Familjen Akre består av Willton, 4,5 år, River, 3 månader, Sandra, 36 år, Wiggo, snart 2 år och Rickard, 38 år.
I radhuset på Dunderbacken bullrar det av småbarnsliv. Här bor sedan en tid Sandra, Rickard och deras tre pojkar Willton, 4,5 år, Wiggo, snart 2 år och bebisen River. En helt vanlig familj. Men en familj som har gått igenom mer än de flesta. Särskilt mellansonen Wiggo fick en ovanligt tuff start i livet.
Det började med det rutinmässiga ultraljudet i vecka 19.
Där såg barnmorskan att något avvek i fostrets ansikte, det kunde vara en läppspalt, men hon ville att en läkare skulle göra en bedömning. Barnmorskan bad Sandra och Rickard Akre att komma tillbaka om en timme.
Paret hade knappt hört talas om spalter, alltså skåror som kan uppstå i barnets läpp, käke eller gom om det inte växer samman ordentligt i fosterstadiet (läs mer i faktarutan). Därför gjorde Sandra och Rikard som de flesta för att ta reda på information: de tog upp telefonen. Sandra läste febrilt och blev bara mer oroad.
Jag tänkte att jag skulle få ett monster, tyvärr.
Sandra Akre
mamma
– Jag ångrar idag att jag googlade. Det är ju de absolut värsta fallen man hittar, verkligheten ser inte ut som på internet, säger Sandra Akre.
De hade satt sig på en restaurang, men Sandra fick inte ner en tugga.
– Jag tänkte att jag skulle få ett monster, tyvärr, säger hon.
Läkaren kunde bekräfta att barnet hade två spalter i läppen och en i käken. Vad som inte syntes är att det även fanns en spalt i gommen.
– Hela min värld föll samman, säger Sandra.
Hon behövde hjälp med sitt mående snabbt, och det fick hon. Psykolog och kurator kopplades in nästan lika hastigt som paret sattes i kontakt med ett så kallat LKG-team på US i Linköping.
Läpp-, käk och gom-teamet tog emot dem för att gå igenom barnets vårdplan, vilket lugnade Sandra något.
– Jag visste ju att det alltid går att laga spalter. Vi fick se bilder på hur fint det kan bli efter operationerna, säger Rickard Akre.
Efter rutinultraljudet var graviditeten inte densamma. Sandra kämpade för att hålla huvudet över ytan och Rickard led av att se sin partner må så här.
När Wiggo väl kom i mars 2023, blev Sandra lättad.
Familj och vänner hade liksom Rickard en praktisk inställning: det går att laga spalter. I det faktumet fann han tröst.
– Dels var vi förvarnade och dels såg det mycket värre ut på ultraljudet: det såg ut som om han inte hade näsvingar, berättar hon.
Med det sagt var allt fortfarande jobbigt. Wiggos överläpp skulle tejpas ihop fram till första operationen för att inte spalterna skulle bli större.
– Jag var väldigt emot tejpen och kände "Kan jag få vänja mig vid hur han ser ut först", säger Sandra.
Förutom tejpen behövde Wiggos näsa öppnas upp. Näsans form korrigeras oftast samtidigt som läppspalten opereras.
Familjen fick stanna kvar på neonatalavdelningen i ett och ett halvt dygn efter Wiggos föddes. Sedan flyttades de till US i Linköping. LKG-teamet tyckte dock att familjen var redo för hemfärd: Wiggo var frisk i övrigt och hade kommit igång med att äta.
På grund av spalten i gommen fick Wiggo matas med en specialflaska med en napp som gick långt bak i munnen.
Vid fyra månader brukar man operera läppen, förutsatt att barnet uppnått fem kilo. Wiggo fick dock vänta – han gick inte upp i vikt som han skulle.
Stressen var påtaglig i lägenheten i Norrköping, där familjen bodde då. Wiggo grät mest hela tiden och föräldrarna förstod inte varför han växte så dåligt.
