Lasse startade patientförening för kroniskt trötta

Alla trodde att Lasse fått en hjärtinfarkt. Sedan att det kanske var panik­ångest. I dag vet Lasse att han lider av kroniskt trötthetssyndrom.

Linköping2004-03-19 04:00
Själv säger Lasse Lindberg att han har ME/CFS, en beteckning som används internationellt och även allt mer i Sverige.
ME står för Myalgisk Encefalomyelit och är den engelska beteckningen på diagnoses medan CFS, Cronic Fatigue Syndrome, är den benämningen som används i USA.

Mer fråga om utmattning
Kroniskt trötthetssyndrom kanske bättte förklarar vad det handlar om, men det säger långt ifrån allt. Lasse Lindberg anser dessutom att översättningen är felaktig, eftersom det handlar mer om utmattning än trötthet.
Lasse Lindberg bor i Göteborg. Han berättar om en av alla de läkare som han mött genom åren.
När han efter en rad undersökningar, som inte ledde till en diagnos, föreslog att han kanske lider av kroniskt trötthetssyndrom svarade läkaren:
- Den sjukdomen finns inte. Den har de hittat på i Stockholm.

Många olika symtpom
Symptomen är många, och tröttheten ser olika ut. En del är trötta och sover mycket, andra har sömnsvårigheter.
Ofta har de drabbade muskel- och ledvärk, huvudvärk, halsont (som en influensa som aldrig bryter ut), en spändhet i lymfkörtlarna, koncentrationssvårigheter och försämrat minne.
Lasse Lindberg, 56 år i dag, mår bättre nu.
I elva år har han lidit av ME. Men det visste han inte att det var då, i oktober 1993, när han 45 år gammal drabbades av de första symptomen.
En dag, efter att ha tagit ut lite pengar i en bankomat, blev han plötsligt yr och fick svimningskänslor. Han kände en stark smärta i bröstet.
- Det var som om hjärnan låg och skvalpade, det gick inte att fästa blicken på något, berättar han.

Varken alkoholist eller panikångest
Ambulans till sjukhuset, EKG och andra undersökningar. Hjärtat var friskt. Fler undersökningar följde. Många läkarbesök har det blivit genom åren.
En läkare trodde att det var panikångest och skrev ut medicin. Medicinen gjorde Lasse Lindberg sämre.
Hans levervärden försämrades och han skickades till leverspecialist, som skulle svara på om Lasse Lindberg möjligen hade problem med spriten.
Nej, Lasse var inte alkoholist och han hade inte panikångest. År av fruktlösa läkarbesök följde, med ifrågasättandet som ständig följeslagare. Och så värken.
Vid 52 års ålder fick han sjukpension och diagnosen ME/CFS.
- Det var en specialist vid Huddinge sjukhus som tog emot mig för fyra år sedan och då fick jag diagnosen fastställd. I dag tar jag B12-injektioner för att lindra symptomen och jag kan vara ute och gå. De första sju åren var jag i stort sett sängliggande, berättar Lasse Lindberg.

Behov av förening
Han är ordförande i en nystartad patientförening för människor med ME/CFS. Det var han som drog igång den, eftersom han kände att behovet att utbyta erfarenheter med andra i liknande situation är stort. Responsen visar, att han inte är ensam om att känna så. Föreningen växer stadigt.
I Sverige har ungefär 3 000 personer diagnosen ME/CFS, men så många som 12 000 kan lida av sjukdomen om internationella siffror översätts till svenska förhållanden, berättar Lasse Lindberg.

Ingen bot i dag
- Det finns ingen bot mot ME/CFS, men det finns lindring. Inom patientföreningen har vi erfarenheten att just B12-sprutor hjälper men det är väldigt individuellt vad som lindrar, säger han.
Han är besviken på vårdapparaten och skulle önska att läkarkåren kunde uppvisa större ödmjukhet inför sjukdomen ME/CFS.
- En läkare måste kunna säga "jag vet inte vad jag ska göra men jag kan ta reda på det" utan att drabbas av känslan av prestigeförlust. Vi som är sjuka, vi orkar inte hålla på och kämpa hela tiden.
Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om