– Vi klarade inte att gå ifrån honom. Två gånger vände vi i dörren och gick tillbaka in för att vara hos honom.

Linda Axelsson försöker sätta ord på hur det kändes, när Carl, fem år så när som på tre månader, låg död i sjukhussängen efter att hans kropp inte längre orkat.

Han dog i sin mammas armar tidigt en morgon bara ett dygn efter att läkaren berättat för dem att allt hopp var ute. I sängen bredvid fanns storasyster Tilde och pappa Fredrik.

Artikelbild

| Fyra. Lillebror Carl finns ständigt närvarande hos familjen även om de bara är tre kvar.

– Känslan att sedan gå tillbaka till bilen med en tom vagn och att inte sätta någon i bilbarnstolen går inte att sätta ord på. Vi blir aldrig hela igen, säger Linda.

I dag har det gått ett och ett halvt år sedan dagen då det hände, den 25 juli 2013. Storasyster Tilde är nu tio år och beskriver resan hem så här:

– Innan vi var hemma blev det översvämning av tårar i bilen.

Familjen hade då gjort i ordning Carl inför avfärden från sjukhuset. Tilde bad att få en liten stund ensam med sin lillebror, innan de lämnade honom. Det fick hon. Hon har fått stöd av sjukhusets syskonstödjare under den jobbiga tiden. Men har också haft stor glädje av sin bästa kompis som själv mist ett småsyskon och därför förstår där andra inte förstår.

Artikelbild

| Glädje. Fotografen Mikael visade familjen bilderna från förra besöket och det blev en stund av skratt. Carl var så glad och busig den gången.

Begravningen var öppen men minnesstunden bara för familjen. Nu ligger Carl begravd på kyrkogården i området och familjen går ofta dit:

– Det blir nog varje dag, säger Linda.

Artikelbild

| Gesten. Oh, så där gjorde han jämt, pillade sig på hakan. De tre gillade den här bilden tog extra mycket.

Visst har smärtan minskat och visst har vardagen återvänt. Sorgen tar sig nya uttryck. Men det har tagit lång tid och ingenting blir mer detsamma.

– Jag arbetstränar nu och ibland går det bra att gå till jobbet men ibland får jag kämpa mig upp ur sängen och är nöjd bara jag tar mig dit, berättar Linda, som var arbetslös när Carl blev sjuk och därför varit hemma hos honom hela tiden.

Artikelbild

| Ovanlig. En bild på hela familjen. Det har vi inte så många, säger Linda.

Fredrik har till och från kunnat gå till sitt jobb men först i höstas var han tillbaka på heltid. Processen att orka har tagit lång tid.

Tilde hade en lite annorlunda skolgång under de tre år lillebror var sjuk. När han insjuknade skulle hon precis börja i förskolan. Nu går hon i fyran.

Artikelbild

| Annorlunda. Tilde har haft en annorlunda uppväxt med en svårt sjuk lillebror.

– Men när Carl levde måste jag stanna hemma om det gick nån smitta på skolan, influensa eller magsjuka. Och sedan ville jag vara med honom ibland också när han måste vara på sjukhuset.

– En läkare tyckte att hon borde vara i skolan. Men det är inte så lätt att koncentrera sig när lillebror är svårt sjuk, säger Linda.

Artikelbild

| Får stöd. Linda känner ett starkt stöd i gruppen Vi som mist. Där träffar hon människor som förstår.

Carl har fått en egen hörna i vardagsrummet. Tillsammans med ett ljus, favoritlegogubben och en sten från storasyster där det står ”Jag saknar dig” ler han mot oss från ett fotografi.

När NT träffade Carl för tre år sedan trodde läkarna att han till och med skulle kunna börja på dagis och vara med andra barn. Den tuffa cellgiftsbehandlingen som satt ner honom kraftigt var över. Nu återstod en ”lättare” fortsättning av behandlingen.

Artikelbild

| Carls hörna.

