Sjukdom som måste kläs i ord för att existera
Kroniskt trötthetssyndrom är en sjukdom som inte finns för andra som inte lider av den, om man inte ständigt pratar om den.
Foto: Fotograf saknas!
Hon är lärare och forskare vid Tema kommunikation vid Linköpings universitet, med ett förflutet som sjuksköterska inom bland annat företagshälsovård.
I höstas kom hennes doktorsavhandling som handlar om hur människor med kroniskt trötthetssyndrom försöker förstå och förklara sin sjukdom, hur de talar om den och hur de upplever att omgivningen bemöter dem.
Klä lidandet i ord
Hennes avhandling visar att människor med diagnosen kroniskt trötthetssyndrom ständigt blir ifrågasatta av sin omgivning.
- Trötta är vi ju alla, får de höra. Trötthet kan ju vara ett symptom på så mycket och det är viktigt att de här människorna lyckas klä sitt lidande i ord för att kunna få en diagnos.
Ständigt ifrågasatt
Pia Bülow funderar hur det går för dem som inte är så verbala, som inte är vana att prata för sin sak.
- Var hamnar de? undrar hon, utan att ha svar.
Kroniskt trötthetssyndrom hör till avdelningen moderna sjukdomar.
Att ha kroniskt trötthetssyndrom innebär att vara utmattad, ha värk, dålig sömn och att ständigt riskera att bli ifrågasatt.
Problem att se pigg ut
- Många tycks känna behov av att försvara sig genom att påpeka "Jag är minsann inte lat, jag har alltid jobbat mycket" och de är förskräckta över att det plötsligt inte går.
Alla mår däremot inte lika dåligt hela tiden - vilket blir ett problem i sig.
- Då kommer ifrågasättandet igen, de får höra "Du ser ju pigg ut" och de måste förklara sin sjukdom åter igen.
Pia Bülow har bland annat studerat hur människor med kroniskt trötthetssyndrom lär sig mer om sin diagnos och sitt lidande genom att delta i en så kallad patientskola. Det är en gruppverksamhet organiserad inom en sjukhusklinik.
Dela erfarenheter
Inom patientskolan kunde patienterna jämföra sina egna upplevelser med den medicinska personalens beskrivningar av diagnosen.
De kunde också dela erfarenheter om lidandet med varandra, genom att berätta om sina personliga upplevelser av att vara kroniskt trött.
Pia Bülow hoppas att hennes doktorsavhandling ska komma till nytta i sjukvården. Patientskolor av det här slaget ger människor med kroniskt trötthetssyndrom möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter.
Och att dela erfarenheter med andra i en liknande situation tycks vara ett sätt att bättre förstå det egna lidandet. Samtidigt blir något, som så ofta ifrågasatts, bekräftat.
Är man galen?
- Om man ständigt får höra att det man känner inte är verkligt, kan det lätt hända att man tror att man håller på att bli galen. Det är viktigt att patienterna får lära sig mer om sin egen sjukdom, jämföra symptom och få känna att de inte är ensamma.
En tendens med moderna, medicinskt oförklarade, sjukdomar som kroniskt trötthetssyndrom är, att när det väl finns en diagnos, tycks allt fler bli sjuka. Det tycker inte Pia Bülow är konstigt alls.
- Men det är inte samma sak, som att människor plötsligt blir sjuka, bara för att det finns en diagnos, betonar hon. Lidandet har bara fått ett namn och det är något som många som har fått diagnosen beskriver som positivt.
Så jobbar vi med nyheter