Logga in

Marie Bager

Maries NEURO-blogg

Till Edgars

Söderköping  

Vi planerade en utflykt till Edgars på Lagnö och fick höra att några inte kunde följa med som kom från tex Norrköpnig, färdtjänstresan kunde bara arrangeras med flera byten!

Utflykten blev av och det blev en både trevlig och skön dag vid Edgars! Men de som skulle åkt färdtjänst från Norrköping, fick stanna hemma  -- det blev för många byten!

Om man ska vara aktiv och som vid det här tillfället kunna promenera en bit, eller rulla sin stol på promenadsstigen, då får inte krafterna ha gått åt till byten i bilar. Det kan kanske låta simpelt och oförklarligt för den som inte har funktionsnedsättning att det skulle gå åt så mycket energi så att man inte kan kliva ur och i olika taxibilar fler gånger under en resa. Men för den som tex har en halvsidesförlamning - så är detta ett moment som tar mycket kraft och energi. 

De som hade största behovet av att komma ut och verkligen vara ute i friska luften en hel dag, sitta i det gröna och få sol och luft, de fick stanna hemma!

Det är sorgligt tycker vi, vi kan inte heller skjutsa varandra och hjälpa varandra, när vi ska göra en sån här utflykt! Det går inte att få in flerarull stolar i vanliga bilar tex! 

Dieselbil!

Norrköping Nu dras knutarna åt, flera länder ute i europa stänger dörren för dieselbilarna, många i Sverige med funktionsnedsättning kör en wolkswagen Caddy = dieselbil, undrar hur det ska bli?

Även många taxibilar tex i Stockholm är Caddy, de kör personer som är rullstolsanvändare runt i hela Stiockholm

Har man köpt en bil som sen anpassats, så ska den rulla i minst nio år, innan dess är det inte lönt att försöka få hjälp till ny anpassning, så ser regelverket ut!

En Caddy har visat sig vara en för många väldigt BRA bil att anpassa, den är förhållandesvis enkel att ändra i så att men får med sig permobilen  eller rullstolen och den kan ändå fungera som familjebil.

Om det blir stopp i tätorter, då är det inte mycket nytta man har av sin anpassade bil?

Ur miljösynpunkt måste man ju fundera på om det är bättre att de som har anpassad bil får köra in och ut i centrum, eller att färdtjänsten ska åka in och lämna  och sen komma tillbaka och hämta??

Idag har vi en del dispenser, hoppas det kan bli så även framledes, åtminstone i en övergångsperiod?

 

"Hjärntrötthet"!

Norrköping Igår, klämde vi in så många vi kunde i Aulan på Thapperska, vi kan inte ta in så många som det står i föreskrifterna, utan räknar varje rullstol som två - vi tar plats!!, sen är vi dessutom otympliga!

Det var bla medlemmar, andra intresserade, representanter för dem som jobbar med neuropatienter i rehabilitering, anhörigkonsulenter från kommunen, en grupp från Försäkringskassan och från Assistans, alla berörs på olika sätt av brist på kunskaper om Hjärntrötthet, en del har hjärntrötthet, andra står brevid och är anhöriga opch sen har vi dem som på ett eller annat sätt ska vara de som kan stödja och hjälpa.

Professor och överläkare Lars Rönnbäck från Sahlgrenska i Göteborg föreläste, han har under flera år ägnat sig åt att klarlägga mekanismer bakom mental trötthet/hjärntrötthet efter skada eller sjukdom i nervsystemet och att utveckla diagnostiska instrument och behandlingsstudier.

Han förklarade att hjärnan inte kan lagra energi och att det inte finns någon extra växel att lägga in. 

Många är trötta hela tiden, men inte sovtrött. Man kan inte läsa en text och veta vad man läst. Hjärnan måste läsa varje bokstav, sammanlänka dem till ord, sen till meningar och stycken. När det inte fungerar och man vet vad man lästa - då måste man finna ansdra metoder att tillgodogöra sig texten .

Många kan inte laga mat, de får inte inhop ingredienserna i den ordning som behövs för att det ska bli en ätbar rätt.

Andra får inte med sig i väskan det som behövs, busskort, telefon, gympakläder eller vad det nu är som man ska ta sig för.

Vi har svårt att sätta oss in i diagnoser som inte syns! Vilket inte gör det enklare för de drabbade och det är inte ett lättlöst problem samt att gruppen tycks växa? Det är fler och fler yngre, de har haft en stroke, eller hjärntumör. Sjukvården har blivit skicklig på att ta hand om dem, men sen ska livet gå vidare - men hur? 

 

Måltidsvän + frisk luft!!

Norrköping Förslaget från kommunen om en måltidsvän är ett mycket viktigt förslag! Vi vet att det finns medlemmar i föreningen och många andra med funktionsnedsättning  som inte pratar med någon, varje dag och det har inget med ålder att göra utan den sociala situation man hamnar i, när man tex får en neurologisk diagnos.

Vi vet också att man äter bättre och maten smakar bättre om man äter tillsammans med någon, alltså är det ett viktigt steg, för att inte bara få någon att prata med utan också för att tillgodogöra sig maten bättre!!

Men så var det en sak till, den årstid som vi befinner oss i just nu!  Det är nästan omöjligt för ett flertal av dem med funktionsnedsättning att ta sig ut och ta en runda, om man kan ta sig ut så kan man ju dela upp sina ärenden och genomföra något varje dag. Då får man en rutin som ger lite frisk luft och enkla samtal  varje dag.