– Men det blev aldrig så. Han återhämtade sig aldrig tillräckligt för att vi skulle våga och han fick stora problem av den nya medicinen. Ibland fick han gå med mig till dagis och vara med utomhus när barnen lekte. Det var allt, berättar Linda.

Carl såg jättemycket fram emot när behandlingen skulle ta slut. Han räknade dagarna när han skulle ta sista tabletten en dag i februari 2013.

Artikelbild

Veckan innan kom resultatet från den senaste provtagningen. Carl hade fått ett återfall. Leukemin var tillbaka.

– Då hade han varit hyfsat pigg ett tag. Då var han pratsam och glad. Det var inte lätt att berätta för honom. Han blev först tyst, sen ledsen och sen arg, berättar Fredrik.

Artikelbild

Innan den nya behandlingen skulle dras igång väntade en rolig och för familjen helt oväntad överraskning. Personalen på barnkliniken hade på stående fot fått organisationen Min stora dag att ställa upp.

– Carl hade berättat för dem att han vill åka tåg när det var mörkt. Och det fick han.

Artikelbild

Familjen for iväg till Stockholm. Två nätter på hotell, besök på Junibacken och middag på Hard Rock café.

– De sa att en taxi skulle komma och hämta oss för att åka till restaurangen, men när vi kom ut stod det en limousine där i stället! säger Tilde.

Artikelbild

När den nya behandlingen sattes in blev Carl snabbt mycket medtagen.

I början på maj fick familjen åka till Lund då man ville testa en ny metod för att se om han kunde återhämta sig.

Artikelbild

– Carl skulle inte ha överlevt behandlingen som krävdes för en vanlig stamcellstransplantation, utan i stället provades en nästan lika bra metod att ta stamceller med en förälder som donator, och det blev jag, berättar Fredrik.

I tre dagar fick Fredrik ta sprutor för att öka produktionen av stamceller innan han lämnade sitt blod.

Artikelbild

– Jag gillar inte sprutor och det tyckte Carl var så roligt. Han som var så van att ta sprutor. Han tyckte att jag skulle få embla precis som han.

Carl svarade bra mot behandlingen men fick tillbringa två månader på sjukhuset i Lund. Tilde fick gå i sjukhusskola där under tiden.

– Han blev frisk från leukemin men fick ett virus efter transplantationen, som för oss friska inte är farligt, men som nytransplanterad utan eget immunförsvar, blir det väldigt farligt.

Det fanns tidigare en medicin mot viruset, men tillverkningen hade upphört. Personalen finkammade vartenda sjukhus i Sverige, Danmark och Tyskland för att se om någon hade medicin kvar. Den fanns ingenstans.

Fredrik satt uppe nätterna igenom och googlade för att hitta någon hjälp. Och hjälpen fanns – i USA där en ersättningsmedicin tillverkas. För läkarna var det pinsamt att en pappa hittade det som kunde bli räddningen. Men byråkratin tog tid. Tabletterna kom till Sverige samma dag som Carl dog, då viruset efter ett tag spred sig rekordsnabbt i hela kroppen.

– Men det var en annan person som fick nytta av tabletterna, säger Fredrik lakoniskt.

Att komma hem och ha Carls saker kvar i huset blev tufft för familjen. Sängen tog man bort omedelbart men innan man tog tag i resten dröjde det.

– Vi hade lovat att Tilde skulle få ett eget rum i julklapp det året, så en vecka innan tog vi äntligen tag i det svåra.

– Vi valde var sin sak som varit Carls favorit och sparade, berättar Tilde.

– Och kanske lite mer, fyller mamma Linda i, som med värme i rösten konstaterar att räddningen den första svåra tiden var att Tilde fanns.

– Hon fick oss att fortsätta.

Familjen berättar att det blev väldigt tyst omkring dem efter begravningen. Fram till den hade allt gått i ett. Och med jämna mellanrum blir det tufft.

– När Carls jämnåriga gick första dagen till förskolan i höstas orkade jag inte med det. Jag drog ner persiennerna, berättar Linda.