Louise Besson lutar sig fram och döljer ansiktet i händerna när hon säger det.
– Det känns så länge sen nu, det är nästan svårt att minnas hur det var. Men i dag skäms jag när jag när jag tänker på hur jag reagerade.
Det tog lång tid för Louise att acceptera att hon hade fått ett barn med många grava funktionshinder. Numera är det inget hon går och tänker på. Hon kan inte föreställa sig ett liv utan Emma.
– Jag vill inte vara utan ett hårstrå på den ungen. Vi brukar säga att Emma är vårt måndagsexemplar, säger hon och skrattar.
Louise skrattar mycket, hon säger att det är något man måste tillåta sig. Ibland när hon är ute bland folk kan hon säga saker och brista ut i gapskratt, och så märker hon att det blir helt tyst runt omkring henne. Det är som om man inte får skämta om vissa saker, som funktionshinder.
– Men jag skämtar om Emma också. Varför skulle jag inte kunna skämta om Emma när jag skämtar om allt annat? säger hon och ger
sin yngsta dotter en puss på munnen.
Emma ser nöjd men ganska oberörd ut där hon sitter som en groda i mammas knä, med benen uppdragna och ansiktet tätt intill mammas armhåla.
Det är en vanlig tisdagskväll hemma hos familjen Besson i Linköping. Just nu är allt lugnt. Men så har det inte alltid varit. Det fanns en tid när det kändes som om allt bara gick fel. De negativa beskeden kom så tätt att Louise inte visste hur hon skulle orka en dag till.
– Jag tyckte fruktansvärt synd om mig själv, säger hon och låter nästan ironisk.
Med åren har hon fått perspektiv.
Emma föddes måndagen den 30 juni 1997. Louise och hennes man Gunnar hade redan två barn, Henrik som då var tio år och Karin som var tre.
Louise var färdigutbildad och hade jobbat ett par år som sjuksyster. Gunnar arbetade på Saab. Tanken var att Louise skulle vara hemma med Emma den första tiden. Därefter skulle Gunnar ta ut sin pappaledighet. Men inget blev som planerat. I stället kom Louise att vara hemma i tio år.
Själva förlossningen gick bra. Den lilla trollungen med det mörka håret var så lik sin storasyster att Louise och Gunnar inte kunde låta bli att skratta. Det var först natten mellan den andra och den tredje dagen i Emmas liv som Louise började ana oråd.
– Jag såg att Emma huttrade när hon kissade, så där som små barn kan göra. Men hon huttrade bara på ena sidan.
På morgonen fick Emma ett stort krampanfall. Hon fick stanna kvar på sjukhuset tillsammans med Louise. Några dagar senare kom beskedet. Gunnar var hemma med de två större barnen när Louise fick ett kuvert.
– ”Det här provsvaret ska ni läsa ihop”, sa läkaren. Då förstod jag att något var väldigt fel.
Emma hade haft en hjärnblödning redan när hon låg i magen. ”Har vi tur blir det ingen större cp-skada”, sa läkaren.
– Då dog jag.
Louise tyckte att läkaren var dum i huvudet. Han måste ha tagit fel.
Vid nästa besök på sjukhuset visade det sig att Emmas höft var ur led.
– Min första reaktion var att jag inte ville ta i henne. Jag fick lust att lämna tillbaka henne till sjukhuspersonalen: ”Nu får ni ta henne!” säger Louise och visar hur hon ville hålla Emma ifrån sig.
– Vi fick hem ett litet paket i en skena.
Nya symptom uppenbarade sig hela tiden: Emma var överkänslig, hon skrek när någon rörde vid henne. Hon hade epilepsi och såg dåligt. Hela det första året var hon sjuk och infekterad. Hon hade lunginflammation och urinvägsinfektion.
Förtvivlad försökte Louise amma Emma, eftersom det var viktigt att hon fick i sig bröstmjölk som skulle stärka hennes immunförsvar. Men Emma hade svårt att svälja. Hon kräktes våldsamt och fick inte behålla tillräckligt med mat.
– Till en början krisade jag och Gunnar varannan dag. Jag minns att vi sa till varandra: ”Nu är det min tur att gråta – du var ledsen igår.”
I januari när Emma var drygt ett halvår gjordes en magnetröntgen av hennes huvud. Några månader senare fick Louise och Gunnar svaret.
– Det var bara så kört. Hennes hjärna hade slutat växa.
