna organisationen.

kommunen och det civila samhället bjuder när så är möjligt ömsesidigt in till utbildningar/föreläsningar.

Kommunen och det civila samhället utvärderar värdegrunden årligen.

Vi försöker skapa dialog och vi bjuder in till tex föreläsningar och vi når fram till många av våra politiker, de har en dialog med oss, men sen är det trögt .

Överenskommelsen måste läggas framför dem som anställs nu och visas med tydlighet ä'ven för nya politiker!

Värdegrunden måste hållas levande, vi måste mötas kring den och vi måste samverka om den!

 

Delaktighetsdagen den 5 december

Norrköping I år hade Myndihgeten för delaktighet förlagt konferensen om Delaktighet till Norrköping, konferensen "En dag för inspiration nätverkande och kunskap" genomfördes på Flygeln i Industrilandskapet i Norrköping.

Utgångspunkten är FN konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, dagen var fylld med ett antal olika föreläsningar m m i temat.

15 organisationer med knytning till funktionshinderrörelsen passade på att finnas tillgängliga med information i entren, där bla kaffet serverades.

Närmare 200 personer hade tackat ja till inbjudan och kom, från Norrköping, närliggande kommuner och en hel del även inresta från andra delar av landet.

De flesta hade rest med kollektiva kommunikationer till konferenser, men vi som kom i anpassade bilar, hade det inte så enkelt. Det är pinsamt att man måste säga att bilen måste köras iväg, för att det inte finns några anpassade platser intill entrer inom området.

När man kommer från Stockholm i anpassad bil måste man ha assistent eller anhörig med sig så att ngn kan köra bilen till en vanlig parkeringsplats - när man själv blivit avlastad!

Jag vet hur det ser ut i industrilandskapet och kan inte vara självständig i området, en anhörig köde mig in, lämnade av mig och återförde bilen till bostaden, så att en annan anhörig kunde åka och hämta mig på em, sammalunda fick en annan medlem göra för att kunna vara delaktig! 

Det är lätt att konferera och tala om full delaktighet - men det är nästan omöjligt att få möjlighet att praktisera i verkligheten!

Internationella funktionshinderdagen - 3 december

Norrköping För tredje året i rad är det dags att åter samlas till en manifestation för att lyfta bristerna i LSS!

I Norrköpnig samlas medlemmar i de olika funktionshinderorganisationerna kl 16.00 mellan Spiralen ETT och TVÅ

där finns även tillgång till protestlistor där man kan skriva sitt namn till stöd för dem som behöver LSS och för dem som har mist sin LSS.

Hade någon sagt för tre år sen att vi skulle få fortsätta och stå i centrum, år efter år och skrika ut vårt budskap om stöd för att även de med stora funktionsnedsättningar måste ha rätt att  leva ett värdigt liv, leva ett liv med innehåll. Då hade jag nog skrattat och sagt att det här måste ordnas nu!

- Vi står för tredje året i rad på många olika platser i hela landet

- samma budskap

- inget har hänt - Jo fler har mist sin rätt till LSS

- fler är inlåsta i sin bostad

- fler har ingen möjlighet att vara delaktiga

- det kan inte vara rätt att vårt samhälle behandlar dem med stor funktionsnedsättningar på det viset??

- är det helt omöjligt för dem som inte drabbats att försöka tänka sig in i situationen, att inte komma ut eller göra ett ärende, när man själv vill??

Hjärntrötthet med kapacitet i små doser!

Norrköping NEURO förbundet i Östergötland arrangerade en temaeftermiddag i Norrköping på Thapperska. Anna Hamström kom och berättade hur hon efter en en tumör operation för snart 18 år sedan lyckats med små, små steg i taget att ta sig tillbaka till  ett normalt liv - ja,ett liv som innehåller det mesta. Men fortfarande i små doser och med en mycket välplanerad tillvaro.

Anna jobbar idag halvtid, men vägen dit har varit lång och tyvärr har den kostat inte bara myckt möda, utan även perioder av tjänstledighet - utan ersättning från något håll, för att kunna komma vidare. Försäkringskassan tillåter inte så små steg som förmodligen behövs för att minska antalet bakslag.

Fortfarande kan vi bara arbeta 25%, 50%, 75% eller 100%. Man kan börja jobba två timmar per dag, men man kan inte öka på med en ½ timme ett par dagar i veckan. Något som vi i NEURO förbundet, kämpat med länge men det fungerar inte i myndighetsvärlden.

Nästa pass denna eftermiddag blev en presentation och en övning i Mindfulness, Jan Linde presenterade och genomförde övningen. Mindfulness är bla andningsövningar som  Lars Rönnbeck, forskare på Hjärntrötthet i Göteborg testat i sin forskning och föreslår för dem med hjärntrötthet.

Anna Hamström kom nyligen med sin berättelse i bokform - Hjärntrötthet med kapacitet som hon bla rekommenderar för dem som tex jobbar med personalansvar. Men boken är även ett stort stöd för dem som är i samma situaiton som Anna.

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Sportbloggar

Kultur- & nöje

Livsstil

Övrigt

Politiker

Frågor om våra bloggar?

Behöver du komma i kontakt med oss angående våra bloggar?
Mejla till bloggar@ostgotamedia.se