Men har man inte ett hjälpmedel som fungerar för ute bruk, i det vita vädret, då är denna egentligen enkla och självklara manövern omöjlig.

Bristen på hjälpmedel medför ju i sig också brist på naturliga kontakter som kommer när man gör sina ärenden!!

Det finns bara en grupp som har rätt att äta tillsammans med andra och rätt till en timmes frisk luft varje dag , de är de som är intagna i en kriminalvårdsanstalt!

En måltids och promenadvän - då tar vi ett steg mot  bättre hälsa!

 

Funka för livet - inte för oss?

Norrköping Funka för livet en mötesplats om funktionsnedsättning, en mässa som ägde  rum i slutet på förra veckan i Linköping.

Arrangörer var bla Region Östergötland, Linköpings kommun och funktionsrätt Östergötland.

Funktionsrätt Östergötland är våra länsförbunds paraplyorganisation. Länsförbunden som är medlemmar i Funktionsrätt Östergötland fick frågan om de ville delta som utställare. Neruo för bundet Östergötland svarade JA och vi var representanter från Bla Norrköping och Motala på plats.

Vi tycker alltid att det har ett mervärde i att vara med där vi kan synas, vi möter nya människor och vi träffar andra organisationer och på Mässan i Linköping mötte vi olika utställare som man kan få nya kunskaper av.

Men att lyssna på föreläsningarna, det är helt uteslutet för våra organisationer, oss som det mesta handlar om?? Eftersom det kostade ett par tusen kronor att kliva in i föreläsningssalarna!!

Det känns inte BRA att stå utanför dörrarna, det blir tyst även i utställnigshallen, när dörrarna stängts, tjänstemän och politiker från hela länet finns innanför och lyssnar på ngn som ur olika aspekter talar om frågor som rör funktionsnedsättningar.

Men vi är utanför?

Friskvård på Thapperska?

Norrköping Vi och drygt 20 föreningar flyttade till Thapperska förra sommaren. De föreningar som varit på ett besök, inbjudna av kommunen, våren 2017, var mycket positiva, fina expeditioner, ett 15- tal grupprum i olika storlekar, aula och gymsal.

Men det blev inte riktigt så!! Nu har vi tre grupprum för allas verksamhet. Inklusive det väldigt fina köket som gjordes iordning för oss,  vi kan använda gymsalen efter kl 15.00 vardagar och hela helgerna. Aulan delar vi med kommunen - vilket känns helt OK (den rymmer 100 personer)

För Neuro förbundet och tex även för reumatikerna har det visat sig att gångsträckan från buss är för lång. Vi tappar medlemmar som kan delta aktivt! Det blev inte fler anpassade parkeringsplatser (3 stycken idag, mot 7 på Sandbyhov).

Om salarna på Sandbyhov fick vi alla skickat kontrakt från kommunen för att kunna använda gymsalen och styrketräningsrummet även under våren 2018. När kontrakten var påskrivna och återskickade och meddelande gått ut till medlemmar så drar kommunen tillbaka alltihop. Är dialogen obefintlig inom kommunen?

Vi har tappat ett bad, en gymsal och ett styrketräningsrum,dessutom var vi färre föreningar på Sandbyhov och det har ersatts med en gymsal som kan användas efter kl 15.00.

För Neuro:s del är kl 15.00 precis på håret vad som är möjligt, våra medlemmar har inte ork att träna eller delta i en träningsaktivtet efter kl 15.00. Reumatikerna har samma problem åtminstone delvis.

Våra föreningar har stort behov av anpassade lokaler och anpassning i anslutning till lokalerna samt nära kommunikationer lokalerna är mycket BRA anpassade frächa och välkomnande!

Men någonstans brister det totalt i kunskap om vilka grupper av människor det är som behöver använda lokalerna och för vilket ändamål föreningarna vill serva sina medlemmar och vilken verksamhet som ska genomföras i lokalerna. I vårt arbete ingår att puscha medlemmar till aktivitet, att vara ett stöd för att bli aktiva, eftersom det ger en bättre hälsa för våra medlemmar.

Vi ska vara stödet i perioderna, mellan intensiv träning, då var och en måste ta ansvar för sin egen träning.

I alla sammanhang talas om behovet av aktivitet, träning m m, men när det ska bli verklighet, då vill ingen inkludera dem med kroniska diagnoser

Deras behov stämmer inte med övrigas, det fordrar nära till transporter, korta gångsträckor, anpassad miljö osv.

Välkommen till Marie Bagers NEURO-blogg. Marie Bager är aktiv i NEURO förbundet i Norrköping/Söderköping. (NEURO förbundet är fd NHR). Namnbytet har beslutats eftersom ordet handikapp i ett organisationsnamn inte längre är politiskt korrekt. NEURO förbundet är en partipolitiskt obunden ideell intresse , service och kamratorganisation för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Jag har flera förtroendeuppdrag, lokalt, regionalt och på riksnivå. Min uppgift är att företräda människor med neurologiska diagnoser och att sprida kunskap om livet med en neurologisk diagnos. Målet är att alla ska få så mycket kunskap så vi tillsammans formar ett samhälle med plats även för dem som inte kan prestera 100%.

  • Mest lästa bloggar
Fotbollsbloggen
Fotbollsbloggen
  • Senaste blogginläggen

Bloggar

Sportbloggar