Anna-Karin Timans dotter Stina kommer att få mindre frihet när de tvingas byta till en annan blodsockermätare. "Det blir sämre livskvalitet, för hela familjen", säger Anna-Karin Timan.
Sjuåriga Stina fick sin diabetesdiagnos för över tre år sedan. Sedan dess har hon använt hjälpmedel för att hålla koll på blodsockernivåerna och hittat den lösning som fungerar bäst för henne och hela familjen.
Men nu kommer Stina inte längre att få ha kvar sin glukosmätare.
– Vi har fått till oss att regionen ska sluta att skriva ut den sorten. Jag har ifrågasatt och försökt argumentera för att vårt barn behöver den som är bäst för henne, men vi får bara svar att det är på grund av besparingar, berättar Stinas mamma Anna-Karin Timan.
Flera föräldrar till barn med typ 1-diabetes har fått samma besked: eftersom Region Östergötland behöver spara så kommer de att sluta att erbjuda vissa diabeteshjälpmedel. För Stina innebär det att de blir av med flera funktioner som är tänkta att hjälpa henne i vardagen med sjukdomen.
– Det blir sämre livskvalitet, för hela familjen. Den vi kommer att få nu är inte lika bra. Den saknar till exempel larm för akut lågt värde – och blir det akut lågt är det ju livsfarligt, säger Anna-Karin Timan.
– Stina kommer att få mindre frihet och det blir en större otrygghet. Vi kommer att behöva ha ännu mer koll. Vi förlorar ett stöd i vardagen och det blir en ökad press.
Maria Holm är mamma till nioåriga Gustav som haft diabetes sedan han var ett år. I flera år har de blivit lovade en ny slanglös pump som kan hjälpa till att reglera blodsocker automatiskt. Pumpen finns nu tillgänglig i regionen, men med den nya budgeten går den bara att få ihop med en glukosmätare där barnets blodsockernivåer inte kan följas på distans.
– Med den mätaren skulle han inte kunna ha friheten att vara hemma hos en kompis. Då måste vi ha möjlighet att ringa honom eller till och med komma hem till kompisen och ta stick i fingret flera gånger, säger Maria Holm.
I praktiken innebär det att det nya pumpsystemet inte är ett alternativ för familjen Holm.
Även föräldrarna till treåriga Arvid har länge väntat på att få tillgång till den här nya tekniken.
– Vi sliter halvt ihjäl oss som det är nu. Man står på gränsen hela tiden. Den här pumpen skulle kunna ge oss tillbaka livet. Att få sova en hel natt, det har vi inte gjort sedan Arvid insjuknade, säger pappa Jonathan.
Beslutet om besparingar på diabeteshjälpmedel för barn är det senaste i raden av nya kostnadskontroller inom Region Östergötland.
Paola Rengfelt skulle ha träffat NT för en intervju. Men hennes dotter klarar inte av låga temperaturer på grund av sin diabetes, så kylan tvingar dem att stanna hemma. I stället berättar hon om deras situation i ett telefonsamtal.
– Jag är ensamstående, så det är mycket som det är. Till exempel med att vara vaken på nätterna eller som i går att jag inte ens kom iväg. Jag känner att de som tar de här besluten borde få veta vad det innebär att ha ett diabetesbarn.
Att byta hjälpmedel är ingen enkel process, varken för föräldrar eller barn.
– Det är redan så mycket annat de måste ta. De kanske inte kan vara ute lika länge eller vara med på idrotten. Att vara hög och låg är ungefär som att springa ett maraton, och att byta hjälpmedel kan vara ett trauma för dem, säger Paola Rengfelt och fortsätter:
– Det kan verka som en mindre grej för att det handlar om hjälpmedel som kanske inte alltid syns på utsidan på barnet eller familjen. Men man skulle aldrig byta ut sådant som syns, exempelvis byta någons rullstol mot kryckor.
Paola Rengfelt är ensamstående med en dotter på sju år som haft diabetes sedan hon var fem. "Man skulle aldrig byta ut sådant som syns, typ byta någons rullstol mot kryckor", säger hon.