Det konstaterades att Emma har mikrocefali, en ovanlig missbildning med ett litet huvud och en liten hjärna.
Ändå var det på något sätt lättare att ta det beskedet än det första om cp-skadan.
– Det här var spiken i kistan. Nu hängde det inte på oss längre. Det spelade ingen roll hur mycket jag ammade och hur mycket vi försökte stimulera Emma och göra allt rätt. Fram till dess hade vi bara letat fel på Emma. Nu såg vi i stället hur duktig hon var, hur mycket hon kunde trots allt.
När Emma var knappt ett år fick hon en sond inopererad i magen så att hon skulle få i sig näring. Meningen var att hon bara skulle ha sonden en kort tid, men den sitter fortfarande kvar.
– Mitt lilla knappbarn, säger Louise och drar upp Emmas rosa tröja.
Emma ser fortfarande nöjd ut där hon sitter i Louise knä, men plötsligt biter hon mamma nedanför halsen. Louise rycker till och tar tag i Emma.
– Aj, så där får du inte göra.
Emma reagerar inte. Hon bara fortsätter le med fjär blick.
Vändpunkt
De första åren var det svårt för Louise att inte jämföra Emma med andra barn. Louise hade vänner som fick barn ungefär samtidigt. De barnen lärde sig äta och sitta.
– Jag blev irriterad bara jag såg dem. Jag var avundsjuk.
Vändpunkten kom en dag när Louise var på Friskis & Svettis. Hon joggade runt lokalen med de andra och samtidigt grät hon. Men i nästa ögonblick frågade hon sig: Vad håller jag på med? Varför gråter jag egentligen? Vem är det synd om – mig eller Emma? Och då var det plötsligt inte så sorgligt längre. För Emma själv var ju inte ledsen.
– Emma är nästan alltid glad, säger Louise. Hon lever här och nu och har inga sorger.
I dag är Emma elva år. När jag frågar vilken utvecklingsnivå hon befinner sig på, vad hon klarar av jämfört med friska barn, drar Louise lite på svaret.
– Ja, hon kan inte gå, inte äta, inte prata och inte bajsa, så då är hon väl knappt född. Men sedan är det så mycket annat som hon kan, saker som vi aldrig trodde att hon skulle kunna.
Emma är social och envis. Hon älskar ljud och musik och sjunger på sitt eget vis, en ordlös sång. Hon kan till och med rida – även om vägen dit var lång.
– Om du ska ha riktigt roligt ska du följa med på handikappridning, säger Louise med glittrande ögon. Man blir så lycklig av det!
Oro och glädje
Louise tycker inte att hon har behövt offra särskilt mycket, men det finns flera konkreta skäl till att vardagen fungerar så bra som den gör. En viktig sak är att hon har lyckats få ett arbete där de har stor förståelse för familjens livssituation. Sedan förra hösten är hon kontorsansvarig på ett företag i Linköping. Dessutom jobbar både Louise och Gunnar deltid som personliga assistenter åt Emma.
– Och så har vi mycket bra hjälp, säger Louise och räknar upp träningsskolan, assistenterna och korttidsboendet, där Emma är varannan helg.
– Men visst känns det i kroppen att man har blivit äldre. Vi har ett elvaårigt barn som kräver småbarnsskötsel.
Oron finns där för vad som ska hända med Emma i framtiden. Samtidigt finns glädjen.
– Emma ger fantastiskt mycket som jag inte hade fått annars. När man är med Emma tvingas man vara här och nu. Man lugnar ner sig och kan inte stressa – då blir hon hysterisk.
Louise tycker också att Emma har lärt henne något om människovärde. Hon tystnar och letar efter orden.
– Om man kan älska någon som Emma, som kan så lite jämfört med andra elvaåringar, då måste man älska henne för den hon är. Det smittar av sig i mötet med andra människor – prestationer är inte lika viktiga längre.
Inte känna skuld
Åren med Emma har fört familjemedlemmarna närmare varandra. De har fått lära sig att organisera livet tillsammans efter andra principer. Det gäller att fokusera på allt som faktiskt går att göra: ”Vi kom inte till Sälen men vi kom till Säfsen, och det är okej även om det inte är lika kul att åka skidor där.”
– Man får kompromissa lite. Dessutom har vi bestämt oss för att inte fatta några viktiga beslut i perioder när vi inte får sova ordentligt på nätterna, säger Louise.
– Och så måste man tillåta sig att vara besviken, glad och förbannad. Man kan inte gå och känna skuld för att man känner som man gör.