Självständighet - en kamp för Fanny
Varje människa har rätt att bli så självständig som möjligt. Men den rätten förvägras de handikappade barnen, tycker Anneli Roos, mamma till 8-åriga Fanny Asklund.
Fanny Asklund är 8 år och svårt utvecklingsstörd. Hennes föräldrar önskar henne ett så självständigt liv som bara är möjligt. Som att kunna gå runt lägenheten med rullator och kanske kunna äta utan hjälp. Här leker hon med sin personliga assistent Elin Hedkvist.
Foto: Fotograf saknas!
Fannys familj har på sju år fått 10 000 kronor vid två tillfällen från landstinget. Pengarna räcker som en grundplåt för två träningstillfällen vid Move and walkinstitutet i Nässjö.
Först till kvarn&
I våras var Fanny och Anneli där, de här novemberveckorna är de åter på plats för träning som familjen tycker de bara kan få där.
- Hur det blir nästa år vet vi inte. Bidragen delas ut efter principen först till kvarn, säger Anneli Roos.
Platsen i Nässjö har de. Men utan landstingets bidrag och hjälp från kyrkan och fonder har familjen inte råd att låta Fanny träna vid två tillfällen varje år.
- Det känns inte bra att behöva söka pengar på de vägarna för att Fanny ska få den träning vi ser är bäst för henne. Efter varje träningsperiod i Nässjö ser vi att hon gör framsteg. De kan vara små, som att hon rör handen på ett annat sätt. Men tiden går snabbt och snart är hon vuxen. Det är nu hon behöver hjälpen.
Har inte råd
För Anneli Roos är det bittert att se att den träning hon tror är bäst för sin dotter finns, men inte de ekonomiska möjligheterna. Familjen har inte råd att betala hela träningen och vistelsen i Nässjö ett par gånger om året. Det minsta som de anser behövs för att den ska ge resultat. Ett tillfälle kostar 40 000 kronor.
Landstinget erbjuder i stället hjälp vid den egna enheten Lemo i Linköping. Men det kom först efter att Anneli skrivit ett ilsket brev till landstingspolitikerna. Då var Fanny fem år.
- Då fick de stora skälvan och efter tre dagar så erbjöds vi plats hos Lemo. Det är egentligen sorgesamt att det går att skrika sig till en plats på det sättet.
Efter det har Fanny tränat hos Lemo två gånger.
- De senaste ett och ett halvt åren har vi inte fått någon inbjudan eller något löfte alls om framtida behandling.
- Men när Fanny tränade hos Lemo var det tillsammans med 16-17-åringar, det är knappast samma typ av träningsprogram för en 8-åring som för tonåringar. Hos Lemo finns inte den konduktiva träningen, den som fungerar som lek och lockar till träning, anser Anneli.
- Det är klart att vi inte hade fortsatt att åka till Nässjö gång på gång om det inte gett resultat.
Hopplöst fall
När Fanny var några månader gammal fick hon sin dom. Hon skulle aldrig kunna tala, gå eller äta själv. Även om fallet ansågs som hopplöst sattes alla resurser in för att Fanny skulle kunna bo hemma. I dag är Fanny 8 år, går i skolan, kommunicerar med hjälp av frågor som hon svarar ja eller nej på, går några meter med rullatorn och med lite hjälp äter hon nästan helt själv.
Om Fanny hade fötts på 1970-talet hade läkarna förmodligen gett hennes föräldrar rådet att lämna flickan till en institution.
Satt fastspänd
Fanny har diagnosen grav psykomotorisk hjärnskada, vilket kort och gott innebär att hon är svårt utvecklingsstörd. Hon har dessutom epilepsi, en synskada och en språklig skada i hjärnan.
- De första åren satt Fanny fastspänd i sin stol. Hon hade ingen styrsel i kroppen. Som 2,5-åring kunde hon fortfarande inte sitta och under långa stunder under dagen gick hon in i sig själv, berättar Fannys mamma Anneli Roos.
Varken hon eller Fannys pappa ville acceptera att Fanny bara skulle leva som ett vårdpaket där resurserna koncentreras på hjälpmedel i stället för den träning de tror ger bäst resultat. Och de har kämpat, tränat och tränat.
- Vi vill att Fanny i framtiden ska kunna klara en del själv, att hon ska vara så självständig som det bara är möjligt med hennes förutsättningar.
Tydligt mål
Anneli har satt upp ett klart och tydligt mål. Fanny ska som vuxen kunna gå runt lägenheten med sin rullator och hon ska kunna äta själv. Det låter inte som så mycket, men för Fanny är vägen dit fortfarande lång.
- Jag tycker att man fokuserar alldeles för mycket på hjälpmedel i stället för att göra de handikappade mer självständiga och aktiva. Det är inte bara de själva som tjänar på det, det gör vi alla.
- Ska jag som förälder behöva flytta till ett annat landsting för att Fanny ska kunna få en remiss för den träning som vi anser att hon behöver. Eller tänker politiker att föräldrar själva kan betala mellan 50 000 och 80 000 kronor varje år?
Så jobbar vi med nyheter