Föräldrarna fick en chock när lille Ivar föddes

Omkring 100 barn föds med Downs syndrom i Sverige varje år. Ett av de barnen är Ivar som i år kommer fylla tre. Att han bar på en kromosomavvikelse upptäcktes först vid födseln och beskedet kom som en chock för föräldrarna. "Med tiden har jag förstått att det var okunskap som gjorde att jag kände som jag kände", säger mamma Millan Roshamn.

Det skiljer 18 månader mellan Ivar och lillebror Sixten.

Det skiljer 18 månader mellan Ivar och lillebror Sixten.

Foto: Sandra Fagerkrantz

Valdemarsvik2023-03-02 05:00

Genom fönstret i den faluröda villan på Vittviks Gård i Tryserum skymtar havet. Här på gården, som omges av skog och betande djur, flyttade Millan och Per in för fyra år sedan. Gården har varit i Pers familj i flera generationer, så att renovera ett av husen för att senare bilda familj här kändes som en självklarhet. 

Utanför huset vaktar hunden Tyra.
Utanför huset vaktar hunden Tyra.

Det dröjde dock inte länge innan Millan var gravid och hösten 2020 var det så äntligen dags för den lille att titta ut. 

Den första tiden bjöd på en tuff start för familjen. 

– När han föddes var han väldigt blå. Det konstaterades att han hade en punkterad lunga och den första tiden svävade han mellan liv och död, berättar Millan. 

Samtidigt som Ivar kämpade för sitt liv fattade vården misstanke om att han bar på något syndrom. Ett par dagar senare bekräftades misstanken genom ett blodprov. 

– Det var ett tufft besked att få. Det var känslor som jag i dag skäms för att jag kände, men där och då kändes det som att livet var över. Med tiden har jag förstått att det var okunskap som gjorde att jag kände som jag kände, förklarar Millan.

"Ivar älskar att läsa böcker", berättar mamma Millan.
"Ivar älskar att läsa böcker", berättar mamma Millan.

De första veckorna i Ivars liv pendlade han mellan att vara dålig och riktigt dålig, men efter omkring två veckor kunde den nybildade lilla familjen äntligen flytta hem. 

– Det var otroligt skönt att få komma hem! Det första året blev det många turer fram och tillbaka mellan hemmet och sjukhuset, men när han var runt ett blev han allt mer stabil. 

Samtidigt hade Millan blivit gravid igen. I magen låg Sixten, som snart ska fylla ett.

– Jag fick många gånger frågan om jag ville göra fosterdiagnostik under andra graviditeten, men det ville jag inte. Vid det här laget visste jag bättre, det spelar ingen som helst roll om mina barn föds med ett syndrom.

Statistik från Socialstyrelsen har visat att allt färre barn föds med Downs syndrom. 

– Jag tänker att det bidrar till en ännu större okunskap kring hur det faktiskt är. Ivar är inte sjuk, han har ett syndrom som påverkar hans utveckling – men han är hur frisk som helst. Tack och lov. Det är det viktigaste. 

Ivar skjutsar runt på lillebror Sixten.
Ivar skjutsar runt på lillebror Sixten.

För Millan har det blivit viktigt att försöka slå hål på myter och fördomar kring Downs syndrom. Genom att vara ärlig med hur hon själv reagerade hoppas hon kunna befästa en ny sanning hos andra. 

Vilken är den vanligaste fördomen du möter?

– Att alla med Downs syndrom är glada hela tiden. Mitt barn är en individ precis som alla andra barn. Det finns också de som kallar det för en sjukdom, men det är det ju inte. 

Det skiljer 18 månader mellan Ivar och lillebror Sixten.
Det skiljer 18 månader mellan Ivar och lillebror Sixten.

När Ivar närmade sig tvåårsdagen började han gå och nu har han börjat säga flerordsmeningar som till exempel "hej mamma", "mera mat" "leka mamma". Han gör sig främst förstådd genom att teckna.

– Han har blivit jätteduktig på det och på förskolan har det utvecklats massor, med tecken så använder han flera ord och skapar meningar. Det är fantastiskt att se hans framsteg!

På gården bor flera olika djur. Bland annat kor, höns och grisar.
På gården bor flera olika djur. Bland annat kor, höns och grisar.

Finns det någon oro hos dig för framtiden?

– Det skulle väl vara att han blir utsatt för saker av andra, att barn är elaka och taskiga på grund av att han anses vara annorlunda.

Hon är samtidigt glad att hon lever i nutid och att Ivar föddes i den.

– Nu finns det en stor acceptans och bättre förståelse än det gjorde förr. Det känns ändå hoppfullt.

Närheten till naturen gör att familjen spenderar mycket tid utomhus.
Närheten till naturen gör att familjen spenderar mycket tid utomhus.
Vad är Downs syndrom?

Downs syndrom beror på en kromosomavvikelse. Det leder ofta till intellektuell funktionsnedsättning och kan orsaka medicinska svårigheter. Försenad eller begränsad utveckling av motorik och språkförmåga är också vanligt.

Genom blodprov från barnet kan en diagnos ställas. Ibland är diagnosen känd redan innan förlossningen, genom till exempel ett fostervattenprov.

Varje år föds omkring 120 barn med Downs syndrom i Sverige. Det motsvarar ett barn med Downs syndrom på cirka 800 födslar.

Karta: Vittviks Gård
Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!