Jag tog dag för dag och körde på egentligen. Jag sa inte så mycket utan jag gjorde vad jag kunde
Sandra Akre
mamma
– På Vrinnevi trodde läkarna att han kanske behövde sondmatas, de trodde att han inte åt. Det var ju bara det att vi satt med flaskan dygnet runt, säger Sandra.
Till sist bröt hon ihop. De fick komma tillbaka till neonatalavdelningen där de äntligen fick svar på gåtan: de har tryckt på flaskan på fel sätt.
– Det var mycket därför han inte gick upp i vikt, han fick arbeta för mycket för att få i sig maten, säger Rickard.
Efter det tog Wiggos tillväxt fart, han blev nöjd och lugn. Föräldrarna kunde hämta andan men vardagen blev annorlunda.
– När vi gick på stan kunde folk titta. Vi har sagt till flera stycken på stan: "Vad fan glor du på?", säger Rickard.
Wiggo hade dubbelsidig läppspalt samt en i käken och en i gommen, det vill säga alla typer av spalt möjliga.
Vid sju månaders ålder hade Wiggo nått matchvikt och spalterna i läppen kunde opereras. Kirurgen öppnade upp spalterna lite till för att sedan justera och sluta överläppen, en operation som tog ungefär tre timmar.
Det värsta för Sandra var narkosen.
– Jag kommer aldrig mer vara med, om jag inte är tvingad, säger hon.
Wiggo blev ledsen när de kom in för operation och fick somna i Sandras famn.
– Den känslan, när han blir tyngre och tyngre i mina armar och sen inte är vid medvetande, den är hemsk, säger hon.
Nästa problem kom när det var dags att operera gomspalten, då var Wiggo strax över året. Halvvägs under operationen höll Wiggos lungor på att kollapsa.
Kirurgerna avbröt operationen och väckte Wiggo. Dagen efter var han genomförkyld.
– Vi hade gjort allt för att han inte skulle bli sjuk. Vi tog hem Willton från förskolan fyra veckor i förväg och jag var hemma från jobbet två veckor innan, säger Rickard.
Sandra, som hade det svårast av föräldrarna efter Wiggos ankomst till världen, hittade ett nätverk på sociala medier av föräldrar till barn med spalt där hon fann tröst. Än idag är hon aktiv där och pratar med föräldrar i samma sits som dem. "Jag var glad att jag hade Rickard, han fick ta Willton väldigt mycket så att jag kunde gå in i mig själv lite", säger hon.
När operationen misslyckades blev Sandra orolig igen. De skulle få vänta minst ett halvår på ett nytt försök och ville inte att Wiggo ska börja förskola innan gommen var hel.
– Han hade ju svårt att äta emellanåt och jag ville inte utsätta pedagogerna för det. Och så mitt kontrollbehov: att ingen annan klarar av hans problematik, säger Sandra.
Alltså får Sandra vara hemma från jobbet, något som drabbar familjens ekonomi. Sandra är kock och så småningom började hon ta några arbetspass på kvällar och helger, när Rickard var hemma.
– En period såg vi knappt varandra, vi möttes i dörren, säger Sandra.
Han var ju asgullig när han såg ut så, min lilla kycklingnäbb.
Sandra Akre
mamma
Till slut var det dags att göra om operationen och läkarna trippelkollade att Wiggo inte hade något virus i kroppen innan de gick vidare – utan komplikationer.
Gomspalt kan påverka barnets talförmåga och i Wiggos fall är det svårt att sia om framtiden. Det finns operationer som kan förbättra förmågan, om det skulle behövas.
– För hans skull kommer vi att göra operationerna, om läkarna rekommenderar det. För att han ska få det lättare i livet, säger Sandra.
Kring läppoperationen hade föräldrarna tudelade känslor.
Inför varje operation fick familjen bo på Ronald McDonald's hus intill US i Linköping, ett hotelliknande boende med flera våningar med lek och aktiviteter. Där har de känt sig trygga och Wiggo har kunnat leka. Därför har det inte bara varit jobbigt – platsen har avdramatiserat de stundande operationerna och Wiggo har varit glad.
