"Svårt att inte vara orolig"
När Freija var tio månader genomgick hon en stor nack- och skalloperation. Dvärgväxten skapar bland annat förträngningar i ryggmärgen.
Foto: Fotograf saknas!
Förträngningarna påverkar annars bland annat andningscentrum och kan orsaka andningsuppehåll. Trånga förhållanden i ryggmärgen och förlängda märgen kan också ge flera andra neurologiska och ortopediska komplikationer.Stödet från omgivningen var viktigt. Inte minst betydde stödet mycket från deras vänfamilj, som också har ett kortväxt barn."Jag vet exakt vad ni går igenom, men jag ringer inte för då börjar jag bara tjuta" skrev Villes mammas till Sara.När Marcus och Sarah tänker på sin dotter och hennes framtid är det inte minst hennes hälsa de kan känna oro över. Kortväxtheten innebär så många olika slags fysiska komplikationer. Kommer Freija att behöva genomgå många operationer? Kommer hon att ha ont? Hur kommer hon att utvecklas?Inte samma möjligheter
Ingen av dem vill vara överbeskyddande och Sarah säger att hon tidigare i livet lovade sig själv att aldrig bli "nån såndär kackelmorsa", som hon säger.Nu medger Sarah att det är svårt att inte vara det. Bara att Freija ramlar lite för häftigt kan skada henne, eftersom hennes huvud är större än kroppen och inte riktigt klarar av att hålla emot en sådan stöt. Korta armar och ben har inte heller samma möjlighet att ta emot sig.Ett trångt svalg gör det extra svårt att äta och Freja sätter ofta i halsen. Dessutom är hon infektionskänslig och har i genomsnitt en febertopp någongång varje vecka.- I andra kommuner i landet får kortväxta barn en resursperson som kan hjälpa till. Men här i Norrköping är det av någon anledning inte så. Här ska Freija vara ett av alla andra barn, även om hon har extra tillsyn, säger Sarah och berättar att förskolepersonalen kommer att utvärdera hur det fungerar.
Fakta Akondroplasi
Omkring fem barn föds varje år i Sverige med diagnosen, som innebär kortväxthet. Genomsnittslängden för vuxna personer är 124 cm för kvinnor och 132 för män.Personer med akondroplasi har normal mental förmåga liksom normal medellivslängd. Akondroplasi orsakas av en förändring i ett arvsanlag som då rubbar tillväxten.Förträngningar i ryggradskanalen kan orsaka problem med ryggtrötthet, smärtor, känselbortfall i benen och även förlamningar. Det påverkar även andningscentrum. Andningen påverkas också av ett trångt svalg och polyper.Omkring 40 procent av alla vuxna med akondroplasi har en hörselnedsättning orsakade av öroninflammationer, som är vanliga på grund av förträngningar i örontrumpeten.Vad det gäller ärftlighet är orsaken hos de flesta en nymutation och inte nedärvd från föräldrarna. Därför finns ingen ökad risk att få ännu ett barn med akondroplasi, för de föräldrarna. Däremot är barnets nymutation ärftlig.Källa: Socialstyrelsen
Så jobbar vi med nyheter