När Anna var gravid fick hon en blodpropp i moderkakan så att bara hälften av näringen nådde fram till Jonatan.

Komplikationerna blev stora och Jonatans sjukdomsbild komplex. En svår spastisk cp-skada med mycket spända muskler, epilepsi, diabetes typ 1 och astma. Vårdbehovet är mycket stort och Jonatan måste ha tillsyn dygnet runt.

Han har varit inlagd på US så många gånger. Han har opererats om och om igen.

Artikelbild

| Jonatan och Emil. I min värld ska vårt samhälle ge dem allt de behöver för ett drägligt liv. Det måste vi ha råd med.

Det är så livet ser ut för familjen Myhrman, ett liv där inget tas för givet, där inga framtidsplaner görs. Där helgerna är oplanerade och semestern, som vi andra känner den, en utopi. Ett liv där man tar en dag i taget och försöker få till den så bra man kan.

LÄS MER: Politiker är självkritiska

Familjen är luttrad, men våren 2017 inträffade något som höll på att sluta riktigt illa.

– Eftersom Jonatan har konstant värk fick han en läkemedelspump inopererad. Men en efterföljande infektion ledde till blodförgiftning och hjärnhinneinflammation, berättar Anna. Läget var mycket kritiskt.

Artikelbild

| Familjen Myhrmans vardag är tuff och oförutsägbar, men också fylld av skratt, värme och kärlek.

Jonatan har assistenthjälp all vaken tid. På nätterna är det Anna och Janne själva som går upp fem–åtta gånger för att vända Jonatan och kolla hans mående.

Vi sitter vid köksbordet hemma hos familjen Myhrman i Ullstämma när ytterdörren öppnas och hemmet fylls av Jonatans glädjetjut. Han är hemma nu och gissa vad? På sjukhusets lekterapi fick han träffa några av medlemmarna i sitt favoritlag LHC!

Artikelbild

| ”Om vi ska överleva som familj måste vi få avlastning”, säger Anna Myhrman. Hon och maken Janne väntade i det längsta, men nu går det inte längre.

Med sin permobil kommer han farande ut i köket, hans ansikte strålar och har massor att berätta och fräcka LHC-prylar att visa.

LÄS MER: Kommunen och regionen oense

Artikelbild

| Jonatan behöver hjälp med allt. Här ser assistent Marie Nordkvist till att Jonatan lyfts från utepermobilen till innestolen.

Enligt LSS har de rätt till avlastning, men inte förrän i januari i år blev det aktuellt med korttidsboende.

– Vi drog oss i det längsta. Eftersom Jonatan varit så svårt sjuk och inlagd så ofta var det en lång process att våga släppa taget och lägga ansvaret i någon annans händer, säger Anna, som utbildat sig till specialistsjuksköterska inom diabetesvård för att kunna sköta Jonatans diabetes.

Artikelbild

| Jonathan är mycket social, älskar att träffa nya människor och bjuider på många skratt, men nu måste föräldrarna Anna och Janne Myhrman få samhällets hjälp med den lagstadgade avlastningen.

Men sanningen är också att de inte har orkat. Att varje dag leva med den press det innebär, att ens barn behöver ständig passning och är så sjuk, gör att det inte finns någon energi över när Anna och Janne har stridit för allt annat som det ständigt behöver stridas om kring Jonatans skolgång, rätt till assistenter, läkemedel, annan vård, hjälpmedel, LSS-fritids två eftermiddagar i veckan...

– Men så gick det inte längre. Vi mäktade inte med tillvaron och insåg att vi behövde avlastning för att överleva som familj. För att få lite, lite andrum. För att kunna ge lillebror Ludvig lite av det som för de flesta andra 9-åringar är självklarheter. Ett biobesök, en tur till simhallen, kanske äta på restaurang, åka någonstans över helgen, säger Anna.

Artikelbild

| "Just nu är det väldigt mycket av spelet Fortnite", konstaterar pappa Jannet.

Jonatan var med på noterna och spänd av förväntan när det blev dags att tillbringa första helgen på ett av kommunens korttidsboenden för barn och ungdomar med stort vårdbehov.

Det sprack direkt.

Artikelbild

| "Jag är så glad!" Jonatan är ett stort fan av LHC och när de kom till sjukhusets lekterapi var lyckan total. Med sig hem hade han massor av souvenirer.