Regionens dåliga ekonomi är vid det här laget allmänt känd och barnsjukvården i länet är inget undantag för besparingar. Enligt beslut från politiken gäller striktare kostnadskontroll för Barn- och Kvinnocentrum, där Tobias Ekenlie är centrumchef.
– Vi har i uppdrag att balansera våra kostnader, det är en del i det övergripande arbetet med att få kontroll på ekonomin. Den finansiering vi har inom barnsjukvården räcker inte för att kunna erbjuda de nyaste och dyraste alternativen, säger han.
Enligt nya beslut kan regionen erbjuda tekniska hjälpmedel för i genomsnitt drygt 50 000 kronor per diabetessjukt barn per år. Skulle alla få de mest avancerade hjälpmedlen skulle kostnaden landa på 80 000 kronor per barn och år.
Det är en skillnad i totala kostnader för Region Östergötland på mellan fem–tio miljoner kronor om året.
– Skulle vi minska på samma kostnader inom exempelvis personal motsvarar det att säga upp 10–20 personer. Det ser vi inte som möjligt, säger Tobias Ekenlie.
– Vårt val står mellan att minska kostnaderna för tekniska hjälpmedel eller att minska kostnaderna för personal. Då gör vi det som vi tror blir det bästa för hela gruppen. Men det är ju tydligt att familjer upplever att de kommer i kläm och får produkter som de uppfattar som inte lika bra.
Är hjälpmedlen lika bra då?
– Det är viss skillnad i funktionalitet. Alla är bra och våra diabetesteam har god kännedom om dem. Men vi kan inte erbjuda de senaste och mest avancerade prylarna utifrån den kostnad som de genererar.
Kan du förstå föräldrarnas oro för sina barns hälsa?
– Om det skulle finnas oändliga resurser kan vi erbjuda allt till alla. Men det är inte en realistisk bild över hur saker fungerar. Vi får tilldelat en viss mängd pengar som ska räcka till all barnsjukvård. Vi måste se en helhet i hur vi tror att vi kan ge bäst sjukvård till så många som möjligt så att det gagnar hälsa och liv för så många barn som möjligt.
"Vårt val är mellan att minska kostnaderna för tekniska hjälpmedel eller minska kostnaderna för personal", säger Tobias Ekenlie, centrumchef för Barn-och kvinnocentrum.
Föräldrarna vars barn kommer att påverkas av förändringarna är däremot kritiska till regionens prioriteringar.
– Jag vet att det är dåligt med pengar och att vården är under hård press. Men det förvånar mig att man sparar in på barn på det här sättet. Det är en svår, kronisk sjukdom och det forskas mycket på hjälpmedel så att de blir bättre hela tiden, men om man ändå inte får tillgång till dem är det ju inte värt något, säger Anna-Karin Timan.
– Det är mycket pengar absolut och jag förstår att det inte finns oändligt med pengar i regionen. Men den dåliga ekonomin har inte kommit från en dag till en annan. Varför bromsar man inte i tid, undrar Maria Holm.
– Det är dyrt, men vad kostar det om jag blir långtidssjukskriven? Eller om min sambo måste gå ner i tid för att vi inte klarar av att ta hand om Arvid utan de här hjälpmedlen? Det blir ju förlorade skatteintäkter och vårdkostnader som kommer upp i ganska stora belopp, säger Jonathan.
Flera föräldrar är kritiska till regionens beslut att spara in på diabeteshjälpmedel till barn. "Varför bromsar man inte i tid?", säger Maria Holm.
Gemensamt för dem alla är också en stor uppgivenhet och känsla av att regionen sviker barnen.
– Var ska nivån ligga? Ska våra barn bara överleva eller ska de ha en chans till bra liv? God livskvalitet? För det känns nu som att man backar i utvecklingen, säger Anna-Karin Timan.
– Vi får väl flytta då. Rycka upp rötterna och flytta för att Arvid ska få den vård som han behöver, säger Jonathan.