Logga in
Logga ut

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Ställ bilen ta cykeln!

Norrköping/Söderköping STÄLL BILEN TA CYKELN!!

Det är en uppmaning så bra som någon - men för alla är det inte möjligt! Jag har förmånen att ha en permobil som utan problem tar mig med ut, häromdagen forslade den mig in till stan, drygt en mil.

Det var en skön tur i solskenet på eftermiddagen, vad mycket man ser, växter i vägkanten och ut över ängarna på ett helt annat sätt än genom bilrutan.

Längre tillbaka cyklade jag samma väg in till stan till jobbet, men sen blev det inte möjligt. Det blev inte möjligt att cykla överhuvudtaget! En av de saker som jag saknar!

Jag önksar att alla som inte kan ta en vanlig cykeltur får möjlighet att med en elscoter eller permobil ta sig ut i solen, percis som alla andra! Känna vinden i håret och solen som värmer!

Borde det inte vara en självklarhet att alla ska kunna vara ute??

Eller måste man vara intagen på en anstalt för att ha rätt till promenad varje dag?

 

 

För många byten i färdtjänsten?

Norrköping Man blir både ledsen och arg, när medlemmar ringer och säger jag kan inte komma med till aktiviteten som jag anmälde mig till. Vi pratar lite och så förstår jag att det är färdtjänstresan som blir för omständig. Det var inte aktiviteten som var fel.

För en del av våra medlemmar med stora funktionsnedsättningar kan 4 byten i färdtjänsten bli ett fullständigt oöverstigligt hinder.

Vi kan väl var och en ibland tycka att det är knöligt att ta sig ut ur bilen? Men om man då inte har fungerande armar och ben som hjälper till  - då är det riktigt kämpigt. Observera att bland våra medlemmar finns det de som har stora funktionsnedsättningar som medför besvärlig förflyttning, men de är ändå inte rullstolsanvändare. Många är det som kämpar otroligt mycket för att slippa rullstolen! 

Dessa medlemmar har ett stort problem när färdtjänstresan innebär flera byten, trots intyg mm finns inte förståelsen, det finns inte kunskapen om hur det kan vara i vardagen.

Det är sorligt att medlemmar som kämpar sig igenom varje dag, tränar och tränar för att komma tillbaka till en vanlig vardag efter sin skad, att de inte kan få det stödet som det innebär att i vissa sammanhang få direkt resa. Det kan vara direktresan som ger lite extra i en kämpig vardag! Dessa medlemamr har ett stort behov av lite mer social samvaro, får de inte social samvaro så kan den grå vardagen med ständig träning rasa samman.

Vem är färdtjänsten till för?  om den inte är till för dem som inte kan eller har möjlighet att resa med vanlig kollektivtrafik? 

 

 

 

Caféträff på Abborreberg

Norrköping En grupp medlemmar i vår förening i NEURO förbundet Norrköping, hade bestämt träff på caféet på Abborreberg i Norrköpng tidigare i veckan. Det blev inte så bra, där var så grovt grus att det inte gick att ta sig fram med rullstol eller rolator.

Gruset är så djupt och så grovt så en rullstol gräver ner sig direkt, tar sig inte fram utan kasar på sidan , om den ens rör sig. Det är inte ett dugg bättre för den som har rolator. Nu var jag själv inte med, men fick se bilder på eländet!

Det fanns tillgång till starka friska  och hjälpsamma människor runt om , men måste vi alltid vara beroende av andras god vilja?och varför detta tjocka grova grus?

Enligt caféägaren är byggnaden K- märkt och då ska även gångarna se ut på ett speciellt sätt.

Ännu en fråga varför kan dessa grusgångar inte förses med rader av plattor, som spår? - det är med all säkerhet värdigt BRA även för den som kör barnvagn tex.

Det blir inget mer besök på Abborreberg, vi får titta efter en annan mötesplats tills nästa gång! 

