Unni Melchersson lider av idiopatisk PAH, vilket betyder att orsaken till sjukdomen är okänd.
Det var i april 2020 som Unni Melchersson i Norrköping fick diagnosen PAH, pulmonell arteriell hypertension. Sjukdomen innebär att lungornas blodkärl blir för trånga. Följden blir att hjärtat måste arbeta hårdare då blodet pressas fram i allt trängre kärl.
– Jag förstod att jag var sjuk, för jag mådde så dåligt. Efter tre trappsteg fick jag hjärtklappning och kunde nästan svimma, berättar hon.
Men sjukdomen är obotlig – och för Unni blev det ett chockbesked som omkullkastade livet.
– Det var det värsta besked jag kunde få. Jag var hela tiden inställd på att läkarna skulle hitta vad som var fel och att jag skulle kunna bli bra igen.
Vägen fram till diagnosen var tuff – fylld av frustration och trötthet. Redan 2018 sökte Unni hjälp mot orkeslöshet som hade eskalerat under en tid.
– Det var ohållbart. Men då fick jag inte gehör för det, för mina prover såg bra ut. Det kändes som att läkarna inte tog mig på allvar.
Ett år senare sökte hon vård igen. Unni berättar att hon fick hjärtklappning av varje liten ansträngning. Hon fick träffa en kardiolog på grund av hjärtrusen.
– Då blev jag för första gången hörd för hur jag mådde. Men först blev jag feldiagnostiserad och fick fel medicin i ett halvår. Det är vanligt att personer med PAH i stället behandlas för hjärtproblem som arytmi (hjärtrytmrubbningar, reds anm).
Läget förvärrades och hon blev inlagd akut två gånger på grund av svimning.
– Andra gången blev jag medvetslös och fick andningsstopp en stund. Då blev jag inlagd, tills de hittade rätt diagnos.
Genom en patientförening och forum på nätet har Unni fått kontakt med andra tjejer med samma sjukdom. De har peppat varandra, utbytt erfarenheter och delat sorgen att inte få bli gravid. Anledningen är att graviditeten kan förvärra sjukdomen och innebär risker för både modern och fostret.
– Det var så stort och tungt att få ett sådant besked när man är 27 år gammal och längtar efter barn. Jag klarade inte att ta in den delen först, det är den största sorgen för mig med denna sjukdom.
Unni tycker även att sjukvården har varit bra på att hjälpa och stötta. På Universitetssjukhuset i Linköping finns ett PAH-team med läkare, sjukgymnast, dietist och kurator.
– Det är lätt att bli otålig. Man vill ju må bättre fort, få mer hjälp. Men jag tycker att teamet har stöttat mig bra.
När Unni Melchersson inte går tar hon gärna elsparkcykel. "Jag fick en av min familj och den räddade min sommar när jag inte orkade gå."
I dag får Unni Melchersson behandling som hjälper hennes kropp att sakta återhämta sig – och hjärtat att börja återfå sin storlek.
– Jag har börjat att träna lite. Det känns som att lära sig att gå igen. Jag försöker lära mig vad min kropp klarar av och vad som är farlig andfåddhet och inte. Det gäller att hitta en balans.
Unni är trafiklärare och utbildningsledare på Helens för körkort. Hon är även konsult på Sveriges trafikutbildares riksförbund. I närmare ett halvår var hon helt sjukskriven, men sedan oktober jobbar hon 25 procent. Eftersom hon tillhör en riskgrupp jobbar hon hemifrån.
– Hur mycket jag orkar varierar från dag till dag. Men jag älskar att jobba. Man behöver den biten för välmåendet, för att känna sig behövd och uppskattad.
Under pandemin har hon levt isolerad. Och livet har satts på paus.
– Jag är rädd om det liv jag har. Just nu skjuter jag upp allt. Jag saknar sociala kontakter, men kan också sakna löjliga grejer som att göra naglarna. Det får mig att känna mig fin och fräsch.
När Unni fyllde 28 år i maj drog hon igång en insamling till Hjärt-Lungfonden på Facebook. På bara några dagar hade hennes nära och kära samlat ihop 30 000 kronor till forskning.
– Jag hade aldrig kunnat drömma att det skulle bli så mycket.
Unni hoppas förstås att forskarna i framtiden ska hitta ett botemedel.
– Men medicin som ökar livskvalitén är väl mer realistiskt. Sedan vore det ju fantastiskt om man som kvinna kunde klara av en graviditet trots PAH.
För Unni var insamlingen både ett sätt att både göra något gott och att berätta för människor i omgivningen vad som hänt henne.
– Själv hade jag aldrig hört talas om sjukdomen. Det är viktigt att sprida kunskap om att den finns. Själv trodde jag först att jag hade drabbats av utbrändhet.
Du ser frisk ut på utsidan. Hur är det att leva med ett dolt handikapp?
– På ett sätt är det ju skönt, man får vara sig själv. Men samtidigt är det svårt. Bara dem som är riktigt nära mig ser när jag brakar ihop och inte orkar mer. Det är inte som med ett gipsat ben, då alla förstår vad man klarar och inte.