På väggen i Selmas rum hänger en bild som hon broderat. Där finns också flera garnbollar som hon sytt och en mobil hon trätt av snäckor. Sedan hon drabbades av narkolepsi har hon ständigt något på gång för att hålla sig vaken. Om inte händerna är i rörelse kan hon varken se på film eller på lördagens teveunderhållning ihop med sin mamma Anna, pappa Micke och lillasyster Maja.
Jobbigt att somna
- Det är jobbigt att somna så mycket, berättar Selma och förklarar att hon innan hon började ta medicin alltid somnade under den tre minuter långa bilfärden till skolan.
Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som orsakas av en störning i hjärnans reglering av sömn och vakenhet.
Eftersom Selmas syster Maja har förkylningsastma och tillhör en av de riskgrupper som under hösten 2009 särskilt uppmanades, och som fick förtur till, influensavaccinet Pandemrix fick även Selma sina doser tidigt. Men det tog hela tio månader efter första dosen innan Selmas narkolepsi blev tydlig. Visst hade hennes omgivning märkt att hon, som hennes pappa säger, "blivit tonåring över en natt". Hennes pigga, glada humör var som bortblåst och det var inte mycket som roade henne längre.
Snabbt förlopp
Men den första, tydliga förändringen lade familjen märke till på ett släktkalas i oktober 2010. Selma satt håglös vid bordet medan hennes syster och kusiner busade som vanligt.
- När vi väl börjat observera henne gick det snabbt, minns pappa Micke.
- Ibland kunde man se att något hände med hennes mun och tunga och att blicken blev dimmig och liksom... borta, berättar mamma Anna.
Selma tycker att de så kallade kataplexierna (se faktaruta) är jobbiga.
Vid starka känslor, främst när Selma känner stark glädje och skrattar, händer det att musklerna slår ifrån.
- Då åker huvudet bakåt medan hakan hänger, berättar Anna.
- Det är jobbigt att se hur hon tappar kontrollen i musklerna bara för att hon släpper loss och har roligt, säger hennes pappa.
- Och efteråt kan hon bli jätteledsen.
Gladare innan
På ett självklart sätt jämför Selma hur hon själv ser på före och efter hon blev sjuk.
- Jag var gladare innan och så tyckte jag att saker var roligare då.
Om hennes humör har dämpats beror på rädslan för kataplexierna, på själva sjukdomen eller på medicinen är svårt att riktigt veta.
- Men sjuksköterskan sa att jag aldrig får sluta skratta, säger Selma.
Bra föreningsmöten
Efter en stunds resonerande om vilken sjuksköterska och i vilket av alla vårdsammanhang det var som hon fick det rådet kommer Selma fram till att det var på ett av Narkolepsiföreningens möten.
Föreningen för de som drabbats av narkolepsi efter vaccinet bildades i maj 2011 när sjuka från olika delar av Sverige börjat hitta varandra via vården och via internet.
- Mötena har betytt jättemycket både för oss föräldrar, som kan utbyta erfarenheter, och för barnen som träffas där, säger Micke.
Selma ritar figurer i ett block medan hon lyssnar när hennes föräldrar berättar. När hon tycker att de säger fel protesterar hon.
Den 25 februari är det ett år sedan hon fick sin diagnos. Det finns inga effektiva alternativ till att ge amfetaminliknande ADHD-läkemedel i högre doser än man normalt ger till barn.
- Först fick Selma naturpreparat som skulle vara skonsamma. Men hon blev inte bättre och mådde illa av att ta dem, säger Anna.
- Så vi la ner det. Det känns viktigt att hon får må så bra hon kan.
- Hon får tabletter varje morgon innan hon går upp, vid lunch och ibland en mer snabbverkande vid tretiden, berättar Anna.
- Men ingen vet ju egentligen hur tabletterna påverkar barnens kroppar och hur mycket som är lagom dos. De flesta får på olika, säger Micke.
Innan sjukdomen funderade de sällan särskilt ingående på Selmas framtid. Nu cirkulerar frågetecknen kring hennes framtida studier, kring att ta körkort, kring olika yrken och kring möjligheterna att få barn när man alltid måste äta starka mediciner.
Räcker potten?
En sak som Anna tycker är provocerande är när personer som valde att säga nej till vaccinet har en "vad var det jag sa-attityd".
- Vi gjorde ju det vi blev uppmanade till och med de kunskaper vi hade då.
- Men vi har bestämt oss för att inte gräva ner oss i varför vi lät Selma vaccineras. Nu är det ju så här, säger Micke.
Med minst ett hundratal sjuka och en utlovad pott om 150 miljoner kronor (att dela när de blir vuxna) frågar sig föreningens medlemmar om pengarna kommer att täcka alla merkostnader och om potten räcker tills de yngsta drabbade blir vuxna.
- Man kan ju önska att Sverige tog samma beslut som Finland - där staten tagit på sig allt ansvar för de drabbades sjukdom. För mig är det helt oförståeligt hur man först kan uppmana befolkningen att av solidaritetsskäl vaccinera sig och sedan inte stå för konsekvenserna, säger Anna.
Narkolepsiföreningen växer. Gruppen är aktiv i sin strävan att påverka staten att ta hela det ansvar som de drabbade och deras familjer tycker är självklart. Advokat Mats Wikner för deras gemensamma talan.
Att den kroniska sjukdomen kommer att påverka hela livet har Selma och hennes föräldrar klart för sig. Men inte hur.
- Det är klart att man hoppas på forskning och på en bättre uppgörelse för att underlätta för barnen, säger Micke.
- Men då gäller det att fortsätta synas. För problem som inte syns, finns inte.