För den sällsynta men livsfarliga sjukdomen aHUS finns endast en medicin - men den kostar 4,5 miljoner kronor per patient och år. Nyligen avrådde expertgruppen Rådet för nya terapier landstignen från att använda den.
I bakgrunden ligger ett svårt moraliskt dilemma. 4,5 miljoner väger tungt i budgeten och tvingar professionen att prioritera bort annan vård. Samtidigt är landstingsskatten en försäkring, om än ofrivillig, mot sjukdom. Den som betalar så höga summor som vi gör ska kunna lita på att sjukdomskostnaderna täcks - särskilt när sjukdomen är så farlig, och så dyr att vi inte har någon möjlighet att betala den själva.
Istället för att diskutera dilemmat skjuter både ansvariga och debattörer över skulden på ”giriga” läkemedelsbolag. Den senaste att rikta ett anklagande finger mot läkemedelsbolagen är Christian Munthe, filosofiprofessor vid Göteborgs Universitet. ”Ägarna är för giriga”, är hans diagnos. ”Man borde faktiskt acceptera att vara mindre girig på läkemedelsområdet.”
Men prissättning handlar inte om etik. Ett företag som investerar betydande summor i att utveckla en medicin måste få igen sin investering för att kunna gå runt. Somliga mediciner kostar svindlande summor att utveckla, testa och producera, och då måste priset sättas högt. Det är vanlig enkel ekonomi.
Visst är det ändå lätt att tänka som Munthe, att företagen måste ta ett etiskt ansvar och sänka priserna trots sina utgifter. Och visst skulle ett läkemedelsföretag kunna göra det - en eller två gånger. Sedan skulle förlusten få investerarna att fly företaget, som inte skulle ha råd att utveckla nya mediciner över huvud taget.
Alternativet till dyr medicin är alltså inte billig medicin. Det är ingen medicin alls. Hur dyr den än blir, är det alltid bättre att medicinen över huvud taget existerar.
Därmed blir ansvaret landstingens. Region Östergötland tar 11 procent i skatt, vilket blir drygt tio miljarder kronor per år. Pengarna fördelas på allt från subventionerade p-piller och högkostnadsskydd i sjukvården till löner åt vårdpersonal och behandling av cancerpatienter.
Exempelvis innebär högkostnadsskyddet att sjukvården blir avgiftsfri för resten av året efter 1100 kronor. Tandvården blir avgiftsfri efter 3000 kronor. Vuxna får mellan 150 och 300 kronor per år i allmänt tandvårdsbidrag.
Samtidigt behandlas elva patienter i Sverige med läkemedlet Soliris, det som kostar 4,5 miljoner om året per person.
Frågan om vem som behöver resurserna bäst är egentligen inte så svår. Är det de många personer som får några extra hundra- eller tusenlappar över om året, eller den människa som drabbas av en dödlig, dyr sjukdom? De flesta kan klara sig utan de där tusenlapparna, men en aHUS-patient kan inte överleva utan sin medicin.
Ett försämrat högkostnadsskydd vore ett impopulärt beslut. Ett indraget tandvårdsbidrag likaså. Men kanske är det samtidigt, ur ett moraliskt perspektiv, rätt beslut att fatta. Att undvika en sådan diskussion genom att anklaga läkemedelsproducenterna för girighet är inte etiskt, och det hjälper ingen.