– Jag hade vant mig vid spalterna. Han var ju asgullig när han såg ut så, min lilla kycklingnäbb. Det blev plötsligt ett nytt barn, säger Sandra.
– Med gommen är det ju en sak, det har ju med ätandet att göra, talet blir bättre. Men läppen gör vi bara för att omvärlden dömer dem, för att de ser annorlunda ut. Det är en ren skönhetsoperation, och det säger läkarna själva, fortsätter hon.
Innan och efter gomoperationen var det bara flytande kost som gällde för Wiggo som älskade vanlig mat. Wiggo smög iväg i köket, klättrade upp på bänken och snodde en macka när han kunde.
Samtidigt känns det som om de inte har något annat val. De vill inte riskera att han blir retad i skolan med en kluven läpp.
– Idag blir du ju retad för att du har fel tröja på dig, säger Sandra.
Vid det här laget var paret väldigt tveksamma till fler barn. På Wiggos ettårsdag var det dock klart att ett tredje barn var på väg.
Sandra var osäker på om hon orkade att gå igenom samma resa igen.
– När du väl har fått ett barn med spalt ökar risken att nästa barn får det också, säger Rickard.
Samtidigt kände de sig bättre rustade denna gång, om så var fallet.
På rutinultraljudet kunde Sandra själv se att bebisen hade en läppspalt. Den här gången tog de beskedet med ro.
När River föddes i november 2024 med enbart en läppspalt kändes det som ett mindre bekymmer jämfört med allt de gått igenom med Wiggo.
– För oss är det normalt, vi kan det här, säger Rickard.
Familjen behövde ett större hem och hittade det perfekta radhuset på Dunderbacken.
När River föddes i november 2024 kunde de konstatera att läppspalten är det enda, käken och gommen är hel. Han kunde äta med vanlig flaska från början.
Willton, 4,5 år med lillebror River som föddes i november.
– Det innebär bara en operation, några dagar i Linköping, inte mer än så, säger Rickard.
Varför Wiggo och River fått spalter har föräldrarna aldrig fått veta. Viss forskning tyder på att det kan vara ärftligt, men ingen i föräldrarnas släktträd har haft det.
När Wiggo fyller två väntar ett möte med logoped för att se hur hans tal har utvecklat sig. Någon gång efter åtta års ålder kommer man att operera käkspalten.
– Om någon ser Wiggo för första gången nu ser de bara ett litet ärr, säger Rickard.
Och en busig, nyfiken pojke med spring i benen och hela livet framför sig. Precis som sina två bröder.
Under graviditeten med Wiggo fick Sandra Akre genomgå flera ultraljud. Under Rivers ultraljudsundersökning kunde hon se att han hade en spalt i läppen innan barnmorskan hann säga något.
Trots den svåra resan påpekar Rickard att allt inte har varit en kamp. Familjen har haft många ljusa stunder också.
Läpp-, käk- och gomspalt
Barn kan födas med en skåra i läppen, gommen eller käken. Den skåran kallas för spalt.
Spalterna uppstår i fostrets tidiga stadium om cellbildningen avstannar i de olika kroppsdelarna och inte växer samman som de ska.
I Sverige föds 150-200 barn per år med någon typ av spalt.
Läpp- och käkspalt kan synas på ultraljud men gomspalt är svårare att upptäcka innan barnet är fött.
Barn med läpp- och/eller käkspalt kan oftast amma eller suga på flaska som vanligt. En gomspalt kan ställa till det då hålet i gommen gör det svårt för barnet att bilda det undertryck som krävs för att suga. Därför behövs ofta en speciell flaska och teknik för att mata barnet.
Läpp- och gomspalt opereras i två olika operationer, oftast innan barnet har fyllt två år. Vanligtvis opereras rör in i öronen vid en gomoperation för att förbättra barnets hörsel.
Käkspalt opereras senare, någon gång mellan 8-12 års ålder.
Fler operationer finns tillgängliga för att förbättra barnets talförmåga och liknande.
Oftast vet man inte vad som orsakar LKG-spalter.
Källa: 1177 samt Akademiska Sjukhuset