– Någon miss i kommunikationen gjorde att personalen inte visste vilket vårdbehov Jonatan hade. De kunde inte erbjuda något vårdstöd alls under nätterna.

På nästa korttidshem fick Anna utbilda personalen om Jonatans diabetes. Men eftersom det fanns utagerande barn som gav ifrån sig höga, plötsliga tjut fick Jonatan panik och vägrade återvända.

– Vi fick plats på ett tredje hem och här skulle allt finnas för att kunna ge Jonatan den vård han behöver, fick vi veta av kommunen.

Det stämde inte. Anna fick sköta introduktionen av sitt barn eftersom kommunen inte tagit någon kontakt med Jonatans läkare på US.

– Återigen utbildade jag personalen och arrangerade bland annat ett studiebesök på diabetesmottagningen, berättar Anna. Jag och en av Jonatans assistenter fick själva övernatta där under Jonatans första ”egna” helg på korttidsboendet.

Jonatan älskar att stå i centrum, att bli filmad, fotad och intervjuad. Han har en egen mikrofon kopplad till en portabel högtalare. Med den och Spotify ordnade han disco på korttidsboendet en gång. Nu vill han att jag intervjuar honom med micken så att frågor och svar hörs tydligt ur högtalaren.

– Vad vi gör på korttidshemmet? Ja du, vi pantar mest burkar, och får vi ihop lite pengar köper vi nåt gott. Med en avvaktande blick, full av bus, inväntar han min reaktion och efter några sekunders tystnad börjar vi alla skratta. På korttidsboendet händer mycket kul, de bakar, gör en massa utflykter, leker, spelar spel, träffar tomten. Men det där med burkarna låter ju roligare.

Han är en spjuver med minst en räv bakom varje öra, den här killen. Tänk bara, när han lurade i personalen på korttidsboendet att han alltid får fotmassage innan han ska somna.

Det som skulle bli en avlastning är i princip ingen avlastning alls. Ansvaret har lagts på Anna och Janne som ständigt kontaktas om allt möjligt när Jonatan en gång i månaden spenderar en helg på boendet. Hur ska hans blodsockerkurva tydas? Kan de komma till boendet och byta diabetesnålen?

– Personalen är duktig och ambitiös, ingen skugga ska falla över dem, men de har ingen medicinsk kompetens att vända sig till med sina frågor.

Den här typen av boende har hög personalomsättning och Anna frågar sig hur kommunen tänker sig framtiden.

– Är det jag, Jonatans mamma, som hela tiden ska utbilda all ny personal? Vad är det för avlastning?

När sommaren närmade sig fick Anna och Janne ett nedslående besked från boendets ansvariga sjuksköterska.

– Hon kunde inte garantera en säker vård eftersom hon sa sig inte kunna delegera Jonatans medicinering. Dessutom är hon inte i tjänst under helger och nätter.

– Argumentet att det skulle bero på hans insulinpump är märkligt. Sådana har ju funnits inom diabetesvården i 20 år, menar Anna och Janne.

Ni har rätt till avlastning, men får i praktiken ingen. Vad handlar det här om?

– Ett svart hål. Efter upphandlingen om LSS 2014 finns ingen överenskommelse mellan kommunerna och landstingen om vem som bär det medicinska ansvaret för de svårast sjuka barnen på korttidsboenden.

– Alla vet att de här barnen har hamnat mellan stolarna, men inget görs. Inga handlingsplaner upprättas. Ingen tar sitt ansvar. Därför har vi anmält vårt fall till IVO, DO och Patientnämnden. Det här brådskar.

Nu har Jonatan tröttnat på allt tråkigt prat. Han vill spela upp sin favoritmusik för oss. Det är allt mellan Kiss ”Heavens on fire” till Brandsta city släckers och ”Vill du bli min fru”. Han skrattar, gestikulerar och sjunger med i sin mikrofon. Ögonen glittrar av glädje som smittar av sig på resten av familjen.

För det är så det är med den här charmknutten. Det är omöjligt att värja sig mot hans entusiasm. Omöjligt att inte smittas av hans sprudlande livslust.

– Jonatan har aldrig sett sitt funktionshinder som ett hinder. Det är en stor tröst för oss föräldrar. Vi är så tacksamma över att få ha honom i våra liv.