Internationella ALS - dagen

Norrköping Idag , Midsommarafton är det internationella ALS - dagen.

ALS står för amyotrofisk lateralskleros.

Stamceller ger kunskap om nervcellers motståndskraft vid ALS. Forskare på Karolinska har utvecklat en stamcellsbaserad modell för att studera nervcellers motståndskraft och sårbarhet vid als.

Als är idag en sjukdom utan effektiv behandling eller bot. Sjukdomen kännetecknas av förlust av motoriska nervceller, så kallade motorneuron, som kontrollerar kroppens viljestyrda muskler.

Vissa grupper av motorneuron är dock mycket motståndskraftiga och överlever hela sjukdomsförloppet. Det gäller till exempel nervcellerna som styr våra ögonrörelser. Varför just dessa motorneuron kan stå emot sjukdomen vet man idag inte fullt ut.

Mer om als står att läsa på neuroförbundets hemsida: www.neuro.se/als

200 personer insjuknar varje år i als, fler män än kvinnor. Ca 700 personer lever i Sverige med als. Precis som med alla övriga neurologiska diagnoser så varierar symtomen mycket och hur snabbt förloppet är varierar också.

MS-dagen - World MS - day

Norrköping 30 maj - är det World MS - day, eller MS dagen som vi säger.

Imorgon fredag finns vår organisation NEURO förbundet på biblioteket i Norrköping och där försöker vi ge information om MS coh svara på frågor om diagnosen och att leva med MS.

MS - multipel skleros är en inflamatorisk sjukdom i det centrala nervsystemet. Hjärnans och ryggmärgens signaler till övriga kroppsdelar försämras eller når inte fram.

Ca 20 000 personer lever med MS i Sverige. De flesta är mellam 20 och 40 år när de får diagnos.

Orsaken är okänd, men man tror det kan bero på en kombination av miljö och genetiska faktorer.

Ett antal bromsmediciner fördröjer sjukdomsutvecklingen väsentligt för de flesta som idag får tidig diagnos.

Symtomen varierar mycket mellan olika personer men vanliga symtom är domningar, fumlighet, värk, trötthet och kognitiva problem.

I NEURO förbundet i Norrköpnig, kan man möta andra i samma situation, vi försöker öka kunskapen om den diagnos var och en lever med, tipsa om träning och olika aktivteter, Vi välkomnar alla anhöriga och närstående de kan också behöva stöd och se att de inte är ensamma i sin situation. 

Fler vill cykla!!

Norrköping Idag kan man läsa i NT om att samhällsbyggnadskontoret är ute och kampanjar för att fler ska väjla cykeln.

Positivt - tycker nog de flesta, men en del kan inte välja att cykla även om de tekniska möjligheterna finns.

Det finns något som heter elarmscykel, enkelt beskrivet en framdel på en cykel som kopplas till rullstolen, häftigt,

tar minimal plats och ger även rullstolsanvändaren en cykeltur!

I Stockholm har många kämpat länge för att få denna elarmscykel som hjälpmedel, men det har varit nej! med motivet att det är ett fritidshjälpmedel och  till det får man inte förskrivet som hjälpmedel.

Typiskt om man har en funktionsnedsättning, då är cykling en fritidsaktivitet, inte en smidig möjlihet att ta sig till jobbet??

Men nu säger ryktet at något är på G några andra län har förskrivit elarmscykel till dem som det passar för. Har man rätt rullstol så är halva grejen fixad!

Det vore verkligen ett lyft för en del om elarmscykel kunde förskrivas även i Östergötland, om bara några stycken,  åkte med "sin cykel dagligen" istället för färdtjänst under sommaren så har det många plus förtecken!Det är viktigt att det förskrivs så att det fungerar ihop med den rullstol man har osv.

 

Jag hoppas att än finns det hopp - fler med funktionsnedsättning kan vara med bland östgötar i rörelse!

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

Bloggar

Sportbloggar