När Marcus Johansson föddes för drygt 18 år sedan konstaterades grava missbildningar på flera organ. Diagnosen blev Vacterl association, en komplicerad sjukdom som innebär att bebisen föds med svåra missbildningar.
I dag har Marcus genomgått bortåt 70 operationer, och svävat mellan liv och död upprepade gånger. Flera gånger har hans föräldrar fått beskedet att han kanske inte överlever.
Att fylla 18 år i november var därför en härlig och viktig milsten. Men för Marcus Johansson har det istället inneburit stora problem. Han har hamnat i ett slags moment 22, där vårdgivare skickar honom mellan sig. Den ena parten hävdar att han är för gammal, och ska vända sig till barnenheten för vård. Och på barnenheten hänvisas han nu till vuxenvård.
– Systemet är sjukt. Det är jävligt jobbigt alltihopa. Och Marcus mår dåligt av allt, inte bara fysiskt, säger pappa Åke Johansson, och får medhåll av mamma Lotta.
Vi träffas hemma i familjens lägenhet belägen i ett bostadsområde i centrala Valdemarsvik. Köket är julpyntat, och på bordet står en blommande amaryllis, en julhälsning från assistansbolaget. Pappa Åke vittnar om den roll som många föräldrar till funktionshandikappade eller svårt sjuka barn ofta har. Att vara den som letar vård. Ber om den. Som en sista utväg; kräver.
Vårdinstansernas agerande, att de bollar den nu myndiga Marcus mellan sig, har kommit att innebära allvarliga konsekvenser för Marcus liv. Det mest akuta problemet bottnar i en operation som uteblivit helt. På Astrid Lindgrens Barnsjukhus finns en kirurg med specialkompetens som funnit en särskild metod för att vidga hans luft- och matstrupe. Därtill är Marcus i akut behov av att byta ut en peg på magen som hanterar avföringen.
Operationen ska göras var sjätte månad. Men vårdinstansernas vägran att ta ansvar för den nu myndiga Marcus innebär att det hunnit gå 16 månader sedan hans senaste operation.
– Sedan februari i år har jag säkert ringt 40 gånger till operationsplaneraren på Karolinska. Lämnat meddelanden. Bett andra att be henne ringa upp. Häromdagen fick jag äntligen tag i henne. Och då får jag svaret ”Han är för gammal för oss nu. Vi har andra barn att ta hand om”, säger en uppgiven Åke Johansson.
Konsekvenserna av den gravt försenade operationen är tydliga. Marcus matstrupe är för trång, och innebär att han inte längre kan äta vissa livsmedel. Luftstrupen är påverkad, och innebär att han måste inhaleras oftare. När det gäller knapparna på magen har den ena lossnat helt, bortfrätt av magsyra. Det har därtill uppstått en läckage som innebär att man måste linda med kompresser, och byta dem upprepade gånger varje dag.
Åke Johansson redogör för en vårdkarusell som lämnar familjen snurrig, desperat och uppgivna. Läkaren på Astrid Lindgrens Barnsjukhus menar att Marcus ska få sin operation hos dem. Operationsplaneraren uppger att han är för gammal. Akuten i Norrköping vill inte ens ta deras samtal. Barnakuten hänvisar till Valdemarsviks vårdcentral. Vårdcentralen hänvisar till barnkliniken i Norrköping. Barnkliniken i Norrköping behöver journaler från Astrid Lindgrens Barnsjukhus, som då ger beskedet att Marcus ska fortsätta få vård hos dem.
Men inget händer.