På onsdagen genomgick 18-årige Marcus Johansson en efterlängtad operation på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm. NT har tidigare berättat om hur Marcus hamnat mellan stolarna inom vården. Marcus föddes med svåra missbildningar som hör till sjukdomen Vacterl Association. Fram till det år då han fyllde 18 år har han fått god specialistvård knuten till Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm.
När Marcus Johansson blev myndig i år stod han dock plötsligt utan vårdgivare. Familjen fick ingen hjälp nånstans. Marcus ansågs inte längre tillhöra barnsjukvården, och någon överlämning till vuxensjukvården hade inte gjorts. I december förra året berättade NT om hur Marcus led av att vänta på operation. Den gravt försenade operationen gav allvarliga konsekvenser för Marcus mat- och luftstrupe, och innebar att han inte längre kunde äta vissa livsmedel, och fick inhaleras oftare.
Artikeln väckte vårdens uppmärksamhet, och strax innan julafton fick familjen en operationstid. Men familjens kamp slutade inte där. I början av det nya året var det fortfarande oklart om operationen kunde bli av.
– Det är inte klart vem som vill betala för Marcus operation. Det måste bli klart först innan vi får åka upp till Stockholm, uppger pappan Åke Johansson i mellandagarna.
Slutligen var det patientnämnden i Östergötland som kom att ge familjen den hjälp de behövde. Åke Johansson uppger att varken barnavdelningen i Norrköping, Vårdcentralen i Valdemarsvik eller vuxenavdelningarna ville ta på sig betalningen för Marcus operation.
– De ville inte betala vårt hotellrum, inte skriva ut specialvårdsremiss och inte ge intyg för resan med rullstolsbil. Det fick patientnämnden hjälpa oss med. De kontaktade någon övre ledning inom landstinget som skrev ut en specialvårdsremiss åt oss så att att Marcus kunde få sin operation, säger pappa Åke till NT.
Kjerstin Drott på patientnämnden, en fristående och opartisk instans dit man kan vända sig när man behöver hjälp att få kontakt med vården, betecknar Marcus fall som relativt ovanligt.
– Att det funnits barn med grava funktionshinder som blivit vuxna och behövt hjälp med till exempel hjälpmedel, det har hänt. Men det här var mer komplext än det brukar, till stor del på grund av att det saknades specialvårdsremiss, säger Kjerstin Drott.
Hon uppger att det inom länet finns ett centrum för patienter med sällsynta diagnoser, såsom Vacterl Association.
– Jag har kontaktat dem om det här ärendet, och dit kommer familjen att bli kallad för ett möte framöver.