Ulrica för mamma Ulla-Carins kamp vidare

- När jag började förstå att ALS, amyotrofisk lateralskleros, är värre än både aids och många typer av cancer fick jag en chock. Jag hade ju inte ens en aning om att sjukdomen fanns. Därför tycker jag att det är viktigt att rikta fokus på ALS, så att folk får veta att sjukdomen finns och så att forskningen får mer pengar.
Ulrica insåg att det var ALS som drabbat hennes mamma redan innan Ulla-Carin fått diagnosen. I sin jakt på fakta gav hon sig ut på internet. Hon läste allt hon kom över; från svårgenomträngliga läkartexter på engelska och skoluppsatser av barn.
- Samtidigt som det gjorde ont att läsa fakta så var det det enda sättet att få någorlunda kontroll över situationen. Någonstans tror jag också att det handlade om ett litet hopp, att jag trodde att jag skulle hitta någon behandlingsmetod utomlands som inte prövats här. Även fast jag förstod att det var orimligt.

Frågorna bara fler
Det var då, under sökandet efter information, som hon upptäckte hur lite det fanns att läsa om ALS. Trots att fler människor insjuknar i hjärnsjukdomar som Parkinson, MS och ALS, än av cancer. Det mesta var skrivet av och för läkare. Ofta på engelska.
Svaren Ulrica fick var få, samtidigt blev frågorna bara fler.
- Det var så mycket jag ville veta. Kunskap kan hjälpa människor väldigt mycket; så att man förstår vad det är som väntar. Därför känns arbetet med stiftelsen viktigt för mig. Jag känner att det här är någonting som jag har förmågan att klara av att hjälpa andra med; för jag kan ju inte gärna forska!
Stiftelsen Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning, består av vänner och bekanta till Ulla-Carin som alla arbetar ideellt och som besitter de olika kompetenser stiftelsen har nytta av. Ulrica själv studerar till jurist, men nu under sommaruppehållet jobbar hon heltid med uppbyggnaden av stiftelsen.

Hemsida på internet
- Det viktigaste arbetet just nu är synliggörande och insamling av pengar till forskning. Vi har precis skaffat ett 90-konto och i sommar kommer vi att lägga upp en hemsida på internet.
Hemsidan blir till en början det viktigaste forumet för stiftelsen. Där kommer de att lägga ut en mängd material med information om ALS. Bland annat en handbok om ALS skriven av läkarstudenter i Umeå.
- Det är inte bara det här vad är sjukdomen, man vill veta när någon drabbas av ALS. Man undrar vad det finns för hjälpmedel, hur lång tid det tar, hur sjukdomen fortskrider, hur det känns, hur är det att vara anhörig och att vara barn. Handboken svarar inte på allt men på några saker.
Stiftelsen kommer också att dela ut forskarstipendier. Vartefter som de får in pengar och hittar sponsorer hoppas de även kunna trycka upp information om ALS.
- En av de bästa texterna jag hittat om ALS är ett skolarbete som en flicka skrivit om hennes pappa som dog i ALS. Det är väldigt personligt skrivet och berättar mera inifrån; det gav mig mycket av det jag ville veta.Lisa Karlsson

Ulrica för mamma Ulla-Carins kamp vidare

När Ulla-Carin Lindquist drabbades av ALS kände hennes dotter Ulrica Dahlberg en enorm frustration. Det fanns för lite kunskap om sjukdomen. Genom en nystartad stiftelse vill hon ändra på det.