Det visar en undersökning som gjorts av Sifo. 15 procent av de tillfrågade fick vänta i mer än ett år efter första läkarbesöket innan de fick en diagnos, och 17 procent tvingades byta läkare minst tre gånger innan de hittade en som förstod vad som var fel. Ofta bortförklarades deras dåliga mående med stress, depression eller för lite motion.

– Många upplever att läkarna inte lyssnar på dem, de tittar bara på blodprover och inte på symptom, säger Nadja Öström, sköldkörtelrådgivare och ordförande för Sköldkörtelförbundet.

Hon menar också att vården saknar helhetstänk – man skriver ut Levaxin men ser inte till patientens livssituation, trots att faktorer som kost och stress kan påverka måendet.

Vad tror du är lösningen?

– Läkare behöver mer tid, kunskap och verktyg för att kunna hjälpa de här patienterna. Det optimala hade varit en specialistklinik för sköldkörtelpatienter som mår dåligt trots medicinering.

Nadja Öström menar också att mer pengar till forskning är en nödvändighet.

– Jag fick höra från en av våra specialister att sköldkörtelforskningen i Sverige är på samma nivå som diabetesforskningen var på 60-talet.

Endast två procent får testa individanpassad behandling som Liothyronin eller NDT. Svenska sköldkörtelpatienter som har ekonomisk möjlighet åker utomlands för att få hjälp.

–  Många vallfärdar till Balderkliniken i Norge. Och i Tyskland har man ett bättre samarbete med alternativvården och kan därför arbeta friare. Om svenska läkare går utanför ramarna blir de anmälda.

Själv har hon Hashimotos sjukdom och för henne tog det nio år att få rätt diagnos. Nu äter hon NDT och är i stort sett symptomfri, men hon förstår mycket väl vad förbundets medlemmar går igenom.

– Eftersom det inte syns utanpå tycker folk ofta att man ska ”skärpa sig” – jag önskar att man kunde skärpa sig, säger hon.